Чтение онлайн

Недавно мне представился случай узнать мнение по этому вопросу группы журналистов. Почти все они без исключения советовали информировать о своей болезни близких друзей и родственников. Все без исключения считали, что не следует сообщать о своем диагнозе более дальним знакомым, сотрудникам и соседям. Но две пятых из них считали нужным информировать свое непосредственное начальство.

Значит, с одной стороны — наврать с три короба; с другой — осторожно и обдуманно сообщить о своей болезни тогда, когда, по собственному мнению, это представляется целесообразным. Отклонения могут быть обоснованы хладнокровно обдуманными или деловыми соображениями. Нравственные соображения здесь неуместны. Мораль общества здоровых людей в их отношении к больным шизофренией оставляет желать лучшего — скорее, чем наоборот.

В этой связи, с учетом шизофренных заболеваний, рекомендуется очень осторожный подход к медицинскому диагнозу. К успешному подходу к болезни может быть отнесено высказывание в форме общих и не уточненных выражений, как, например, «психические проблемы»; говоря о симптомах, следует ограничиваться выражениями «страхи», «расстройства сна», «астения», «нарушение внимания». То же относится и к тем случаям, когда приходится говорить о приеме психотропных лекарств. В этих случаях также рекомендуется только очень осторожное и постепенное информирование третьих лиц о названиях назначенных больному препаратов. Здесь нужно заметить, что необходимость регулярного приема лекарств в часы работы может стать тем обстоятельством, которое превращает невидимую стигму в видимую и может потребовать объяснений.

При соответствующих доверительных отношениях легче говорить о характере своего заболевания. Рассказ другому лицу о том, что страдаешь психозом, — это доказательство большого доверия. Сказать при этом, что речь идет о шизофренном психозе, — это сообщение, требующее предпосылки в форме весьма интимных отношений. Метафорическое значение слова «шизофрения» содержит столь высокий потенциал злоупотребления, что знание об этом постоянно сохраняется в сознании больного, его партнера по жизни и в узком семейном кругу несмотря на то, что смысловое содержание слова «шизофрения» как медицинского термина ничуть не тяжелее слова «психоз».

Сознание того, что один из членов семьи заболел шизофренией, однозначно воспринимается родственниками как катастрофа, которая меняет все. «Потому что все уже не так, как было раньше» — таково название изданной Хайнцем Дегер-Эрленмайером (Heinz Deger-Erlenmaier) книги, в которой родственники психически больных повествуют о своем потрясшем их и угнетающем опыте и обезоруживающих переживаниях. Даже поверхностное знакомство с перечнем литературы производит впечатление всеобщего участия: «Вторжение болезни» — это первый опыт; «Жизнь, казалось, была в порядке», «Я была шизофреногенной матерью…», «Обвинения, изоляция, страхи и, вряд ли, помощь», «Понятие вины в литературе о шизофрении», «Боже мой, что же я сделала не так, как надо?», «И никто не может нам помочь»… Это только несколько названий книг, написанных родственниками больных, которые проделали длинный путь, пока смогли найти в себе силы описать свои переживания и свой опыт. Однако в результате можно констатировать и ободрение родственников фактом издания таких сборников, как «Родственники психически больных на пути к самопомощи» или книги Сузанны Хейм (Susanne Heim) «Только не сидеть сложа руки! Портрет одной успешной инициативы родственников».

Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют связи с историей болезни как таковой: а именно, от стигматизации больных и обвинений в адрес родственников.

Все мы живем с пониманием того, что в конце концов должны будем умереть. Все мы знаем, что с наибольшей долей вероятности умрем от заболевания сердечно-сосудистой системы или от рака и что существуют самые разные заболевания, которые принесут многим из нас боль и страдания, ограничения и потери в качестве жизни. И, тем не менее, когда мы здоровы, то держим эти знания на почтительном расстоянии. Мы ведем себя так, как будто это нас не касается. По-видимому, именно так мы и должны поступать, чтобы не подвергать свое психическое здоровье постоянному страху перед приближающимися физическими страданиями.

Мысль о психическом заболевании посещает нас еще реже, чем о физическом. В нашем самопонимании она не касается нас, остается чуждой. Этому очень трудно дать рациональное объяснение, так как психические заболевания никак не назовешь редкими: каждый сотый из нас в течение жизни заболевает шизофренией. Депрессии, протекающие в форме фаз, и маниакально-депрессивное заболевание встречаются с такой же частотой. Примерно 15–20 % населения в каждый отрезок времени находится под наблюдением врачей, чаще всего домашнего врача, по поводу нарушений психического здоровья. Быть может, то обстоятельство, что психические жалобы почти постоянны, что нет резкой границы между психическим здоровьем и психической болезнью, укрепляет в нас уверенность в том, что ни шизофрения, ни маниакально-депрессивная болезнь нам не угрожают.

