Чтение онлайн

Антитела к аннексину.

Антитела к кардиолипину.

Показатели внитрисосудистой активации тромбоцитов (ВАТ).

Ф-50 (СПИД анти- ВИЧ 1/2 ИФА).

HBs Ag (поверхностный антиген гепатита «В»).

Anti- HCV Ig G+M (антитела к вирусу гепатита «С»).

CMV (Цитомегаловирус) Ig M (антитела).

CMV (Цитомегаловирус) ПЦР (количественно).

Клещевой энцефалит IgM.

Клещевой энцефалит (антитела класса G к возбудителю).

Боррелиоз (антитела класса G).

Herpes simplex Ig G (антитела).

A/t- EBV G к капсидному антигену.

EBV колич. ( вирус Эпштейн-Барра) ПЦР.

Токсоплазмос ПЦР.

Исследования:

МРТ головного мозга.

МРТ поясничного отдела позвоночника.

МРТ шейного отдела позвоночника.

Электронейромиография.

ПЭТ/КТ.

Триплексное исследование вен нижних конечностей.

Триплексное исследование артерий нижних конечностей.

Полисомнография.

Электроэнцефалограмма.

Ночная электроэнцефалограмма.

Я просто жила в больницах. Я постоянно сдавала кровь. Синдром должен же быть от чего то, если он вторичный. Но никто не был заинтересован в поиске причины этого состояния.

Я полностью доверилась своему мозгу. Выбросила все антидепрессанты и начала изучать. Я никогда ранее не интересовалась нейробиологией. Но именно сбн привел меня в науку. Дофамин и ГАМК (гамма-аминомасляная кислота) на тот момент для меня были новыми словами. Что вообще с этим делать? К кому обращаться? Я начала разрабатывать свои схемы. Свои теории. Столько блокнотов было исписано. Как же я сделала свое открытие? Да я хватала информацию из самых разных источников. У меня не было никакой базы. Стоило, конечно, изучать с самого начального этапа. Но у меня не было времени. Точнее его было много. Я же не могу спать. Но мне нужно было, как можно быстрее, получить большой объем знаний. Я порой слышу, что люди мечтают не спать. Бойтесь своих желаний. А как нам еще восполнять энергию? Сейчас я понимаю, насколько я видела ситуацию искаженно. Но откуда это вообще знать пациенту? Врачи то не знают, что такое сбн. В конце 2015 года я получила диагноз. Да. Невролог подтвердила. У меня синдром беспокойных ног. Я была невероятно счастлива. Я смогла отстоять свою позицию. Я смогла получить диагноз спустя два года. Но еще огромное количество трудностей ждало меня впереди.

Я сообщила тому самому неврологу, в которого я была влюблена, о моем диагнозе. И знаете, что удивительное? Меня же считали за сумасшедшую. А потом в этой клинике начали лечить синдром беспокойных ног. Это моя задача через боль и неверие рассказывать миру о сбн. Обидно, неприятно. Но я и правда тут воин. Война с несправедливостью. Это только одна из историй, когда со мной некрасиво поступили из-за сбн.

Я жила в своем стеклянном мире. Моя сестра работает моделью. Богемное общество. Я всегда там была лишней. Когда у меня начался сбн, моя самооценка очень сильно упала. На фоне своей старшей сестры я была просто заболевшим человеком. Показы, блестящие наряды, а я плачу от сбн без остановки. Там жизнь движется вперед, а я только сижу и смотрю в стену. Моя социальная жизнь полностью отсутствовала. Я очень редко выходила из дома. Режим полностью был сбит. Я не видела белого дня. Только если в 10 утра, когда я все не могла заснуть. Врачи, кровь, кровать без сна. Врачи, кровь. И так без остановки. Я пыталась найти вторичную причину. Что мне только не говорили. Прекрати искать. У тебя ничего не получится.

Совет №7.

Не приравнивать неудачи других людей к своей цели.

Если у кого-то не получилось сделать открытие, то почему я тоже так должна думать о себе? Я и сейчас слышу, что невозможно изменить ситуацию с сбн. Но я ее уже изменила. Я рассказала миру о нем. Я сказала врачам, как минимум, о препаратах, которые вызывают сбн.

Я на своем долгом и трудном пути встретила только одного профессора, который разбирается в теме сбн. В 2016 году состоялась наша встреча. Я перепробовала огромное количество препаратов для головного мозга. Но результата нет. Действительно, лекарства просто не существует. Профессор сообщил мне, что на данный момент решения вопроса нет. И никто не знает истинную причину первичного синдрома беспокойных ног. По моим щекам текли слезы. Мир потемнел еще больше. Мне никто не может помочь. Результатов нет. Эта страшная новость заставила меня уже основательно заняться изучением нейробиологии.

Немного о препаратах. При сбн обычно выписывают прамипексол. Но любой агонист дофаминовых рецепторов в дальнейшем вызывает аугментацию. После его приема вам станет только хуже. Сбн будет в разы сильнее, нежели до приема. Так работает дофаминовая система. Мне от прамипексола стало плохо сразу. Данное вещество, как и другие для мозга, имеют огромные последствия. Ротиготин, ропинирол, габапентин тоже прописывают при сбн. Мне немного помогает габапентин. Совсем немного. Он самый безопасный из списка. Но и к нему вырабатывается толерантность. Вы повышаете дозу, привыкаете. И все по кругу. Их нужно принимать с огромной осторожностью.

С чем я осталась? У меня синдром беспокойных ног. Но никто не знает, что с ним делать. Препараты со временем только ухудшают состояние. Кардинального лечения не существует. Я постоянно вертелась на кровати. Ходила по дому. Я пыталась каждый раз, хоть на секунду заснуть. Иногда это получалось. Раз в три дня. Но стоило меня разбудить, то сбн возвращался. Он всегда возвращается.

Однажды я спала ночью. Сестра пришла домой со своими друзьями. И вот один друг что-то уронил в коридоре. В момент сбн очень обострен слух. Ты и так не можешь заснуть, а тут еще и внешние шумы. Я естественно проснулась. Меня пронзил такой сильный сбн! Каждый раз хочется, чтобы люди тебя просто поняли! Поняли, что я чувствую. И тут понимание произошло. Я конечно могу ввести сюда термин проклятья. Но сбн и самому злейшему врагу не пожелаешь. В дальнейшем я узнала, что у этого молодого человека тоже начался сбн. Но врачи развели руками и в диалоге с ним. Молодой человек теперь точно знает, что я чувствую при сбн. Блестящая жизнь других людей так и остается блестящей жизнью других людей. Я вижу данные тусовки, как ярмарку комплексов. Уход от реальности. Я от реальности сбежала в науку. Я стала воспринимать мир через рецепторы серотонина и дофамина. Каждый герой, который был в моей жизни, помог мне прийти к сегодняшней теории. Мне писало все больше и больше пациентов. Мы рассказывали друг другу ту же историю. Большой процент пациентов с синдромом беспокойных ног заканчивают жизнь самоубийством. Тема суицида довольно обсуждаема в вопросах головного мозга.

– Ты хочешь умереть? – спросил меня человек из снов.

– Я просто хочу, чтобы это состояние прекратилось. Если я умру, то сбн исчезнет.

– Тогда мы с тобой никогда не встретимся.

– Почему?

– Потому что я проекция твоего головного мозга. Если ты умрешь, то умрет и мозг. И так никто и никогда не узнает точку запуска синдрома беспокойных ног.

Поэтому я и живу. Я не могу оставить мир без ответа.

– И что же мне делать? – спросила я.

– Терпеть, – ответил мужчина из снов.

Вот я и терплю. Ради науки. Ради будущих пациентов. Их огромное количество. Они просто молчали. Я считаю, что проблема синдрома еще в отсутствии активистов. Им я и стала. Не особо кто хочет говорить о болезнях. Все хотят таблетки. И забыть об этом навсегда. Но. Она не появится, если все будут молчать.

Совет №8.

Не бойся высказывать свое мнение.

Критика будет всегда. Ее не будет только в том случае, если вы сидите в тени. Если вы себя не позиционируете. У каждого человека головной мозг имеют свою собственную карту. Карта мозга индивидуальна, как полоски у зебры. Та или иная сфера будет развита больше. Так мы разделяем мозг на сектора. Есть сектор лидерской позиции, а есть ведомой. И в любой позиции есть плюсы и минусы. Я заняла позицию лидера. Пациенты увидели мои знания. Большинство пациентов не интересовали научные исследования. Мало кто хотел реально создать группу сбн. Я заметила, что на общение у меня слишком много уходит энергии. Я не врач. Я не лечу людей. Я просто начала изучать синдром. После общения я становилась пустой. Люди не слышали меня, что я тоже не сплю. Я получала огромное количество писем со страданиями. Но стоило мне начать жаловаться, как люди занимали пассивную позицию. Им помочь я должна была, но меня слушать никто не должен. В роли лидера мне было очень сложно. Я хочу изучать головной мозг, но я не могу читать письма страдания людей! Мне очень плохо самой! Я за действие. За движение. Идти вперед. Изучать! А не страдать по переписке. Да, это моя позиция. Терпеть не могу нытье. Где бы мне найти такую жилетку. Где бы мне найти такого активиста. Но, увы. Людей амбициозных очень мало. Я поняла, что работа с людьми не моя.

А если я навсегда разучилась спать? Нужно ли мне жить в постоянных ожиданиях? Я нашла себя в науке. Мне действительно нравится изучать нейронауки. Это новый мир для меня. А головной мозг очень любит новизну. Начался спортивный интерес. Я должна разгадать эту загадку! Дофамин? Тогда что именно происходит в головном мозге? Я должна это узнать! Я не имею права на смерть.

Из зоны комфорта я вышла резко и неожиданно. Может кого-то жизнь и готовит мягко к переменам. От той наивной студентки осталась только внешность. Заходя в кабинет врачей, я уже знала что говорить. Врачи слушали меня, а не я их. Большинство неврологов будто впервые услышали о работе агонистов дофаминовых рецепторов.

Эта книга не несет набор сухих терминов. Научный путь в моем случае сложился не так, как у многих ученых. Хотя если углубляться в историю, то не особо от счастливой жизни приходят к изучению заболеваний. Я не училась шесть лет на биологическом факультете. Это многих и раздражает. Моя идея сделать открытие раздражает. Научный мир меня не принимает. А должна ли я спрашивать разрешения? Никто не запретит моему же головному мозгу изучать головной мозг. Мой научный путь состоит из социальной и физической боли. Я все ночи сидела с книгами. Читала научные статьи. Изучала строение головного и спинного мозга. Откуда я брала энергию? А я брала ее из ее же отсутствия. От моего интеллекта зависит мое здоровье. Смогу ли я снова спать. Это сильнейшая мотивация. И пусть еще хоть кто-то скажет мне, что невозможно изменить мир. Весь мир это восприятие головного мозга. И мозг тоже нужно уметь чинить.