ЖАНРЫ

Сила конфиденциальности. Почему необходимо обладать контролем над своими персональными данными и как его установить
Шрифт:

Следующее письмо – от вашего брата. Он написал вам на рабочую почту, хотя вы просили его не делать этого. Работодатели, включая университетское сообщество, имеют доступ к вашей электронной почте [23] , и это одна из причин, по которой лучше никогда не использовать свою рабочую электронную почту в личных целях. В своем письме ваш брат сообщает, что получил набор для генетического тестирования потребителя в качестве подарка на день рождения и испробовал его на себе. Вам будет приятно узнать, пишет он, что ваша семья на 25 процентов итальянская. Плохая новость состоит в том, что у него имеется 30-процентный риск приобрести кардиологическое заболевание, а учитывая, что он ваш брат, это, вероятно, относится и к вам. Вы отвечаете ему: «Мне бы хотелось, чтобы ты сначала поинтересовался, не против ли я. Это и мои гены, и гены моего ребенка тоже. Разве ты не знал, что наша бабушка – итальянка? Если ты хочешь узнать больше о нашей семье, лучше спроси меня». В тревоге за свои генетические особенности вы смотрите политику конфиденциальности компании, которую использовал ваш брат. И вам она не очень нравится. Компания-разработчик теста может претендовать на право собственности на отправленный вами образец ДНК и использовать его по своему усмотрению [24] . Политика конфиденциальности компаний, занимающихся тестированием ДНК, обычно ссылается на «деидентификацию» или «псевдонимизацию» информации, чтобы успокоить людей. Однако генетические данные не так-то просто эффективно деидентифицировать. В самой природе генетических данных заложено то, что они могут однозначно идентифицировать людей и их семейные связи. Замена имен случайно сгенерированным идентификатором номера не спасает от повторной идентификации. В 2000 году компьютерные ученые Брэдли Малин и Латания Суини использовали общедоступные медицинские данные и информацию о конкретных заболеваниях, чтобы повторно идентифицировать 98–100 % людей в анонимизированной базе данных ДНК [25]

23

Radhika Sanghani, ‘Your Boss Can Read Your Personal Emails. Heres What You Need To Know’, Telegraph, 14 January 2016.

24

Kristen V. Brown, ‘What DNA Testing CompaniesTerrifying Privacy Policies Actually Mean’, Gizmodo, 18 October 2017.

25

Bradley Malin and Latanya Sweeney, ‘Determining the Identifiability of DNA Database Entries’, Proceedings, Journal of the American Medical Informatics Association, 2000.

Конец ознакомительного фрагмента.

123
Поделиться с друзьями: