Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей
Шрифт:
Сколько было проведено часов на медицинских интернет-форумах в надежде получить авторитетное альтернативное мнение затрудняюсь сказать. В общей сложности несколько месяцев. Мне отвечали, – и я то воспаряла к небесам, когда речь заходила о возможной диагностической ошибке, то падала в тартарары, когда визави был согласен с правильностью выводов. Одновременно по крупицам собиралась информация, как живут люди с гемофилией: нюансы лечения, поведения, реабилитации. Никаких готовых брошюр с правилами жизни человека с гемофилией на тот момент в доступе не было.
В основном я занималась этими поисками в паузах на работе. Там же и беззвучно плакала. Дома, а тогда мы с мужем и сыном жили с моими родителями, я себе этого не позволяла. Папа и мама не скрывали своего горя, а мне казалось, что у меня нет такого права – горевать. Надо быть сильной, надо снабжать близких оптимистичной информацией, чтобы утешить, успокоить, поддержать. В это же время я осталась глуха к большой национальной трагедии с массовой гибелью детей. Многие осуждали такое равнодушие, но, поскольку у меня не было внутреннего разрешения проживать свое горе, чужое горе было уже просто не под силу…
Как подчеркивалось выше, запрещение себе горевать основано на чувстве вины, связанной с тайной убежденностью в собственном всесилии. Искренняя вера в виновность может существенно тормозить или вовсе прерывать проживание и выражение чувств. «Если я сам виноват, как я могу гневаться на судьбу?» И вместо горевания человек переходит к бесконечной самокритике. Но гнев – это очень сильное аффективное состояние, и сдерживание гнева, особенно в совокупности с усилением вины, когда вся агрессия направляется человеком на самого себя, может иметь разрушительные последствия для организма. Например, психосоматические заболевания.
Не давать себе горевать – это все тот же страх оказаться беспомощным, слабым: «Как я могу позволить себе столько плакать, я же превращусь в нытика». Переживание ограниченности своих возможностей не только затрудняет самопризнание (ведь чтобы чувствовать себя хорошо, я должен соответствовать своим идеализированным представлениям о себе), но и страшит возможным отвержением окружающих.
Как многие думают, разрешить себе кричать, плакать, долго (сколько душе потребуется!) грустить, печалиться и страдать – это то, что расстраивает близких, чего лучше избегать. Тут тоже может быть сокрыта идея всемогущества: мои чувства настолько сильны, что мир не вынесет их и развалится. А может быть, близкие действительно таковы, что не могут выдержать человека в сильных негативных чувствах, и это тоже не дает их проживать в полной мере. Впрочем, способов остановить свои переживания может быть очень много, от страха никогда не закончить рыдать до опасений испортить треволнениями здоровье.
Тот, кто запрещает себе что-либо, очень раздражается на тех, кто делает это свободно. Сдерживаемые чувства и эмоции дают о себе знать, когда обычно чуткий человек перестает реагировать на события внешнего мира, хоть чем-то напоминающие о его боли. Или, наоборот, реагирует на них чрезмерно. Обратив внимание на необычно слабую или слишком сильную эмоциональную реакцию и отнесясь к ней со вниманием, можно заметить проблему прерывания переживаний.
Если человек не дает пространства гореванию, может наступить депрессия. Она будет соответствовать клиническим описаниям, а может проявиться в виде подавленного настроения, или нежелания жить, или хронической болезни, причину которой невозможно установить. Подобные сигналы, если человек неравнодушен к собственным состояниям, тоже дают возможность задать себе вопрос: что со мной? А отвечая на него – получить шанс обнаружить, разрешить себе и завершить переживания.
6. Смирение как способ воспринимать реальность иначе
Вскоре мне потребовалось расставить точки над «i» – уточнить диагноз, степень тяжести заболевания и собственную к нему причастность. Отрицание все еще работало в полную силу, хотя с момента объявления диагноза прошло уже несколько месяцев. Я упорно не хотела верить в то, что со мной может случиться что-то настолько, настолько ужасное. Рушилось представление о мире как о некоем безопасном месте, в котором я, как верящий в свою неуязвимость ребенок, буду жить вечно и со мной ничего плохого не произойдет. И даже громкий стук грубыми сапогами реальности в этот иллюзорный рай слышать не хотелось. Потому что тогда пришлось бы соприкасаться с горем, виной, беспомощностью, которые надо было не только признать, но и почувствовать, прожить, совершенно не имея такого опыта. Нужно было признать и свою слабость, а этого делать я не собиралась.
Было решено ехать в соседний город. Там находился федеральный центр лечения гемофилии, а его руководитель был ученым с мировым именем. Существовала огромная надежда, что более высокий уровень профессионализма гематологов и лабораторных исследований опровергнет полученную дома информацию. У меня уже не было сомнений, что история с недугом сына – признак нерадивости местных специалистов, ошибка, в которой я убедила себя так же легко, как и в том, что два процента – это практически пять.
Все вышло ровно наоборот. Меня определили носителем дефектного гена, а степень гемофилии оказалась самая тяжелая из всех возможных вариантов.
Каким образом смирение помогает нормально жить дальше? Только когда нет надежды, что проблемы каким-то образом вдруг не станет, когда потеря оплакана, человек учится жить с тем, что имеет, как бы ни было горько. Принимает по капле неприятную реальность. Отсутствие надежды в итоге парадоксально облегчает существование. Хотя изначально надежда возникает, безусловно, не просто так. Чтобы пить горькую реальность, требуется большое мужество, так как это очень непростая, многоступенчатая, болезненная процедура. Надежда защищает человека от боли. Она не спрашивает, нужно ли ей приходить, а просто приходит. Чтобы расстаться с ней, с детской верой во внезапное чудо, может потребоваться значительное время. Не зря об этом говорит знаменитая поговорка: «Надежда умирает последней».
Но когда человек становится способен принять реальность, это оказывает на него воистину целительное воздействие. Принять реальность – значит иначе оценить положение (например, увидеть выгоды). Это также значит признать наличие проблемы и связанных с ней ограничений, сложностей, дефицита различных ресурсов. Только признав, что проблема существует, проведя инвентаризацию имеющихся сил и средств, можно предпринимать адекватные действия по ее решению, так как становится понятно, что именно нужно делать, а что не нужно. Чем больше человек получит поддержки на пути смирения и принятия, чем больше сам себе разрешит горевать, тем быстрее изменится восприятие жизни – появятся желанные энергия, радость и благодарность.
7. Преувеличение, реальность и умение быть устойчивым
Получив шокирующее заключение, я потеряла надежду на то, что мой сын будет ходить в детский сад и школу, ездить на велосипеде и роликах, играть в футбол и бороться с друзьями без чудовищных последствий для здоровья. Я потеряла ощущение безопасности и возможность наслаждаться материнством без постоянного обоснованного страха за жизнь ребенка. Я понимала, что у меня больше не будет прежней свободы передвижения, возможности работать, иметь другой уровень жизни. Я больше не могла надеяться на то, что в ней ничего не изменится.
Но уже по дороге домой в душе поселилась новая надежда: рано или поздно медики изобретут способ лечения гемофилии пересадкой гена. Такие опыты ведутся много лет. В случае одной из форм заболевания этот способ уже успешно опробован на людях. Лечение позволит навсегда забыть про боль, постоянные уколы и ограничения. Однако все это выглядело и – до поры, когда я пишу сейчас эти строки, – выглядит фантастикой (впрочем, опыты действительно идут, в новостях все чаще попадаются заголовки об успехах ученых, но до конечного потребителя новые средства лечения доберутся еще нескоро). Надежды, что можно изменить что-то прямо сейчас, не существовало.
Отрицать очевидное дальше было просто бессмысленно. Нужно было начинать жить с тем, что есть. Слава Богу, болезнь еще почти не проявляла себя. Пока на теле у сына красовались только синяки и гематомы. Однако вся семья находилась в постоянной тревоге. Недостаток информации о жизни с ребенком, кровь которого не способна останавливаться, влиял на поведение всех взрослых. Казалось, что мы не должны давать ему падать и повреждать ткани, иначе случится непоправимое. Про течение болезни с нами не поговорил ни один врач, а мы тогда еще не знали, что эту «опцию» можно требовать. Возможно, дурную роль сыграла убежденность, берущая корни в плодах советского воспитания, что спрашивать – стыдно, нужно все знать самому.
Прогулки с сыном превратились в тяжелое испытание. Какой ребенок будет спокойно сидеть на месте? Конечно, он убегал, падал и получал ссадины. Кровь из ранок действительно могла идти бесконечно долго. Нам не оказали информационной поддержки, но хотя бы подсказали, как разными способами останавливать внешние кровотечения. В скором времени стало понятно, что небольшие поверхностные ранения не представляют особой угрозы, требуется только упорство и время. А вот как начинаются и выглядят кровотечения в сустав или крупную мышцу, было неизвестно. И как ребенок, только-только начинающий говорить, сможет об этом сообщить.
На каждую жалобу я кидалась его осматривать, прислушивалась к беспокойному сну. И действительно, начались сложности. Но далеко не те, которые ожидались: у сына сформировались привычные вывихи. Любой вывих может спровоцировать кровотечение, но, чтобы ехать в гемцентр, надо было в травмпункте удостовериться, что это не только травма. А две эти инстанции находились друг от друга, как мыс Доброй Надежды и пустыня Гоби. Иногда мы приезжали сразу к гематологам, но обыденным делом стало и посещение травмпункта, и бесконечное там ожидание. Однажды я провела в нем собственный день рождения.