ЖАНРЫ

Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Дэвис Хилтон

Шрифт:

При разборе данного примера личного конструкта важно помнить: то, что человек видит, вовсе не является точным отражением реальности. Это реальность данного человека, и задача помощника выявить существующие построения, помочь проверить их и помочь создать модель, более полезную, позволяющую делать более точные предсказания. Тогда конкретный родитель был бы лучше приспособлен к окружающим его обстоятельствам. Разумным будет возразить, что приведенный выше пример, однако, касается только тех конструктов, которым отец придал словесное выражение. Возможно, есть немало конструктов, о которых он не упомянул, не смог выразить словами или вовсе не осознает их наличия. Вообще, большая часть этой книги как раз об этом, о неспособности родителей свободно говорить, исследовать свои конструкты, видеть, как конструкты взаимосвязаны, и, возможно, понимать, как они их неосознанно используют. Так, например, можно сделать вывод, что отец не осознает степени смешения своих конструктов относительно болезни со своими конструктами относительно дочери.

Кризис узнавания диагноза

Модель, используемая родителями для понимания происходящего, претерпевает изменения в течение жизни. Их восприятие детей и себя в качестве родителей в определенные моменты меняется довольно сильно, как, например, в момент самого появления ребенка на свет, или эволюционирует постепенно во время роста и развития ребенка. В момент выявления серьезного заболевания у ребенка модель родителя претерпевает резкие и драматические изменения. Это очень серьезный кризис, проявляющийся в изменении как модели, так и поведения.

В момент сообщения диагноза родители часто испытывают состояние шока, оцепенения или смущения. Они говорят, что были не в состоянии понять сказанное врачом. Описывают сумбур из вопросов, образов и мыслей, который возникает в голове.

«И такое началось, мысли толкались, как крысы в клетке, всю ночь напролет»

(Byard, 1991, с. 47)

«Я слышала, как он говорил, что нужна операция, но больше ничего не слышала. Я понятия не имела, о чем он говорил».

Приведенные цитаты демонстрируют состояние крайней тревоги. Родители чувствуют, что то, с чем они внезапно столкнулись, лежит за пределами их конструктов. Их система конструктов и способ предвидения событий внезапно оказываются несостоятельными, точнее, они стали неясными, поскольку мир изменился. Сумбур в мыслях является временным, но, пока он не организовался, родители не в состоянии понимать, что происходит. И они не в состоянии делать ни кратко-, ни долгосрочных прогнозов относительно чего-либо, поскольку не могут мгновенно создать модель своего нового мира.

Процесс адаптации начинается сразу же, однако диагностирование болезни является только началом процесса. Родителям предстоит поменять свои конструкты в связи с этим непредвиденным событием. Процесс перестройки конструктов может идти плавно, шаг за шагом, или же произойти очень резко. Но в любом случае он не будет быстрым, так как перемены затрагивают глубокие уровни сознания, да и само течение болезни может быть неровным, давая новые симптомы или требуя хирургического вмешательства. Неопределенность может возникать на каждом новом этапе болезни, и родителям предстоит перестраиваться каждый раз. Например, сначала они приспосабливаются к факту, что у ребенка больное сердце, затем к необходимости операции. Со временем они привыкнут и будут ждать операции, хотя она достаточно опасна, и им придется свыкнуться с тем, что летальность при операциях на открытом сердце составляет от 12 до 18 %.

Первое после начального шока время старая система конструктов еще существует и может влиять на процесс адаптации, но перестройка модели уже идет. Процесс этот, как было сказано выше, в основном состоит из построения и экспериментальной проверки гипотез и основывается на том, что родителям уже известно. Они воспринимают болезнь так, как привыкли это делать. Например, женщина, видя, что ее дочь мало ест, полагает, что девочка просто устала или подхватила простуду. Так она представляет себе болезнь. У нее все еще сохраняется модель болезни как чего-то тривиального и быстро проходящего, хотя у дочери диагностирована лейкемия. Можно было бы подумать, что мать неосознанно отрицает диагноз, однако она просто сохраняет старые конструкты, чтобы хоть как-то понимать ситуацию и проверять свои гипотезы.

Пример другой крайности. Мать, которая почти всегда боялась, что ее ребенок умрет, воображает, что он уже умирает, когда поставлен диагноз диабета. Она использует предшествующие конструкты и не имеет возможности проверить их реальность, поскольку в больнице с ходу была зачислена в невротики и не была по-настоящему выслушана ни врачами, ни прочим персоналом.

Происходящие перемены и встающие проблемы

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:

• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

Поделиться с друзьями: