Чтение онлайн

Глава 2. Диагнозы

***

Первые несколько дней в роддоме все свободное время уходило на поиск в Интернете историй рождения и развития недоношенных детей. Встречалось много воодушевляющих примеров, когда малыш рождался совсем крохотным, полтора килограмма, а потом на фото показывали красивого 6-8 летнего ребенка, у которого все хорошо. Эти истории вселяли надежду. Казалось, вся проблема в том, что дети просто крошечные, и важно, чтобы они росли и набирали вес. Поэтому новости о прибавке были хорошим знаком, тем, что утешал и давал надежду. Ведь если набирают вес – значит, идут на поправку, правда? Но это наивное заблуждение быстро испарилось.

В Интернете я нашла сообщество родителей недоношенных детей, которое базировалось в моем городе. Взахлеб перечитана вся информация на сайте, найден родительский чат. Все проблемы и вопросы других так близки: роды на 31 неделе, на 30, даже на 28. Выяснилось, что недоношенность – это не просто маленький рост и вес. К 28-30-32 неделям не все системы организма успевают сформироваться так, как это нужно. Поэтому недоношенность ребенка сама по себе может быть связана с целым набором трудностей: слабое зрение, проблемы со слухом, сердцем, развитием мозга.

Были огромные надежды, что все эти сложности обойдут нас стороной, ведь беременность протекала без осложнений, проблем со здоровьем у меня никогда не было. Мы находились в одном из лучших роддомов в городе с сильными врачами, которые со всем разберутся и во всем помогут. Главное верить, не терять силы духа и боевого настроения.

Но реальность намного сложнее наших представлений о ней. И это надо осознать и принять. Для меня, человека-решения, человека-определенности, настоящим испытанием стала ситуация с постановкой окончательного диагноза детей. У меня было представление, что все в мире медицины достаточно четко и понятно. Надо просто провести тесты, обследования, все сопоставить и дать четкий диагноз. Ну а как иначе должна работать медицина? Не должно быть бесконечных «уточняем», «больше фактов свидетельствует в такую-то сторону». Я ждала ответов и правильный диагноз, который будет поставлен быстро и однозначно. Чтобы человек-определенность четко понимала реалии происходящего, а человек-решение начала предпринимать конкретные действия.

Но мир не крутится вокруг нас и не обязан соответствовать нашим ожиданиям. Это важные уроки, которые я вынесла за месяцы ожидания окончательного диагноза. Нужно было не просто ждать, но еще и выдерживать раз за разом удары от очередного предположения, каждое из которых было страшнее предыдущего. Долгое время приходилось принимать неопределенность в важнейшей для каждого родителя сфере – здоровье детей. Принимать, учиться жить с этим, находить что-то светлое в ужасных днях с плохими новостями, искать причины для улыбок в бесконечно тянущемся ожидании, заполнять свою жизнь чем-то в том месте, где зияла огромная дыра от страха, волнений и вины. Это был особый путь в несколько месяцев.

***

На четвертый день после родов врачи сообщили, что у одного из малышей очень низкий гемоглобин, поэтому планируется переливание крови. Внутри все сжалось. Что я знаю о переливании крови? Его делают после страшных аварий, при состояниях на грани жизни и смерти. Смотрю на совершенно крошечные ручки и ножки моего ребенка и не понимаю, как можно делать переливание живому существу весом менее 1.8 килограмма. На лице легко читается ужас от этой новости. Врачи успокаивают и говорят «это стандартная процедура», дают на подпись документы. Все осознаю, соглашаюсь, уведомлена, дата, подпись. Переливание будут делать вечером, новости смогу узнать с утра. Вся ночь прошла в страхе, ведь что-то может пойти не так. Хотя на тот момент ничего из происходящего вокруг не было «так» или «так, как я планировала».

До появления детей я всячески стремилась к упорядочиванию хаоса вокруг себя, получению контроля над происходящим путем детального планирования дня-недели-месяца. Чувствовать себя в безопасности получалось лишь тогда, когда все шло по тщательно разработанному плану, строго под контролем и надзором. И тут как будто насмешка судьбы. Ничего не ясно, ни мне, ни врачам. Ничего нельзя предугадать и спланировать, никаких прогнозов, дат и времени, сплошное «прямо сейчас дополнительной информации нет, будем наблюдать, наберитесь терпения».

