Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией
Шрифт:
Спустя годы я вижу в немногословном ответе доктора М. двойной смысл. Она описывает шизоаффективное расстройство как «вариант, слегка отличающийся от биполярного I», но не уточняет, что имеет в виду: вариант чего? Согласно «Диагностическому и статистическому руководству по психическим заболеваниям» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM), и шизофрения, и биполярное расстройство относятся к первой оси психических расстройств, или клиническим расстройствам DSM. Вероятно, под «вариантом» подразумевается эта широкая область, которая включает миры депрессии и тревожности во всей их географии.
Самые известные мемуары о шизофрении написала Элин Р. Сакс – выпускница Оксфорда, Йеля, профессор юриспруденции и психиатрии. Заболевание не помешало ей получить три высших образования и создать семью. Свой опыт она описывает в книге «Не держит сердцевина: записки о моей шизофрении» (2007)..
Словно невзначай доктор М. упоминает книгу самых известных мемуаров о шизофрении за последние 30 лет, написанную Элин Р. Сакс, которая была награждена стипендией Макартуров. Этакая попытка смягчить новость о возможном ужасном диагнозе. Наверное, таким способом доктор М. старалась подчеркнуть мою нормальность: возможно, у вас шизоаффективное расстройство, но мы все равно можем беседовать о книгах. Более того, через четыре года шизоаффективное расстройство станет тем диагнозом, который Рон Пауэрс в своем внушительном исследовании шизофрении под названием «Никому нет дела до сумасшедших» (No One Cares about Crazy People) неоднократно назовет более тяжелым, чем шизофрения. И через четыре года я буду делать заметки на полях и вести с Пауэрсом заочную полемику. И все же есть предшественница, которой я восхищаюсь, – Сакс, пустившая свои макартуровские деньги на создание центра исследования проблем, воздействующих на психическое здоровье. Призвание Сакс сформировала шизофрения. Любители пощебетать о том, что «у всего есть свои причины», в качестве подтверждения могут указать на Сакс и ее исследования. Вероятно, их не было бы, если бы Господь создал ее нейротипичной.
Вот как «Диагностическое и статистическое руководство» (Diagnostic and Statistical Manual, DSM-5), клиническая библия Американской психиатрической ассоциации (American Psychiatric Association, APA), описывает шизофрению:
Шизофрения, 295.90 (F20.9)
А. Два (или более) из следующих симптомов, каждый из которых присутствует на протяжении значимого отрезка времени в течение одного месяца (или меньше при условии успешного лечения). Как минимум один из этих симптомов [8] должен быть пунктом (1), (2) или (3):
1. Бред.
2. Галлюцинации.
3. Дезорганизованная речь (например, частые отклонения от темы или невнятность).
4. Сильно дезорганизованное или кататоническое [9] поведение.
5. Негативные симптомы (то есть сниженное эмоциональное выражение или неспособность к целенаправленной деятельности).
В. На протяжении значительного отрезка времени с начала обострения уровень функционирования [10] в одной или более главных областях, таких как работа, межличностные отношения или забота о себе, выраженно снижен по сравнению с уровнем, достигнутым до начала обострения (когда начало приходится на детство или подростковый возраст, человек не может достичь ожидаемого уровня межличностного, академического или профессионального функционирования).
С. Непрерывные признаки обострения сохраняются не менее шести месяцев. Этот период должен включать по крайней мере один месяц симптомов (или менее в случае успешного лечения), которые отвечают критериям группы А (то есть симптомов активной фазы), и может включать периоды продромальных [11] или остаточных симптомов. Во время этих продромальных или остаточных периодов признаки расстройства могут проявляться только негативными симптомами или двумя и более симптомами из группы критериев А, присутствующими в ослабленной форме (например, странными убеждениями, необычными перцептивными ощущениями).
D. Шизоаффективное расстройство и депрессивное или биполярное расстройства с психотическими чертами исключаются по одной из причин: 1) одновременно с симптомами активной фазы не возникает никаких депрессивных или маниакальных эпизодов; 2) если аффективные эпизоды возникают во время симптомов активной фазы, они присутствуют в меньшей части общей продолжительности активных и остаточных периодов заболевания.
Е. Расстройство невозможно приписать физиологическому воздействию веществ (например, злоупотреблению наркотиками, приему лекарственных средств) или иному медицинскому состоянию (заболеванию).
F. Если имеется история расстройства аутистического спектра или расстройства коммуникации, начавшегося в детстве, дополнительный диагноз шизофрении ставится только в том случае, если выраженный бред или галлюцинации вдобавок к другим обязательным симптомам шизофрении также присутствуют в течение как минимум одного месяца (или менее в случае успешного лечения).
8
Первые два – симптомы психоза. С третьим я пока не сталкивалась.
9
Кататоническое поведение в клиническом смысле – не то же самое, что кататония в понимании обычного человека. Согласно DSM-5, кататония может также включать избыточную моторную активность.
10
Чтобы человеку поставили диагноз «шизофрения», он должен быть низкофункциональным, хотя человека, хорошо уживающегося с шизофренией, могут также считать высокофункциональным.
11
Нарастающие симптомы патологического процесса, предшествующие основной фазе заболевания. – Прим. пер.
Клиницисты выявляют шизофрению, опираясь на эти нормативы. Медицина – наука неточная, но психиатрия неточна вдвойне. Не существует анализа крови или генетического маркера, позволяющего без тени сомнения определить, что человек – шизофреник. Сама шизофрения – не более и не менее чем совокупность симптомов, которые часто наблюдаются в связке. Наблюдение и именование симптомов полезны в основном в том случае, если эти алгоритмы могут говорить об общей причине или, еще лучше, общем методе лечения или исцеления.
Шизофрения – самое известное из психотических расстройств. Шизоаффективное расстройство не так хорошо знакомо непосвященным, поэтому у меня наготове целое представление, с помощью которого я объясняю суть заболевания. Я рассказывала со сцены тысячам людей, что шизоаффективное расстройство – это гребаный отпрыск маниакальной депрессии и шизофрении, хотя это не вполне точное определение. Поскольку шизоаффективное расстройство должно включать большой аффективный эпизод, оно может сочетать манию и шизофрению или депрессию и шизофрению. Его диагностические критерии, согласно DSM-5, выглядят следующим образом.
Шизоаффективное расстройство биполярного типа 295.70 (F25.0) Этот подтип применим, если маниакальный эпизод является частью проявления. Могут также возникать эпизоды глубокой депрессии.
А. Непрерывный период заболевания, во время которого присутствует большой аффективный эпизод (глубокая депрессия или мания), совпадающий по времени с критерием А шизофрении [12] .
В. Бред или галлюцинации на протяжении двух или более недель в отсутствие большого аффективного эпизода (депрессивного или маниакального) в период общей продолжительности заболевания.
С. Симптомы, которые отвечают критериям большого аффективного эпизода, присутствуют на протяжении большей части общей продолжительности активной и остаточной составляющих заболевания.
D. Расстройство невозможно приписать воздействию вещества (например, употребленного наркотика или лекарственного средства) или иного медицинского состояния (заболевания).
12
Эпизод глубокой депрессии должен включать критерий А1 – депрессивный аффект.
Когда я читаю определение, данное DSM-5 моим переживаниям и опыту, ужас психоза и необузданного аффекта воспринимается как что-то далекое и чужое. Самые страшные обстоятельства болезни теряют остроту, если смотреть на них со стороны. Я получила новый диагноз «шизоаффективное расстройство» спустя 12 лет, в течение которых его считали биполярным, в разгар психиатрического кризиса, длившегося 10 месяцев. К тому времени деревья уже давно сбросили мертвые листья. Но в начале 2013 года мой психоз был юн. Я потеряла счет времени; утратила чувства к семье, словно родственников заменили их двойники (это состояние известно как синдром Капгра); не могла прочесть даже страницу текста и т. д. Я чувствовала ужасную неправильность происходящего, но длилось это бесконечно.
Медицина – наука неточная, но психиатрия неточна вдвойне.
Хотя немецкому врачу Эмилю Крепелину ставят в заслугу открытие в 1893 году расстройства, которое он назвал ранним слабоумием (dementia praecox), сам термин «шизофрения» предложил в 1908 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер. Блейлер составил этот термин из греческих корней schizo («разделять») и phrene («разум»), чтобы обозначить «ослабление связей», обычное при этом расстройстве. Понятие «шизофрения» в значении «расщепленный разум» было внедрено в обиходный словарь. Но этот термин сложно счесть удачным: он одновременно многозначный и ограничивающий. В статье, опубликованной в 2013 году в интернет-журнале Slate под заголовком «Шизофреник – это новый слабоумный» (Schizophrenic Is the New Retarded), нейробиолог Патрик Хаус отмечал, что «рынок акций может быть шизофреничным в момент неустойчивости, политик – когда идет наперекор линии партии, композитор – когда сочиняет диссонансы, налоговый кодекс – когда в нем есть противоречия, погода – когда ненастна, а рэпер – когда пишет как поэт». Иными словами, шизофрения сбивает с толку, обескураживает, она непредсказуема, необъяснима и просто откровенно скверна. Шизофрения также объединяется с диссоциативным расстройством личности, чаще именуемым расстройством множественной личности, в силу использования термина «раздвоения личности» для обозначения расстройства, не связанного с расщепленными личностями. И хотя психоз является феноменом, общим и для других заболеваний, помимо шизофрении, слова «псих» и «психотик» используются для обозначения кого угодно, от надоедливых бывших любовниц до кровожадных серийных убийц.
Хотя созданный Блейлером термин является самым долговечным его наследием, ученый также проделал основной объем первоначальной работы по исследованию шизофрении, включая и важнейшую монографию «Раннее слабоумие, или Группа шизофрений» (Dementia Praecox, or The Group of Schizophrenias). Как пишут Виктор Перальта и Мануэль Куэста в статье «Эйген Блейлер и шизофрении: 100 лет спустя» (в журнале Schizophrenia Bulletin), Блейлер представлял шизофрении «скорее как род, чем как вид». Концепция шизофрении охватывает группу психотических расстройств. Я решила стать частью этого рода, чтобы определить границы своего диагноза. Чтобы стало понятно, что моя болезнь – это косматая зубастая тварь, хотя и не волк.
«Диагностическое и статистическое руководство» публикует Американская ассоциация психологов. Она выпустила долгожданную, заново отредактированную «библию психических расстройств», DSM-5, в мае 2013 года. По обновлениям DSM не сверишь часы: DSM-IV вышло только в 1994 году, а DSM-III, содержавшее бесславный диагноз «эгодистонический гомосексуализм», еще в 1980 году. Я не психиатр, не психолог, не психотерапевт, но я – пациентка, на чью жизнь оказывают воздействие понятия, которые предоставляет DSM. Поэтому мне любопытно было узнать, что изменилось в новой версии – помимо перехода с римских числительных на арабские. В конце концов, легко забыть, что психиатрические диагнозы – это плод человеческого разума и они не начертаны всезнающим Богом на каменных скрижалях. «Болеть шизофренией» значит вписываться в коллекцию симптомов, которые перечислены в фиолетовой книжке, созданной людьми.
Термин «шизофрения» (греч. schizo («разделять») и phrene («разум»)) предложил в 1908 году швейцарский психиатр Эйген Блейлер.
С появлением DSM-5 произошли наиболее значимые перемены в этой «психиатрической библии»: не в актуальных диагнозах внутри DSM, не в симптомах, которые составляли эти диагнозы, а скорее в идее определения самой психиатрии. NIMH, одна из составляющих Министерства здравоохранения и социальных служб США (которую обессмертил мультфильм 1982 года «Секрет Н.И.М.Х.», описывающий эту организацию как жестокую и неэтичную систему), изменила ландшафт, объявив устами своего директора Томаса Инсела, что DSM «больше недостаточно для исследователей». APA и NIMH больше не будут придерживаться единого мнения насчет того, «что такое психиатрия». Напротив, институт заявил, что выступал и выступает как самостоятельная величина.