Чтение онлайн

7. Pauline M. Pope Management of the Physical Condition in Patients with Chronic and Severe Neurological Pathologies. Physiotherapy, December 1992, vol. 78, no. 12, 896—903.

8. Баранова Н.Ю., Балобанова В.П., Васильева Т. П., Гарбарук Е.С., Довбня СВ., Калмыкова И.В., Кожевникова Е.В., Клочкова Е.В., Куликова СВ., Леушина Л.И., Морозова Т.Ю., Невская А.А., Рыскина В.Л., Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве. Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. СПб.: Института раннего вмешательства, 1999.

9. Джонсон-Мартин Н.М., Дженс К.Г., Аттермиер СМ., Хаккер Б. Дж. Программа «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / Под ред. Н. Ю. Барановой. – СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005.

10. Чистович И.А., Рейтер Ж., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке развития младенцев на основе русифицированной шкалы KID. Второе издание. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Чистович И.А., Шапиро Я.Н. Руководство по оценке уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев по русифицированной шкале RCDI-2000. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Физическая терапия и эрготерапия как новые для России специальности. Современные подходы в реабилитации /Сост. Е.В.Клочкова. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2003.

Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития
Т.М. Ратынская, А.В. Рязанова

В своей работе специалисты Центра лечебной педагогики исходят из представления о том, что семья является основной, естественной средой, в которой живет и развивается ребенок. Поэтому при работе с детьми, имеющими нарушения развития, мы опираемся на семейно-ориентированную модель помощи. Специалисты должны выстраивать продуктивные партнерские отношения с семьей, добиваясь сотрудничества, понимания родителями сути происходящих с ребенком изменений, способствовать разрешению возникающих проблем. Именно в этом случае коррекционная работа с ребенком будет эффективна, ее результаты будут наиболее значительны и устойчивы.

Особенности семьи, имеющей ребенка с нарушениями развития

Появление в семье ребенка с нарушениями развития, как правило, влечет за собой не только сильные переживания у ее членов, но и изменение функционирования семьи как социальной системы. Это, прежде всего, переживание горя, попытки понять, почему именно в эту семью пришел такой ребенок, зачастую сопровождающиеся сильным ощущением вины; столкновение, особенно на первых этапах жизни ребенка, с непониманием, предрассудками как в среде близких, друзей, так и специалистов разного профиля; отсутствие адекватной информации, выраженная недостаточность «помогающей» инфраструктуры, которая бы включала учреждения медицинской, социально-психологической реабилитации, образовательные институты (детские сады, школы, места профессиональной подготовки и т. д.), досуговые центры, места работы и проживания для взрослых людей с проблемами и т. д. В результате семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, оказывается изолированной от общества, нарушаются дружеские связи, один из родителей чаще всего вынужден оставить работу; нет возможности отвлечься от бытовых забот, отдохнуть от ухода за ребенком. Родители живут в ситуации хронического стресса и депрессии.

В случае ухода кормильца такая семья зачастую оказывается на грани нищеты. И если помощь детям с тяжелыми нарушениями развития хоть где-то существует, то служба реабилитации таких семей в целом, подчеркнем еще раз, отсутствует почти полностью.

Конкретизируем проблемы таких семей и цели работы:

1. Родители, воспитывающие в семье ребенка с нарушениями развития, сталкиваются с целым рядом психологических проблем (тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни и т. д.), для решения которых им нужна психологическая помощь и поддержка.

2. В большинстве семей складываются дисгармоничные отношения; в них устанавливаются жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи. Часто приходится сталкиваться с такими проявлениями родительского отношения, как выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку; возможны значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Зачастую (особенно в неполных семьях) наблюдается сложившийся особый тип отношений между матерью и ребенком, который можно назвать «симбиотически-отвергающим» (сильная амбивалентная привязанность, при которой чувства отвержения сочетаются с ощущением сильной, почти физиологической близости).

3. Семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем. В последующем такое общение может перерасти в формирование сплоченной группы родителей, реализующей социальные инициативы в области защиты и продвижения прав детей на образование и достойную жизнь.

4. Налицо выраженная информационная депривация родителей, вызванная отсутствием или скудостью литературы по воспитанию и обучению детей с особенностями развития. Это обусловливает необходимость обеспечения родителей информацией о характере состояния их ребенка, способах взаимодействия с ним дома, методах его развития и обучения.

5. Родители таких детей очень нуждаются в возможности «передышки», хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей. Возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательным и надежным людям или разделить с ними заботу о ребенке позволила бы родителям возвратиться к социальной жизни, уделить хоть немного внимания собственным нуждам, почувствовать поддержку, избавиться от ощущения одиночества. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.

Поэтому в работе с семьей решаются следующие задачи:

– способствовать реабилитации ребенка за счет использования эффективных коррекционных и воспитательных средств;

– обеспечить эмоциональную поддержку семье; оказать содействие в преодолении ее изоляции;

– способствовать формированию позитивных изменений во взаимоотношениях всех членов семьи;

– повышать родительскую компетентность, способствовать формированию партнерской позиции;

– информировать родителей в наибольшем объеме по поводу особенностей нарушения у ребенка, методов реабилитации, методов организации жизни дома, юридических, социальных и медицинских аспектов реабилитации.

Таким образом, нужна система специально организованных реабилитационных мероприятий и, в первую очередь – организация службы специальной психологической поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Следует отметить, что более успешны в работе с семьями специалисты, имеющие профессиональную подготовку не только в области семейной, но также и детской психологии. Очень важно, чтобы специалист, работающий в этой области, обладал эмпатией, навыками оказания психологической поддержки детям и взрослым, умел выстраивать партнерские отношения.

Методология работы с семьями

Теоретическим основанием работы семейно-психологической службы Центра лечебной педагогики является системный подход к работе с семьями. В рамках данного подхода семья рассматривается как система, обладающая структурой, границами (внешними и между подсистемами), внутренней иерархией. Как и в любой другой системе, в семье действуют процессы самоорганизации, позволяющие ей приспосабливаться к внешним и внутренними изменениям и развиваться. Одной из важных особенностей семейного системного подхода является перенос центра тяжести с рассмотрения характеристик и свойств отдельных членов семьи на функционирование семейной системы в целом. Приведем пример: так, проблема энуреза у ребенка рассматривается на уровне семейного взаимодействия не как проблема собственно самого ребенка, а как симптоматическое поведение, попытка разрешить семейный конфликт, как правило, связанный с супружескими отношениями родителей, и т. п.[4] Что касается цели терапии, то она связана с изменением коммуникации и взаимодействия между участниками семейной системы, снятием конфликта и направлена на изменение структуры семьи, «нормализацию» ее функционирования, что в свою очередь приводит к снятию симптома, поскольку он перестает быть нужным для поддержания стабильности семьи.