Чтение онлайн

Общение один-на-один стало краеуголным камнем всего, что мы делали. Я передвинула её кроватку в комнату Даниэля, так что сейчас она не оставалась одна даже по ночам. Когда с ней не занимались терапевты, она была со мной; когда она не была со мной, она была с отцом. Я передала Пэтси большую часть домашнего хозяйства, чтобы посвящать всё время и энергию трём своим детям

День ото дня мы становились всё более требовательными к Анн-Мари. Не позволялись взгляды в пространство, скрежетание зубами, игры со своими руками, своеобразное прикосновение к поверхностям, всё, что выглядело признаком аутизма. Благодаря тому, что у дочери эти привычки ещё не укоренились, как у многих более старших детей-аутистов, отвлекать и перенаправлять её внимание было не такой уж трудной задачей. (?)

Это было постоянной работой, но наша работа приносила нам скорую и сладкую награду. Эти яркие, сознательные взгляды сначала были спорадическими, потом стали более частыми. Мои родители не видели её с прошлого Рождества, сразу после её первого диагноза. Тогда она полностью их игнорировала. Но однажды в марте большая часть моей многочисленной семьи собралась на воскресный обед в доме у моей сестры Дебби, на Ойстер Бэй. Анн-Мари вошла в шумное собрание со страхом. Я ожидала обычных слёз и хныканья, или пустого равнодушия. Вместо этого она лишь немного поколебалась у порога гостиной Дебби, обозревая картину тёть, дядь и детей.

Неподалёку сидели её бабушка и дедушка. Медленно, уставившись прямо на них, она пошла в их направлении, её глаза засветились узнаванием.

– Здравствуй, Анн-Мари, – нежно сказали они оба, улыбаясь ей в ответ.

У всех работавших с Анн-Мари проявлялась такая же парадоксальная нежность каждый раз, когда она каким-то образом открывалась для нас. Парадоксальная, потому что наше собственное обращение с ней становилось всё более жёстким, повелительным, недопускающим никаких поблажек. Но каждый раз, когда она, по своей воле, делала эти робкие жесты, направленные в мир, мы инстинктивно реагировали с безграничной нежностью. В Анн-Мари было что-то очень хрупкое. Её новое, распускающееся сознание было таким пугливым. Сейчас я могу объяснить это явление тем, что мы были очень грубы с аутистической частью её сознания, но старались поддержать развивающуюся часть сознания Анн-Мари с безграничной заботой, так, как держат новорожденного.

От взглядов на родных она перешла на взгляды на чужих.(??) Люди часто по-дружески обращались к Анн-Мари, как это часто делают с маленькими детьми: "Здравствуй, хорошенькая девочка!" "Пока, сладкая!" "Привет, большие глазки!" В ответ она всегда отворачивалась в сторону в каменной тишине, или хуже, устремляла взгляд в пустоту. Однажды днём, когда мы зашли в магазин оптометриста, женщина за стойкой вышла поприветствовать нас.

– Какая славненькая! – сказал она. – Здравствуй, малышка!

Анн-Мари робко улыбнулась. Она уткнулась головой в мою шею, но продолжала смотреть на женщину.

– Она смотрит на Вас! Она улыбается! – закричала я.

Женщина непонимающе посмотрела на меня.

– Ну конечно, она улыбается. Почему бы ей не улыбаться? – спросила она с бруклинской недоверчивостью. Возможно она думала: "Эти невозможные мамочки! Они готовы соревноваться абсолютно во всём: они даже подсчитывают, сколько раз их чадо соизволило улыбнуться!"

Одним утром я проснулась от какого-то звука – он был не новым для, но я очень давно его не слышала: Анн-Мари лепетала, проснувшись в своей кроватке. Я на минуту прислушалась, с трудом веря своим ушам. Потом встала, прошла в её комнату, и сонно обняла её. – Доброе утро, любовь моя.

Никакой реакции, никакой улыбки. Пока ещё нет. Но и это придёт, сейчас я в это твёрдо верила. Наконец, она осчастливила меня взглядом, который я приняла как драгоценный подарок.

– Люблю тебя, детка. Я горжусь тобой. – прошептала я в её ароматные волосы. – Не сдавайся, малышка. Ты сможешь, я знаю. – Её руки не обвили мою шею, но она спокойно стояла в своей кроватке и даже, казалось, ждала близкого объятия.

Через две или три недели после начала терапии я заметила, как она поставила игрушечный паравозик на рельсы и толкнула его. Это было первым спонтанным признаком чего-то, напоминающего нормальную игру. Ещё через несколько дней она начала имитировать какие-то каждодневные (?) действия, которые ей приходилось видеть в доме: например, она толкала пылесос по полу или один раз даже вытерла салфеткой пыль со стола. Как-то вечером во время купания она сделала то, что видела много раз. Она взяла чашку с водой и попробовала опрокинуть её на голову Даниэля, имитируя шампунь. Я подумала, что во всех этих жестах проявлялась её заинтересованность нами, нашими привычками и жестами. Как все дети двух лет она вдруг начала подражать нам, – конечно, не в пределах нормы, но какая-то имитация всё же присутствовала. (?)

