Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fewell (1991):
1. Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования.
2. Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах.
3. Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования.
Согласно Fewell (1991), дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby 1994; Seligman, 1979). Родители, отрицающие нарушения у ребенка, испытывают большее напряжение в общении со специалистами (в особенности с учителями). Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем.
Дети со слабой или средней степенью нарушений (особенно попадающие в «легкую» категорию) часто воспринимаются как «пограничные случаи» – не вполне «нормальные», но и не инвалиды. (Marshak & Seligman, 1993). Такая «пограничная» личность может существовать в двух мирах, но ни в одном из них не чувствовать себя дома (Stonequist, 1937). Основываясь на обзоре нескольких исследований, Fewell (1991) отмечает, что люди со средней степенью нарушений испытывают больше проблем в приспособлении к жизни, чем люди с более тяжелыми нарушениями. «Пограничное состояние» предполагает больше проблем – не только в постановке диагноза, но и в планах на будущее, в социальной приемлемости и уровне функционирования. По-видимому, наиболее сложной задачей для ребенка и его семьи является приспособление к социуму. Watson и Midlarsky (1979) замечают, что материнская гиперопека ребенка с умственной отсталостью, возможно, вызывается не чувством вины – это следствие представления матери о том, что «нормальные» относятся к людям с умственной отсталостью негативно. Fewell (1991) разумно замечает, что тревога и беспокойство родителей относительно будущего их стигматизированного ребенка неизбежны и нормальны – они не являются признаками патологии.
Ребенок с не столь серьезными нарушениями вызывает у семьи стресс вследствие «неуверенности и незнания, будет ли он принят или отвергнут» (Fewell & Gelb, 1983, с. 178). Разумеется, имеются в виду прежде всего школа и непосредственное социальное общение, особенно в период взросления. Даже ребенок без нарушений развития, однако с дефектами внешности (например, с «волчьей пастью» или шрамами на лице) неизбежно встретится с насмешками и отвержением со стороны сверстников. С другой стороны, не раз отмечалось, что дети с болезнями, не проявляющимися во внешности (эпилепсия, аутизм, диабет), испытывают больше эмоциональных проблем, чем дети с заметными физическими ограничениями или уродствами (Blum, 1992). Утаивание своего повреждения, малозаметного или незаметного для окружающих, может создать некоторым подросткам серьезный эмоциональный стресс в их взаимоотношениях с другими (Marshak & Seligman, 1993). Для человека с легкими нарушениями достаточно характерно воспринимать себя исключительно через эти нарушения. Например, хромота воспринимается как дефект личности в целом.
Как мы уже упоминали, семья ребенка, страдающего из-за стигмы, связанной с его нарушениями, также может испытывать чувство стигмы и снижения статуса:
Воздействие умеренных нарушений на жизнь ребенка, согласно нашему определению, ограничено. Человек с умеренными нарушениями сам по себе не проявляет социальных и поведенческих отклонений. Однако он страдает от ярлыка «инвалида». Его ассоциируют с тяжелыми инвалидами, хотя более логично было бы ассоциировать его со здоровыми людьми. Его социальная изоляция и недооценка со стороны окружающего общества больно ранят не только его самого, но и его родителей. (Fewell & Gelb, 1983, с. 119).
Исследование матерей детей, пострадавших от отравления талидомидом [8] , показало, что наибольшую проблему для родителей составляло беспокойство из-за реакций общества (Roskies, 1972), и что стечением времени важность этой проблемы для матерей повышалась.
Понятие «распространения свойств» относится к детям с легкими и средними нарушениями и, по ассоциативной связи, к их семьям. Этот термин, предложенный Dembo, Leviton & Wright (1956), относится к способности отдельных характеристик формировать представление о личности в целом. Если личность, имеющая некую нежелательную характеристику, негативно оценивается только в этом отношении, такую характеристику можно назвать реалистичной. Однако реалистичная оценка других в нашем мире – скорее, исключение, чем правило. Например, строение тела (полнота, стройность, спортивная фигура и т.п.) способно вызвать самые разнообразные предположения о человеке в целом. Разумеется, по внешности можно сделать некоторые умозаключения о человеке (так, очень полный человек может иметь физические ограничения); однако, как правило, этим дело не ограничивается – зритель делает заключения о личности в целом (например, полные люди часто воспринимаются как «несчастные», одинокие, неудачливые в личной жизни, страдающие от пониженной самооценки). Существует общая проблема недооценки людей с нетипичными характеристиками: окружающие склонны воспринимать их как «худших», менее ценных по сравнению с «нормальными» (Marshak & Seligman, 1993).
8
Талидомид – транквилизатор с вредным побочным действием. Талидомид сняли с производства в 1962 г., когда было выявлено, что у женщин, которые принимали его в период беременности, нередко рождались дети с тяжелыми аномалиями развития.
Одно из ранних исследований показало, что окружающие склонны занижать оценку характеристик, отдельных черт и общего поведения людей с нарушениями (Musseen & Barker; Ray, оба цит. по: Wright, 1983). Из-за «распространения свойств» степень нарушений зачастую субъективно утяжеляется при оценке. Приведем бытовую иллюстрацию: при разговоре с незрячим зрячий говорит громче обычного, подсознательно предполагая, что отсутствие зрения влечет за собой повреждение слуха.
Феномен «распространения свойств» влияет и на восприятие окружающими родителей и других родственников ребенка с нарушениями. Как мы уже упоминали, Goffman (1963) называет этот феномен «стигмой по ассоциации». Некоторые родители становятся жертвами подобной стигмы вследствие нарушений у их сына или дочери. Окружающие воспринимают их либо как глубоко несчастных людей, придавленных своим горем, либо как «героев», проявляющих необыкновенное мужество и самоотверженность. При этом не учитывается ни сложная природа семейных взаимоотношений, ни многообразие факторов, влияющих на приспособленность семьи. Даже дети с легкими нарушениями могут, в глазах окружающих, накладывать на всю семью печать неизбывной скорби, поскольку в обществе принято считать наличие нарушений безысходной трагедией.
Fewell & Gelb (1983) в своем исследовании воспитания детей с нарушениями средней тяжести обсуждают приспособление семей к детям с нарушениями зрения и слуха, физическими нарушениями и проблемами обучения. Свой обзор этих состояний они завершают так: «В большинстве случаев наличие в семье ребенка с нарушениями средней тяжести влечет за собой следующее: необходимость решения вопроса об обучении (в нормальной или специальной школе); стресс от необходимости постоянной физической терапии; стресс от сознания нарушений или желания их скрыть» (с. 192).
Lyon & Lyon (1991) сообщают, что дети с тяжелыми нарушениями представляют собой гетерогенную группу с весьма разнообразными характеристиками, способностями и потребностями. Однако, несмотря на это, существуют общие трудности и проблемы, характеризующие их самих и их семьи.
Одна из таких характеристик – дефекты интеллекта. Как правило, эти дети сильно отстают в интеллектуальном развитии и часто не способны овладеть даже простейшими навыками. К тому же они могут быть чрезвычайно ограниченны в понимании и использовании речи.
Еще одна обычная проблема в случае тяжелых нарушений – физические нарушения. Наиболее часто встречается церебральный паралич, который, как и другие физические нарушения, препятствует выполнению простейших физических действий – ходьбы, использования рук, речи, еды. Наличие серьезных физических нарушений чрезвычайно ограничивает возможности ребенка и становится тяжким бременем для всей семьи.
Третья характеристика – поражение чувственного восприятия. Многие дети с тяжелыми нарушениями в различной степени страдают нарушениями зрения и/или слуха. Кроме того, с нарушениями восприятия достаточно часто сочетаются различные физические нарушения и умственная отсталость.
Обычное следствие тяжелых нарушений – серьезнейшие проблемы в овладении необходимыми навыками общежития. Недостаток этих навыков может быть связан с умственной отсталостью или детским аутизмом. Такие дети, как правило, демонстрируют отклонения в поведении: непонятную речь, эхолалии, аутостимуляцию, иногда – саморазрушительное поведение. С таким поведением трудно сосуществовать, и порой семье требуются чрезвычайные усилия просто для того, чтобы терпеть рядом такого ребенка, – не говоря уже о том, чтобы изменить его к лучшему (Harris, 1994; Lyon & Lyon, 1991). Из исследований Beckman (1983) и Tartar (1987) мы также узнаем, что поведение ребенка может стать серьезным стрессовым фактором для всей семьи.