Быть Хокингом
Шрифт:
Она часто отвечала за своего мужа, как и я, порой вынужденная играть роль глашатая Стивена, особенно в тех случаях, когда разговор не касался физики. Стивен и Поль Дирак были схожи своей немногословностью и предпочитали высказывать взвешенные суждения во благо физики либо в целях оживления вопиюще бессвязных дискуссий. Но в одном Стивен и Поль были противоположны друг другу.
Проблемы, касающиеся физического комфорта Стивена, к этому времени стали весьма значительными, потому что он отказывался от каких-либо средств, замедляющих ухудшение его состояния, из-за чего мы часто были привязаны к дому в выходные.
Во время их недельного визита в Кембридж Маргит Дирак позвонила мне по телефону, чтобы пригласить на балет в Художественный театр. Я замешкалась, прекрасно зная, что Стивена не порадует вечер, потраченный на просмотр «Коппелии» даже в компании одного из знаменитейших ученых мира. «Нет, нет, дорогая, мы приглашаем не его! – эмоционально воскликнула Маргит в ответ на мои сбивчивые отговорки от лица Стивена. – Поль хочет, чтобы вы пошли с нами!» Желания Поля не подлежали обсуждению. Через два дня я встретилась с ними в театре, немного удивленная тем, что Поль действительно явился; я по умолчанию предполагала, что они со Стивеном разделяют пренебрежение к тому танцу, который я так любила. Я была неправа: судя по его виду, он наслаждался представлением так же, как и все присутствующие. Несмотря на его сдержанность, он и Маргит излучали искреннюю теплоту, заставляя меня чувствовать себя приятным спутником; в этот вечер я в кои-то веки не должна была ни о чем волноваться – и меньше всего о том, что моим спутникам неинтересно.
Дома мне стало легче справляться со своими обязанностями, когда новый аспирант Стивена Алан Лапедес из Принстона согласился поселиться у нас в гостевой комнате и, как в свое время Бернард в Калифорнии, помогать мне с наиболее обременительными задачами, в особенности подниманием. Скромный и сдержанный, Алан был безотказным помощником, но я старалась не злоупотреблять его долготерпением, так как он с коллегами заботился о Стивене и в условиях кафедры.
Проблемы, касающиеся физического комфорта Стивена, к этому времени стали весьма значительными, потому что он отказывался от каких-либо средств, замедляющих ухудшение его состояния, из-за чего мы часто были привязаны к дому в выходные. В течение недели это становилось источником постоянной тревоги и расстройства, несмотря на старания Сью Смит, последней из помощниц Констанс Уиллис. Она пыталась заставить его более регулярно заниматься упражнениями, выпрямляла ему конечности и тело и помогала ходить вдоль коридора с опорой на двух человек по обеим сторонам. Но как бы Сью ни развлекала Стивена, с присущим ей северным чувством юмора рассказывая ему последние сплетни в собственной обработке, она не могла уговорить его уделять упражнениям дополнительное время сверх тех двух часов в неделю, которые он проводил в ее обществе. «Ну пожалуйста, делайте зарядку, ради меня!» – упрашивала она, но он просто награждал ее одной из своих сбивающих с толку улыбок сфинкса.
Факт заключался в том, что ноги Стивена были ослаблены сидячим образом жизни, болезнью и недостатком упражнений. Механические преимущества инвалидного кресла с электроприводом скрывали от посторонних истинную степень ущерба, нанесенного мотонейронной болезнью. Стивен имел очевидную свободу передвижения по обе стороны мостика, его видели то около дома, то на кафедре. Любое препятствие на пути этой чудо-машины тем не менее обнаруживало потребность в посторонней помощи: требовался не один, а два-три физически развитых мужчины, чтобы перенести кресло, весящее 120 килограммов, через высокий бордюр или лестничный пролет. Если мы куда-нибудь выходили по вечерам, то даже единственная ступенька становилась крупной проблемой.