Тяжелые психические расстройства имеют совершенно иную общественную оценку, чем соматические заболевания. Больные шизофренией к нам отношения не имеют. В депрессивного больного мы еще, пожалуй, можем вчувствоваться. Но не в больного шизофренией! Ее, т. е. шизофрению, переносят многие из нас, но если мы что-нибудь и знаем о заболевании, а большинство не дает себе труда узнать, то только лишь то, что она чужда, необычна и в известной мере опасна для окружающих. В социологии говорится о том, что шизофрения, как и другие тяжелые заболевания, предполагает наличие стигмы, которая выводит этих больных за рамки привычных социальных связей. Они в известной степени не способны удерживаться в обществе. Они разделяют эту судьбу с другими социальными группами, такими, как тяжелые алкоголики и наркоманы, бездомные, бродяги, определенные группы иностранцев и этнические группировки.

Ни у одной из перечисленных группировок эти особенности не проявляются так отчетливо, как у больных шизофренией, несмотря на то, что стигматизированные происходят непосредственно из нашей среды и что никто в этом не повинен. Их родственники — это те из нас, кто находится в непосредственной близости от места катастрофы. Они одновременно и свидетели, и пострадавшие. Зачастую им необходимо много времени, чтобы осознать, что же произошло на их глазах, в их семье. Они переживают отсутствие совета и помощи. Стигматизация больных касается и их. Но это еще не все. Они узнают, что их как родителей считают ответственными за заболевание их ребенка: неправильное воспитание, неблагоприятный семейный климат…

Если мы обратимся к статистике, то оказывается, что шизофренные психозы никому не чужды. Опыт, относящийся к шизофрении, казалось бы, знаком нам по общению в семье, с соседями, друзьями и приятелями или на рабочем месте. Если верно то, что один из ста человек в течение жизни заболевает шизофренией, а каждый двухсотый болен шизофренией в данный момент, а это именно так, то у двух родителей, имеющих двух детей, в каждой 25-й семье должен быть один случай заболевания. А если включить в состав семьи также дедушек и бабушек, то в каждой 12-й семье. Конечно, так считать нельзя хотя бы потому, что, к сожалению, в одной семье может наблюдаться несколько случаев заболевания. И тем не менее, если и не в семье, то, по крайней мере, в кругу друзей и знакомых, у соседей каждый из нас должен был бы повстречаться с больным шизофренией. Если это неверно, то причина тому одна: стигматизация и оскорбительное отношение, вытеснение из общества и замкнутость приводят к тому, что многие семьи тщательно скрывают факт заболевания одного из своих близких. И это чрезвычайно утяжеляет преодоление тяжести общей судьбы.

Как же происходит, что затяжное, часто инвалидизирующее заболевание детей, особенно в юношеском возрасте, поражает родителей с той же силой, как и собственное тяжелое заболевание? Как же получается, что многие родители испытывают значительно большие трудности в попытках преодолеть и интегрировать заболевание своего ребенка, чем при собственном заболевании? Как же получается, что многие родители переживают шизофренные расстройства своих детей как незаживающую рану, как поражение или даже разрушение собственной личности?

Для того чтобы это понять, нам необходимо напомнить себе, какую роль играют дети в нашей эмоциональной, социальной и материальной жизни, коль скоро мы решились иметь их, вырастить. Дети на десятилетия становятся центром жизни родителей. Они придают смысл нашей жизни и становятся основой нашего существования. Тот тривиальный факт, что родители добровольно принимают на себя материальную нагрузку и вынужденные ограничения, связанные с содержанием и воспитанием детей, лишний раз подчеркивает их большое значение для личности родителей. С детьми связаны многообразные фантазии, надежды, страхи, желания, ожидания, ранимость и утешение. Хочется, чтобы им было лучше, чем нам. Хочется, чтобы они смогли реализовать то, что нам не удалось. У них вырабатывается самостоятельное отношение к матери и к отцу, которое во многих случаях оказывается более стабильным, чем отношения между родителями. Они дают нам столь необходимое эмоциональное удовлетворение.