Эти 40 дней в роддоме, потом месяцы в больнице и в паллиативной палате станут для меня университетом терпения, факультетом принятия, кафедрой адаптивности к реалиям жизни. Я научусь тому, что контролировать все невозможно. Спланировать жизнь и вести ее по заранее расписанным шагам нереально. Стремиться к этому как к абсолюту бессмысленно. Потому что от нас зависит не все, в некоторых ситуациях – совсем немного, а иногда – и вовсе ничего. Для устойчивости в жизни намного более важны гибкость, умение быстро корректировать курс под изменяющиеся обстоятельства и способность держать равновесие при ударах судьбы. А не тотальный контроль. Теперь это мой личный рецепт стойкости. Я продолжаю планировать свою жизнь, но в имеющемся плане всегда есть место для неизвестных вводных, под которые я без потери большого количества душевной энергии могу подстраиваться и переориентироваться.

На следующий день после переливания мне сообщили, что процедура прошла нормально. Какое же облегчение было на душе! Мы смогли пережить это! Казалось, все самое страшное позади. Увы, это было не так. Переливание будут делать детям еще не раз, и к нему разовьется отношение как к «стандартной процедуре». Ведь то, что повторяется в твоей жизни раз за разом, вскоре перестает так сильно пугать. Люди ко всему привыкают, это залог нашего выживания и защитный механизм нашей психики. Думаю, что любая медсестра может вспомнить, как ей было страшно делать первый забор крови, первую установку катетера. Но после пары раз это уже не вызывает таких эмоций, просто реальность, обыденное действие. Родители детей с особенностями также поначалу боятся замены дыхательных трубок, санирования, уколов. А потом это превращается просто в ежедневные процедуры. Уже не страшно, мы это проходили, и в прошлый раз все было нормально, дыши.

***

Новости об успешно прошедшем переливании крови позволили выдохнуть, но лишь на пару часов, потому что днем в палату пришла врач-генетик. Она была очень приятная, вызывала симпатию и доверие, но задавала очень пугающие вопросы: про генетические заболевания в семье, про здоровье ближайших родственников, про рост мужа и наших родителей. Я отвечала, а про себя думала, почему именно этот доктор сейчас со мной разговаривает. В семье никто не болел ничем серьезнее гриппа, и подозревать что-то генетическое у нас – это просто нонсенс. Оказалось, врачей волновал сниженный мышечный тонус детей.

Помню, как за генетиком закрылась дверь, и я осталась в комнате наедине с этими словами. Тело стало трясти. Сниженный мышечный тонус… Это же про слабость в руках и ногах? В памяти стали всплывать какие-то «странности», которые наблюдались незадолго до родов. На пятом месяце беременности дети уже вовсю меня пинали. Иногда, если я успевала дотянуться до телефона, удавалось заснять, как мой живот меняется в очертаниях, потому что кто-то уперся в него ножкой или ручкой. Это было мило, хотя и достаточно болезненно местами. Ближе к родам такой активности стало немного. Я это замечала, но списывала на то, что моим ребятам, возможно, уже тесно вдвоем. На последней ЭКГ меня кормили шоколадом и просили походить, чтобы «дети проснулись» и начали шевелиться. Но «разбудить» их не удавалось, и мы решили, что нам просто не повезло и у детей сейчас «тихий час».

Выходит, сниженный мышечный тонус мог быть у детей уже до родов и поэтому они мало шевелились? В рыданиях я рассказала все это мужу, который успокаивал меня как мог. Убеждал, что конечно может быть сниженный тонус, усталость, слабость. Вот если бы у меня был такой низкий гемоглобин, я бы тоже только лежала на диване и звуков бы никаких не издавала.

Эти слова очень успокаивали. Они казались такими разумными, в них хотелось верить всем сердцем. Их хотелось оправдать, подкрепить фактами и логическими рассуждениями. Просто общая усталость и слабость, конечно. Я и сама вся вялая до сих пор после операции, а им должно быть еще тяжелее. Генетики просто перестраховываются, это скорее всего стандартная процедура – проводить такую беседу.