Чтение онлайн

Вспомним, что когда рождается ребенок, вся жизнь семьи на долгий период полностью подчиняется определенным правилам, меняется образ жизни. А здесь, в случае с особым ребенком, жизнь меняется навсегда.

Но где-то глубоко внутри всё сильнее и сильнее начинает биться импульс – из этих сумерек надо выходить. Всё четче и яснее понимаешь, что и отрицание проблемы, и твои жуткие переживания не помогают ребенку; они тормозят его спасение.

Первым важным шагом для выхода из этих сумерек оказалось признание: да, это случилось с нами, эта страшная болезнь. И начинается рациональное принятие проблемы, принятие разумом. Главное, что есть у нас и нашего малыша – это жизнь, а жизнь бывает сложной и жестокой. И наша беда – это просто жизнь со сложностями, своими особенностями.

У кого-то сложность жизни выражается в нелюбимой работе, нехватке денег; у кого-то несчастная любовь, не ладится бизнес или предал лучший друг; у кого-то плохой коллектив, и так далее. И как-то люди живут с этими сложностями и ищут пути решения и преодоления. В нашем случае эта «сложность» переходит на уровень «задачи со звездочкой», как в школе – повышенный уровень сложности.

Когда принимаешь свою беду как задачу, перестаешь себя жалеть, становится легче, понимаешь, что надо действовать.

Но чтобы действовать, нужны силы, а где их взять, если всё твое существо – это сгусток боли и страданий? И если не уменьшить душевные муки, не ответить как-то на самые больные вопросы, то трудно активно действовать, что-то предпринимать.

И в поисках облегчения мы пришли к общению со священником. Общение было долгим, и главная мысль, которая очень помогла нам – у ребенка нарушения, связанные с мозгом и нервной системой, это физическая оболочка, а душа здоровая!

Душа чистая, светлая, солнечная.

Всегда, во все времена, были и есть такие люди – со здоровой душой, но особенные, непонятные рациональному обществу. Они могут называться по-разному, им могут ставить разные врачебные диагнозы. Но такие люди необходимы, Господь посылает их, чтобы люди оставались людьми, чтобы не исчезали из нашего мира милосердие, доброта, помощь.

Церковь именно за такое отношение к больным людям – осмысленное, милосердное и гуманное.

Еще очень помог и наполнил силой ответ священника на вопрос, который задают себе все, оказавшись в тяжелой ситуации: За что? За какие грехи? Тяжелая болезнь далеко не всегда означает наказание за грехи человека или его близких.

В нашем мире чаще это испытание, а не наказание. Это желание Бога приблизить к себе человека через страдания. Чтобы человек уповал на Него и становился чище. Это посыл, что Бог видит тебя, выделяет тебя, любит тебя.

Родители, которым посылаются особые дети и которые борются за таких детей, развивают, лечат, ежедневно делают всё, чтобы их жизнь была достойной – это подвижники. Им дана мощная внутренняя сила, зрелая душа, мужество и невероятная любовь.

Чем больше отходишь от шока, осознаешь ситуацию, изучаешь опыт других, тем больше приходит понимание, как важно сохранить себя. Мама и папа, близкие – все должны быть здоровыми, энергичными, красивыми, полными сил. Чтобы бороться и отдавать – надо иметь.

После своего открытия я стала другими глазами смотреть на детей и родителей. И вдруг поняла, как много детей с особенностями.

Однажды я ехала в автобусе, и впереди меня сидели мама с сыном лет шести. Когда мальчик начал говорить и проявлять себя, стало понятно, что это особый ребенок.

Мальчик что-то мычал, у него получались междометия, какие-то отдельные слова. А я смотрела на маму. Ухоженная, красиво причесанная, она держалась спокойно, с достоинством, пыталась понять своего сына, что-то у него уточняла, что-то отвечала ему, улыбалась. Я смотрела на нее и восхищалась. Ни капли смущения, раздражительности, никакого одергивания ребенка.

Всем своим видом она показывала, что уважает себя, и такое же уважение внушила мне. Видно было, что за шесть лет жизни со своим ребенком молодая мама научилась жить полноценно, сохранила себя и всё, что у нее было, отдавала сыну.

Чтобы сделать счастливым ребенка, надо самим быть счастливыми.

Если у тебя только боль и переживания, не хватит сил на ребенка. Ты разрушаешь себя. И пользы от этого нет ни для кого. И такие длительные безысходные переживания только спусковой крючок для собственных страшных болезней.

Встает вопрос – где черпать силы?

Наблюдая за своим малышом, понимаешь, что воспитывать, поднимать аутичного ребенка безумно тяжело. Это огромный труд, как физический, так и моральный, приводящий к истощению. Ты ежедневно, ежесекундно сражаешься за мозг своего ребенка. И силы, мужество нужны не на какой-то момент, а на всю жизнь.

Ответ приходит неожиданно, когда смотришь на своего чудесного малыша. Вот же он – живой, ходит, бегает, играет. А сколько детей с тяжелыми формами ДЦП, с острым лейкозом и другими страшными болезнями, стоит на грани? Всегда есть кто-то, кому хуже, чем тебе. Они справляются, значит, и ты сможешь.

Пройдя весь путь, поняв и приняв ситуацию, наполняешься энергией, желанием действовать, бороться. Понимаешь, что никто тебя не остановит – нет никаких преград, чтобы сделать для своего мальчика всё возможное и невозможное.

Ты готов выходить из сумерек, готов идти вперед по этому вязкому серому туману, хотя не знаешь, будет ли рассвет, рассеется ли туман, будет ли свет в конце тоннеля. Ведь часто пишут, что аутизм неизлечим.

Но ты не веришь; ты готов идти, падать, вставать и опять идти. И, как показала жизнь, это были не высокопарные мысли и слова, действительно началась борьба – и с болезнью, и с ситуацией вокруг нее.

После всех переживаний и принятия решения действовать, начинается новый, очень сложный этап – поиск врачебной, профессиональной помощи.

В столичных городах это наверняка проще, а вот в наших провинциальных – это действительно хождение по мукам.

И как проходят эти поиски – важно знать и понимать, что и это преодолимо, главное – не останавливаться в своих поисках.

В конце лета, когда нашему мальчику исполнилось 1,8 года, пришло время молодой семье уезжать в свой город. Первые переживания остались позади, мы с родителями обсудили ситуацию, приняли решение действовать. Хотя молодые мама и папа еще слабо верили в болезнь, в них жила огромная надежда, что это не так.

Они смотрели на своего такого милого, красивого мальчика и надеялись, что это особенности развития и всё пройдет само собой. Но согласились, что надо искать врачей и пройти всевозможные обследования, чтобы исключить этот диагноз.