Чтение онлайн

15. Forordning (2007:1075) med instruktion for Gentekniknamnden. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

16. Forordning (2002:1086) om utsattning av genetiskt modifierade organismer i miljon. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

17. Gesetz zur Regelung der Gentechnik (Gentechnikgesetz – GenTG). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

18. German Society of Human Genetics. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

19. Gendiagnostik-Kommission (GEKO). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

20. Gesetz uber genetische Untersuchungen bei Menschen. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

21. Gendiagnostikgesetz. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

22. Gene therapy. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

23. Gentech-Moratorium in der Schweiz wird verlangert. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

24. Guidance Genomics and personalised medicine: partner with the UK to develop new treatments, diagnostics, and care solutions. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

25. GENOME UK The future of healthcare. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

26. GENOME UK The future of healthcare. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

27. Genetic editing of human germline cells and embryos // Academie Nationale de medecine, 2016.

28. Guiding Principles of Human Embryonic Stem Cell Research Ethics. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

29. Genetic Privacy and Data Protection: A Review of Chinese Direct-to-Consumer Genetic Test Services. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

30. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

31. Human genome-editing research should proceed, say leading UK science bodies. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

32. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

33. Lag (2003:460) om etikprovning av forskning som avser manniskor (Закон (2003:460) об этической проверке исследований с участием людей). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

34. La genetique medicale. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

35. Miljobalk (1998:808). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

36. Omnibus Appropriations Act, 2009, Sec. 509(a) // Dickey-Wicker Amendment, 1996.

37. Om namnden. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

38. Oviedo Convention and its Protocols. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

39. Promoting Safe and Effective Genetic Testing in the United States. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

40. Regulation of Genetic Tests. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

41. Report on regulation The Regulation of Genome Editing and Human Reproduction Under International Law, EU Law and Comparative Law. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

42. Regulation of stem cell research in Germany. URL:(дата обращения: 30.11.2020).

43. Satzung Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. (BVDH). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

44. The Genetic Integrity Act (2006:351) // Swedish Code of Statutes no 2006:351, 18 May 2006.

45. The European Landscape for Human Genome Editing (Prepared by Dr Jeff Kipling) // Science Adviser, FEAM. 2016.

46. 30th Annual Meeting of the German Society of Humangenetics together with Austrian Society of Humangenetics (OGH) and the Swiss Society of Medical Genetics (SGMG). URL:(дата обращения: 30.11.2020).

Рассолов Илья Михайлович,

ilyarassolov@mail.ru

Чубукова Светлана Георгиевна,

sgchubukova@msal.ru

Аннотация. В статье рассматриваются основные подходы к развитию правового регулирования генетического тестирования и использования генетических данных в разных странах, включая Российскую Федерацию.

Сделан вывод о том, что только комплексный подход к правовому регулированию генетических исследований и использованию генетической информации (включающий введение в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик), создание специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей, установление для генетических данных режима строго контролируемого использования позволит обеспечить защиту прав субъектов генетических данных и биобезопасность государства.

Ключевые слова: генетические технологии, генетическое тестирование, генетическая информация, дискриминация, персональные данные, защита генетической информации, информированное согласие.

Rassolov Ilya Mikhailovich,

Chubukova Svetlana Georgievna

§ 7. Problems of legal regulation of genetic testing

Abstract. The approaches of different countries to the development of legal regulation of genetic testing and the use of genetic data are considered in the article.

Conclusion: a comprehensive approach to the legal regulation of genetic research should include human rights norms, General prohibitions on discrimination based on genetic characteristics, special legal norms for insurance companies and employers, and a strictly controlled use regime for genetic data. This will ensure the protection of the rights of subjects of genetic data and the Biosafety of the state.

Keywords: genetic technologies, genetic testing, genetic information, discrimination, personal data, protection of genetic information, informed consent.

Генетические исследования обладают значительным инновационным потенциалом для развития экономик многих стран. Возможность улучшения результатов и повышения экономической эффективности терапии за счет адаптации к генетическому профилю пациента побудила многие правительства финансировать новую область «персонализированной медицины» (personalized medicine) [1]. Все большее значение приобретает палеогенетика, современное научное направление исследования генетического материала останков древних организмов.