В течение всего первого месяца терапии я была очень низкого мнения о бихевиористической программе. Я всё ещё думала, что она может плохо повлиять на эмоциональное состояние Анн-Мари, и к тому же этот метод казался гораздо менее привлекательным, чем терапия объятия.

Анн-Мари начала говорить некоторые слова, причём ни Бриджит, ни Робин не учили её им. Каждые несколько дней она демонстрировала понимание слова или фразы, которые никто с ней не учил и не практиковал. Также каждые несколько дней она произносила слова, которые мы не слышали от неё уже много месяцев. Я понятия не имею, что происходило на нейрологическом уровне. Это выглядело так, как будто определённые слова и фразы всё это время где-то хранились, и когда она стала возвращаться к нормальному состоянию, эти слова сами собой "всплывали" в её сознании. Первыми словами, которые вернулись в лексикон Анн-Мари, были те слова, которые она говорила в возрасте пятнадцати месяцев и которые постепенно вымерли, когда ей пошёл второй год.

Одним из первых вернувшихся слов было "пока". Хоть когда она впервые после долгого перерыва сказала это слово, она не произнесла его вслух, а только сформировала губами, но всё же именно "пока" сложилось в её губах, когда её маленькая ручка неуверенно поднялась помахать отцу.

День за днём возвращались и другие слова: "ба-ба", "со" (сок), "пее" (печенье). Каждый день я записывала все новые слова. Я держалась за них, как за спасательный круг. Если она произносила только два новых слова в день, я расстраивалась и впадала в панику. Если новых слов было пять, я была счастлива.

Сегодня я признаюсь, что не понимаю феномена вспышек понимания и речи; тогда же я точно "знала", что происходит: мне постепенно удавалось наладить контакт с Анн-Мари, и эмоциональный аспект этого контакта каким-то образом проявлялся в таких "озарениях". А как иначе она могла усваивать новые, незнакомые ранее слова без участия формальных терапевтических занятий?

Я была готова предоставить Бриджит шанс с Анн-Мари, но ни под каким видом я не хотела признать важность её вклада в общую терапевтическую программу. То что делали Бриджит и Робин ни шло ни в какое сравнение с теми успехами, которых добивалась я с помощью терапии объятия. Я была уверена в этом. Эти слова, зрительный контакт, повышенное внимание – всё это появилось только благодаря моему вмешательству, а не их. Я ставила доктора Велч в известность о каждом новом успехе и уверяла её в том, что на мой взгляд, главным составляющим нашего комбинированного подхода была терапия объятия. Доктор Велч скромно принимала изъявления признательности, и от случая к случаю дразнила меня за первоначальные сомнения.

Словарный запас Анн-Мари всё время увеличивался. "Ещё" было вполне ожидаемым словом, так как Робин работала над ним каждое занятие. "Открой" и "помоги" тоже появились довольно скоро, так как оба терапевта подолгу тренировали эти функциональные глаголы. Появлялись также совершенно новые, несвязанные с терапией слова. Однажды, когда я складывала игрушки в тумбочку под телевизором, я услышала, как Анн-Мари встала с пола и подошла ко мне. – Уи-се? – услышала я и повернулась к дочке. – Что, Анн-Мари? Что ты сказала? – Уи-се? Она переводила взгляд от меня на телевизор и обратно. Ожидание застыло на её лице. – "Улица Сезам"! – догадалась я. Прекрасно! Новое слово! Зрительный контакт! Просьба! Я стала торопливо переключать каналы, я была счастлива выполнить её просьбу. К счастью программа как раз шла. После этого случая я часто оставляла Анн-Мари смотреть её. Она, конечно, видела и раньше "Улицу Сезам", но она всегда так невыразительно смотрела на экран, что я никогда не знала, получает она от этого удовольствие или нет. Потом, после того, как ей был поставлен диагноз, я ликвидировала все мультфильмы и видеопрограммы, поскольку опасалась как бы они не усилили её привычку спать наяву. Но сейчас она просила конкретную передачу, и я была только рада подчиниться. – Это действует, Марк. Терапия объятия действительно помогает. Я просто не могу поверить!

К началу

В последние три недели марта наши отношения с Бриджит были очень натянутыми.

К счастью, наше решение дать ей шанс получило одобрение со стороны. Доктор Коэн из Института базисного исследования и Стивен Блостайн, специалист по речевым патологиям, который порекомендовал нам Робин Розенталь, оба сообщили нам, что по всем данным бихевиориститческий подход к аутизму считался самым эффективным. Кроме того, в результате нашего чтения, исследования и расспросов, мы находили всё больше профессионалов, которые поддерживали этот метод. Все они были людьми, которые сами работали с детьми, а не строили о них теорий. Далеко не все они были из Нью-Йорка – известного, как центр твердолобых фрейдистов. Мы узнали, что несколько из наиболее признанных программ в Нью-Джерси и на Лонг-Айленде уже несколько лет использовали бихевиористический подход, а сейчас пробовали копировать опыт Ловаса, чтобы добиться таких же успехов. Спасибо Господу за эти несколько голосов разума в темноте.