В отличие от меня, Стивен не был подвержен тем многочисленным вирусным заболеваниям, которые дети приносили из школы. Он сохранил хороший аппетит и в остальном крепкое здоровье, гордясь тем, что не пропустил ни дня работы по болезни. Окружающие не догадывались о том, что тело его было душераздирающе иссушенным болезнью, и не становились свидетелями ужасных приступов удушья, начинавшихся во время ужина и продолжавшихся до ночи. Я убаюкивала его у себя на руках, как испуганного ребенка, до тех пор, пока свистящие хрипы не превращались в нормальное дыхание спящего человека. Мы пытались избежать этих приступов, экспериментируя с различными диетами, сначала убрав из его меню сахар, затем молочные продукты и, наконец, клейковину – вязкий зерновой протеин, входящий в состав хлеба и другой выпечки. Эти продукты могли быть причиной раздражения сверхчувствительной слизистой оболочки его горла. Хотя мы с детьми продолжали есть хлеб и выпечку, а готовить без сахара было нетрудно, исключить из рациона клейковину оказалось не так-то просто: в 1970-е на полках супермаркетов еще не было продуктов, не содержащих того или иного вещества. Приходилось изобретать всяческие кухонные ухищрения, из-за чего приготовление пищи порой превращалось в кулинарный кошмар. Но все средства были хороши для того, чтобы попытаться избежать изматывающих и опасных для жизни приступов удушья.
Когда мы уже считали, что благополучно избежали зимней волны заболеваний, весна 1976 года подготовила для нас череду испытаний, напоминающих настольную игру «Змеи и лестницы» [124] . Змей было гораздо больше, чем лестниц, а кубик предательски ложился таким образом, что фишки все время оказывались на змеях. 20 марта нас атаковала первая маленькая змея: Люси заболела ветрянкой. Это ничем не примечательное, хотя и неприятное заболевание лучше было пережить в раннем детстве, чем в возрасте двадцати лет, как я убедилась на собственном опыте в Валенсии. К следующему понедельнику, 22 марта, бедняжка Люси покрылась красными пятнами и требовала моего внимания днем и ночью. В том, что касается ветрянки, мы ничем не отличались от других семей с маленькими детьми, но на этом сходство заканчивалось. К счастью, Люси поправилась в течение недели, потому что следующий ход сильно отбросил нас назад по спине гораздо более покатой змеи.
124
Настольная игра с игральным полем, фишками и кубиком. На поле расположены змеи и лестницы. Если фишка попадает на лестницу, то игрок переходит на несколько ходов вперед, если на змею, то назад.
В субботу утром все мы проснулись с больным горлом, а на следующий день Стивен и Алан чувствовали себя нехорошо. К воспаленному горлу добавилась высокая температура. Стивен боялся докторов так же панически, как я боялась летать: он относился ко всем представителям медицинской профессии с глубоким недоверием с тех пор, как они столь небрежно обошлись с ним в 1963 году, во время постановки диагноза. Он запретил мне вызывать врача, несмотря на то что не мог ни есть, ни спать и кашлял при каждом вдохе. На следующий день я ослушалась его, в отчаянии вызвав дежурного врача, но Стивен мотал головой в яростном протесте на все ее предложения смягчающих, отхаркивающих или противокашлевых средств, потому что у него была теория, что средства, подавляющие естественные рефлексы, более опасны, чем сам кашель. Он назначил себя собственным доктором и полагал, что знает больше о своем состоянии, чем любой представитель медицинской профессии. Мать Стивена, приехавшая в гости в воскресенье днем, осталась на ночь, на протяжении которой мы вдвоем, как могли, помогали Стивену. Понедельник был днем моего рождения. Совсем больной, бледный, измученный кашлем, Стивен отказывался от врача до позднего вечера, когда в качестве крупной уступки по случаю моего дня рождения наконец согласился. Когда доктор Свон был допущен на территорию дома в полвосьмого вечера, его реакция оказалась незамедлительной и действенной: он вызвал скорую, заверив Стивена, что тот будет дома через пару дней.
