Всё о мисофонии. Как жить, когда окружающие звуки сводят с ума

Всем тем, кто не может зайти в общественный транспорт без наушников,

– кто страдает от того, что близкие считают их просьбы «есть потише» странными,

– кто не любит, когда едят попкорн и чипсы в кинотеатре,

– кто не может заснуть от топота соседей сверху,

– и тем, для кого это серьезная проблема,

посвящается.

Книга носит информационно-просветительский характер. Информация в ней не является медицинской, телемедицинской или иной консультацией и не заменяет профессиональные консультации, диагностику, лечение или терапию. Всегда обращайтесь в медицинское учреждение по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть в отношении любого симптома психического здоровья или состояния здоровья.

Героиня Кейт Бланшетт в драме «Тар» испытывает приступы сильного раздражения и гнева, когда слышит некоторые обычные звуки – щелканье ручкой или звук разворачивающейся конфетной обертки. Что это? Странность отдельного человека? Болезнь? И почему вообще некоторые звуки – например, чавканье, так раздражают и сводят с ума?

У этого расстройства есть название – мисофония. С чувствительностью к звукам разной степени тяжести живут от 6 до 20 % людей в мире – это делает мисофонию не редким, а пока малоизвестным расстройством. Тяжелая степень мисофонии может приводить к проблемам в семейной жизни и даже разводу, уходу из школы, университета и увольнению, а также социальной изоляции и отказу посещать общественные мероприятия и места, например, рестораны и кинотеатры.

Несколько лет назад я ничего не знала о мисофонии, а близкие люди говорили мне, что я немного «сумасшедшая» (да и я сама так думала), раз у меня такая «неадекватная» реакция на низкие «биты», звуки прихлёбывания, семечек и стук столовых приборов о зубы и другие триггеры. В какой-то момент я перестала выходить из дома без наушников, а потом начала носить их и дома.

В прошлом году я начала разбираться, что со мной происходит – впервые услышала термин «мисофония», вступила в тематические группы в соцсетях, заказала наушники, которые якобы «лечат» расстройство, посмотрела разные видео и прочла, кажется, все статьи в интернете на эту тему. Во всём этом не было одного – научного подхода. Поэтому я обратилась к ресурсам, где публикуются последние исследования в области здоровья и медицины (например, National Library of Medicine) и изучила всё, что опубликовано на эту тему в научной литературе. В своём исследовании я опиралась на те источники, которым доверилась бы сама, – авторам из Амстердамского медицинского центра, Оксфордского и Калифорнийского университетов, Университета Южной Флориды, Йельской школы медицины, Гарвардской медицинской школы и многих других. Я изучила и то, что говорят и сами мисофоны, и клиницисты, которые используют методы терапии расстройства, которые не подтверждены научными исследованиями.

Нас, мисофонов, много – с расстройством разной степени тяжести живет каждый пятый человек на планете. Важно – лечение есть. Не «волшебная таблетка», а то, которое потребует настойчивой работы, усилий, времени и терпения. Некоторые виды терапии уже прошли рандомизированные клинические исследования, а данные о протоколах лечения и результатах – открыты.

Я не психолог, психотерапевт или аудиолог, не провожу терапию, но я могу с уверенностью сказать, что этим знаниям можно доверять – я проверила их на себе. Всё, что я узнала сама, я собрала в этой книге и надеюсь, что она поможет вам развенчать несколько паттернов мышления:

1. «Только я страдаю от этого», «Меня никто не понимает». Вы не одна / не один – людей с мисофонией действительно много, но тяжесть симптомов у разных людей разная. Мисофония – не редкое, а просто пока малоизвестное расстройство.

2. «Мне говорят, что я всё придумываю, и у меня просто дурной характер», «Другие люди просто надо мной смеются». Мисофония – это не «придуманное», а настоящее расстройство, от которого страдают тысячи людей – у неё есть симптомы, собственные инструменты диагностики, свои степени тяжести, она отличается от других расстройств. Тяжёлая форма мисофонии может значительно влиять на жизнь человека – на учёбу, работу и отношения в семье.

3. «Почему люди просто не могут вести себя прилично и не мешать другим?», «Почему просто не запретить жвачку?». Люди, которые бывают – обычно невольно – источником триггера, скорее всего, просто живут своей жизнью и не имеют намерений обидеть или задеть окружающих и специально причинить им боль. Это может быть непросто принять, но настоящий источник негативных эмоций от триггера – это само расстройство и реакция мозга, а не конкретный человек.

4. «Никто ничего не может сделать». Да, мисофония до конца не изучена, но есть много интересных выводов, которые учёные сделали за последние 20 лет – эти знания уже сейчас могут помочь вам лучше понять расстройство и попробовать справиться с ним.

5. «Я схожу с ума», «Мне придётся всю жизнь жить в наушниках», «От этого нет лекарства». «Волшебной таблетки» и общепринятого протокола лечения от мисофонии пока нет, но это не значит, что нет успешных попыток лечения. В этой книге приведены кейсы и терапевтические исследования протоколов терапии мисофонии, в том числе те, что прошли клинические испытания. Снизить симптомы мисофонии до уровня, когда она перестаёт снижать качество жизни, возможно.

Здесь я рассказываю и свою историю и делюсь инструментами, которые помогли мне снизить тяжесть мисофонии с почти клинического уровня (моей стартовой точкой были 55 баллов по MisoQuest; в этом инструменте диагностики 61 балл – уже клиническое отсечение) до уровня, когда я могу контролировать свою реакцию и влияние расстройства на качество моей жизни. Лично мой путь занял примерно полтора года (с момента, когда я вообще узнала слово «мисофония»), однако даже сейчас я не могу сказать, что полностью избавилась от триггеров. В минуты стресса и усталости реакция на некоторые звуки может быть достаточно сильной, но я научилась справляться с ней намного лучше, чем раньше, когда я могла пойти ругаться к соседям сверху или обвинять близких в семье в «невоспитанности». Бывают хорошие дни, а бывают не очень – и, кажется, это совершенно нормально.

Здесь нет обещаний «вылечить мисофонию за один месяц» – тут собраны актуальные знания о расстройстве, которые призваны помочь вам лучше понять, что с вами происходит, и (искренне надеюсь!) – научиться справляться с реакцией на триггеры.

Научные исследования мисофонии проводятся менее 20 лет, а количество публикаций на тему расстройства только недавно превысило 100 рецензируемых статей.

На раннем этапе исследований мисофония определялась по разным критериям с использованием различных методов для диагностики и оценки тяжести симптомов. Определения мисофонии обычно вырабатывались одним или несколькими специалистами, которые рассматривали расстройство только через призму своего опыта – например, в психиатрии или аудиологии. Вместе с тем, оказалось, что это расстройство сложнее и находится на стыке нескольких областей. Однозначно диагностировать мисофонию было невозможно из-за разных характеристик, и как следствие – невозможно было начать разрабатывать универсальные протоколы лечения и обучать специалистов в этой сфере. Сегодня медицинский персонал чаще всего не знает, что такое мисофония и как с ней работать, потому что клиницистов этому не обучают. Так, в этом году исследование, проведенное в Индии, показало отсутствие знаний о мисофонии даже среди аудиологов. В исследовании приняли участие 500 практикующих специалистов, и только 15,3 % выразили уверенность в том, что знают, как работать со случаями мисофонии (Aryal and Prabhu, 2023).

Мисофония была впервые названа и описана в 2001 докторами Павлом и Маргарет Ястребофф, которые проводили исследования и лечили пациентов с тиннитусом [1] и гиперакузей [2] . Они заметили, что у некоторых пациентов отдельные специфические звуки, независимо от уровня децибел и физических характеристик звуков, вызывали отвращение. Среди таких общих часто встречающихся звуков были, например, чавканье, причмокивание губами, дыхание и постукивание карандашом. Триггеры были разными у разных людей и отличались в зависимости от условий окружающей среды. Ястребофф предположили, что эти реакции на триггеры были основаны на нейрофизиологических системах, ответственных за эмоции, память и обучение. Таким образом, родилась гипотеза, что мисофонические реакции на звуки могут быть по своей природе как биологическими, так и формироваться под влиянием окружающей среды (Brout et al., 2018).

Первое научное – консенсусное – определение расстройства было опубликовано только в 2022 году. Именно оно приведено ниже – и, хотя оно собрало в себя последние наработки в области расстройства, его нельзя считать окончательным, ведь мисофония всё ещё изучается. Над выработкой этого определения в течение полугода работал специальный комитет, в который вошли 15 специалистов [3] с разным опытом и из разных стран (США, Великобритания, Канада, Италия, Нидерланды) – эксперты с академическими степенями, исследовательским и/или клиническим опытом в области мисофонии или тесно связанных областях [4] (Swedo et al., 2022). Определения мисофонии, которые встречаются до этого момента в интернете (например «Мисофония – это злость на людей, которые издают звуки, когда едят или дышат») не являются полными и достоверными, поэтому на них не стоит ориентироваться.