Чтение онлайн

За полтора года мы узнали очень много замечательных, искренних людей, которые совершенно случайно, как нам может показаться, встретились в нашей жизни. Вера помогает нам не опускать руки в тяжелых ситуациях, возникающих в процессе лечения, помогает принимать эту болезнь, проживать каждый день с радостью и верить, что у нас все будет хорошо!

И еще спасибо нашим родителям, которые очень поддерживали и помогали нам все это время.

Марина Леднева, бабушка Серафима (2 года)

Первую неделю после того, как моему внуку поставили этот страшный диагноз, я плакала по любому поводу, слезы потекли и сейчас, когда начала это писать. Но никто из нас не выбирал своему ребенку эту болезнь. Нам остается только делать все возможное, чтобы помочь детям справиться с болезнью.

Мне довелось какое-то время провести в отделении. Я видела мамочек, которые сами валились с ног, выхаживая своих детей, при этом были готовы поддержать, посочувствовать и порадоваться за малейшее улучшение у другого ребенка. Я знаю, что бывают страшные минуты, когда мамам тяжело принимать участие даже близких людей. Хочу поклониться всем мамочкам, выхаживающим своих детей.

И это неправда, что наши детки не умеют улыбаться. Они обязательно это сделают, как только им будет лучше. Они научат вас радоваться тому, чего не замечают родители здоровых детей: например, отросшим ресничкам и волосикам.

Прошел год, но лечение продолжается. Верю и надеюсь, что самое тяжелое позади. Большой веры и негаснущей надежды всем, кому выпало такое испытание.

Наталия Леднева, мама Серафима (2 года)

Сёмка был очень мал, когда нас госпитализировали. Ему из поддерживающих средств нужно было только одно — чтобы мама была в ресурсном состоянии. Оглядываясь назад, я понимаю, что включилось огромное количество механизмов, которые меня поддерживали.

Нам достались потрясающие соседи по палате. Разные по тактике поведения в обычных ситуациях, все они отличались спокойствием и отсутствием паники в критические моменты. Очень мало рефлексии, озвучивания плохих мыслей и очень много нормальной жизни, как только это становится возможным. Вот секунду назад ребенка тошнило или он кричал от боли и все действовали, чтобы справиться с этим. Справились и тут же: «Чайку пойдем попьем? Мне мама варенье привезла».

Муж приезжал каждый день. Он взял на себя стирку, глажку, покупку всего необходимого. Иногда, когда я не могла разобраться в медицинских терминах, я просила его побеседовать с врачами, и он потом объяснял мне в доступной форме.

Бабушка всегда была наготове. Она даже заменила меня в отделении, когда я заболела.

Я обнималась с ребенком. Некоторые родители предпочитают ограничить телесный контакт до минимума из-за риска инфекции, но я не могла — таскала на ручках, тискала, щекотала. Редко, но случалось, что Сёмка спал у меня на животе.

Меня баловали вкусной едой. В этом есть много удовольствия: встреча с друзьями или родственниками, наслаждение вкусом и видом блюда, процесс угощения соседей.

Я вязала. Одну кофту для мужа я даже закончила. Другую распускала 4 (!) раза, связав чуть ли не до конца. Я никак не могла правильно рассчитать петли, что для меня, обладательницы красного диплома по специальности «математика», было удивительно. Удивлялась, распускала, начинала с начала и так и дотянула до последнего блока. А на последнем начала писать эту книгу. Прекрасно занимает время и мозг.

Мне помогало ведение дневника — я записывала события дня, и накал переживаний уменьшался, как будто они уходили из меня во время написания.

Довольно долго я ежедневно делала зарядку, которую не делала никогда в жизни. Что-то такое на меня нашло, и я начала заниматься. Потом выяснилось, что психологи очень одобряют посильную физическую нагрузку во время стресса.

На последних блоках мы с соседкой даже находили силы смотреть кино «после отбоя». Вроде и спать надо, а развлечений тоже хочется.

Вообще, человеческий организм потрясающе умеет выжимать из любой ситуации максимум положительного. Что-то консервируется до поры до времени, что-то вдруг проявляется. Просто нужно обратить на это внимание, подсознание само подскажет, что поможет сохранить себя в тяжелых обстоятельствах.

Елена Гордеева, мама Веры (13 лет)

Что помогло пережить диагноз.

1. Уверенность в достижениях современной медицины. Раньше статистика выживаемости была прибизительно 5 %, сейчас даже при самом сложном варианте больше 65 %.

2. То, что мы лечились в Москве. Диагностические возможности, оборудование, обеспечение медикаментами, врачи, медсестры здесь объективно лучше, чем где-то в небольшом городе.

3. Знания о различиях между детским лейкозом и взрослым в аспекте статистики успешности лечения. Лучше изучать медицинскую информацию, даже если каждое второе слово непонятно, чем читать/слушать рассказы о том, как «у дальних знакомых был такой же случай». Я сконцентрировалась на сборе положительной научной информации о течении болезни.

4. Настрой на то, что позитивные мысли создают позитивную динамику реальности.

5. Как это ни странно, огромное количество шоколада, съедаемого по 2–3 плитки в день.

Что помогло в больнице.

1. Круглосуточное присутствие медсестер и дежурных врачей.

2. Спокойствие врачей и быстрое реагирование на все изменения состояния ребенка.

3. Доброжелательность медсестер и младшего персонала.

4. Знание того, что все лечение идет в соответствии с европейскими стандартами, так называемый немецкий протокол.

5. Я сразу настроилась сама и объяснила дочери, что лечение будет сложным, временами крайне болезненным и очень долгим. Отсутствие «розовых очков» и структурирование ожиданий по срокам помогло нам избежать разочарований, что «прошло 1,5 месяца, а лучше не становится...».

6. Готовность персонала больницы несколько раз объяснять одно и то же и в диагнозе, и в лечении, и во всяких мелочах. Я говорила примерно так: «Я Вас уже спрашивала, но ответ не поняла/забыла. Можно мне объяснить еще раз, какой блок (какие лекарства) будет следующий и когда?»

7. Я договаривалась с родственниками и друзьями, чтобы они регулярно заменяли меня в стационаре (естественно, с разрешения врачей и когда дочь не находилась в тяжелом состоянии). Иногда я выходила из больницы всего на 2–3 часа, чтобы просто побыть в другой обстановке. Мы провели в стационаре почти 200 дней с очень небольшими перерывами на домашнее пребывание (от 2-х до 5-ти дней). Если бы я всегда была только с ребенком и мы бы не отрывались друг от друга, психологически было бы хуже.

8. Мы с дочерью смотрели очень много комедий и юмористических передач, скачанных на ноутбук: от старых типа «Полосатый рейс» и «Шоу Бенни Хилла» до современных, например, «Уральские пельмени».