Само Провидение заступилось за нас в тот печальный момент, когда мы прибыли в приемное отделение больницы. Стивен полагал, что его запрут в проклятой клетке, а я, терзаемая неизвестностью, беспомощно гладила его по руке, когда мы услышали знакомый голос, уверенный и авторитетный, доносящийся из кабинета врача. Голос принадлежал Джону Старку, консультанту по проблемам грудной клетки, отвозившему Роберта в школу каждый день. Стивен не мог не уважать Джона как друга, что бы он ни думал о докторах в целом, а я вздохнула с облегчением: мы встретили авторитетного человека, способного оказать нам помощь без необходимости в пространных объяснениях, опытного врача, который освободит меня от ответственности за моего больного, не желающего лечиться. Тем не менее, поскольку речь Стивена могли разобрать лишь самые близкие люди и так как он боялся, что ему дадут еду или лекарство, представляющие опасность для здоровья, я оставалась в больнице у его постели всю ночь. На следующий день ему стало немного лучше – ему был поставлен диагноз «острое респираторное заболевание», – и он начал медленно продвигаться к выздоровлению. Через два дня он выглядел настолько приободрившимся, что его можно было выписывать домой.
Тем временем домашняя жизнь вернулась в более-менее нормальное русло. Мои родители приехали, чтобы помочь присмотреть за детьми, Люси возвратилась в школу, а Роберт уехал на экскурсию в Йорк. Забирая Стивена из больницы, мы с Аланом пребывали в оптимистической иллюзии, что сможем вернуться к обычному распорядку со дня на день. Но как только мы оказались дома, воодушевленные скорым выздоровлением, у Стивена начался сильный приступ удушья, и он мгновенно погрузился обратно в отчаяние. Мы ничем не могли облегчить его страдания, хотя применяли все рекомендации врачей. Он задыхался в любом положении, сидя и лежа. Он не мог ни есть, ни пить и был слишком слаб для физиотерапии. Моя мама, Бернард Карр, Алан и я составили график дежурства. По одному или вдвоем мы сидели у постели Стивена день и ночь, в то время как другие спали. Никто не сомневался в том, что ситуация была критическая. Мне не требовалось знать мнение врача, чтобы понимать, что надо готовиться к худшему.
Стивен боялся докторов так же панически, как я боялась летать: он относился ко всем представителям медицинской профессии с глубоким недоверием с тех пор, как они столь небрежно обошлись с ним в 1963 году, во время постановки диагноза.
Там, где медицинская наука признала свое поражение, дружеская забота принесла неожиданное воодушевление и возвращение надежды. Джон Стерди, декан колледжа Гонвиля и Каюса, с женой Джил зашли к нам однажды вечером, чтобы тихо и ненавязчиво предложить молитвенную помощь. Студенты и коллеги Стивена были непоколебимы в своей преданности: они регулярно навещали его и помогали ухаживать за ним, часто сменяя нас ночью. Постепенно, будучи еще очень слабым и склонным к возобновлению приступов, Стивен начал выздоравливать; в субботу 4 апреля целый день прошел без приступов, и он смог съесть немного протертой пищи. Но в ту ночь его состояние снова ухудшилось, и на следующий день нам опять пришлось начинать все с нуля. Роберт проснулся с высокой температурой, покрытый с головы до ног струпьями ветрянки, а днем у него началась горячка.
Поскольку мой отец сам собирался ложиться на плановую операцию в больницу Сент-Олбанс, мои родители вернулись домой при первых признаках выздоровления у Стивена. В их отсутствие мне приходилось полагаться на помощь друзей, в особенности Джой Кэдбери, которая все эти годы оставалась в тени, оказывая поддержку в самых трудных обстоятельствах. В 1973 году Роберт оставался в семье Кэдбери во время нашей поездки в Россию; он и Люси прекрасно общались с их детьми, Томасом и Люси Грейс. Когда Стивен был в отделении интенсивной терапии, а я ухаживала за ним, дети ночевали в доме Кэдбери. Великодушие, с которым Джой предложила уход за Робертом, покрытым красными коростами, было превыше дружеского участия; фактически это означало, что оба ее ребенка через пару недель окажутся в постели с ветрянкой. У меня не оставалось другого выхода: я отпустила Роберта, потому что была так истощена и так нужна Стивену, что уже не понимала, что с нами происходит.