Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей
Шрифт:
До – это когда все радовались рождению ребенка, а после – это когда как гром среди ясного неба, как приговор прозвучал диагноз и стало понятно, почему малыш так неразговорчив. И пришло осознание того, что чем дальше, тем больше их кроха будет отличаться от других, отставать в развитии, не сможет много понять или объяснить.
За эти годы у меня появилась масса друзей среди мам таких же детей. И несколько раз я слышала рассказы о том, что родители не могут даже смотреть без слез на младенческие фотографии своего ребенка, так как для них это память о безвозвратно ушедшем времени, когда они еще ничего не знали о глухоте своего малыша. Он был самым замечательным, и все у них было хорошо, и все были счастливы.
У нас же было совсем по-другому. Мы давно хотели этого ребенка. И когда однажды на УЗИ мне сказали, что я беременна, мы, после всех наших мытарств и злоключений, были полностью готовы к тому, чтобы воспринимать это как чудо, и никак иначе. Он появился, он родился живым, поэтому что там какая-то глухота по сравнению с тем, что его могло и не быть вообще, тем более что о глухоте мы узнали практически сразу.
Так что у нас не было ни до, ни после и Кузины проблемы только больше сблизили нас с мужем. И если бы нам было заранее известно, что у нас будет глухой ребенок, мы все равно бы его родили, хотя имели уже и дочь. Мы просто очень хотели, чтобы он был.
Так сказал мне мой муж, а это успокоило бы и придало силы любой женщине. Я бы выразилась так: когда раздавали детей, остался только этот. И он нам так понравился, что мы были счастливы приобрести это сокровище.
Таким образом, мы успешно, как мне кажется, преодолели первый этап сложностей, связанных с глухотой. Мы уже кое-что узнали, кое с кем познакомились, кое-что прочли. Родственники, словно сговорившись, приносили нам вырезки из газет и журналов. Их было много, но все об одном и том же.
Постепенно сложилось мнение о том, что надо, а что не надо делать.
Этот вопрос, извечно будораживший умы российской интеллигенции, встает для родителей во всей своей полноте и приобретает совершенно новое звучание. Мы с Алёной, тогда еще не знакомые друг с другом, тоже не оказались исключением. Тут же возникает и другой вопрос: «С чего начать?» Однако будем решать проблемы по мере поступления.
Практически сразу мы решили, чего делать не надо. Не надо тратить драгоценное время на бесконечные обследования в попытках выяснить, почему так случилось. Не следует также пробовать все традиционные и нетрадиционные методы лечения, потому что это не лечится. И хоть чудеса случаются, не стоит сидеть сложа руки в ожидании этого чуда.
А вот что было совершенно необходимо, так это выяснить, что мы должны начать делать, чтобы помочь нашему сыну. На этот вопрос нам могли ответить в городском сурдопедагогическом центре. Центр занимался диагностикой и реабилитацией неслышащих детей. И мы делали там КСВП.
Мы стали уже на одну ногу «подкованными» в вопросах тугоухости, но все-таки информации было еще недостаточно. К примеру, мы уже знали, что нашему ребенку необходимы слуховые аппараты. Но что это такое, какие они бывают, с какого возраста ими можно пользоваться? На эти вопросы нам довольно пренебрежительно ответили, что надеть аппараты можно хоть сейчас, да будет ли от этого толк. Когда ребенку будет года три, тогда другое дело. Это мне не понравилось. Не могла понять, чем же хуже, если ребенок будет слышать раньше.
Я продолжила свои расспросы, и моя настойчивость возымела неожиданный результат. Оказывается, у нас было право на получение бесплатного слухового аппарата. Когда я понадоедала врачам еще минут пять, мне тут же его и выдали, достав из ящика стола. Однако сказали, что аппарат отечественный, неважного качества. Пришлось выяснять, где берут хорошие аппараты и как они называются. Вот так, почти пытками, добывала я ответ на вопрос «что делать?». Когда наше семейство покинуло сурдоцентр, мы, без преувеличения, были довольны. Мы стали счастливыми обладателями адреса центра слуха «Мелфон», который специализировался на подборе слуховых аппаратов. Теперь было ясно, чем мы займемся в ближайшую неделю.
Перед нашей семьей вопрос «что делать?» стоял менее остро. Я была убеждена, что если проблемы ребенка ограничены нарушением слуха, то дилемма «учить или лечить?» решается только в сторону «учить». Конечно, весь комплекс необходимой поддерживающей терапии обязателен. В него входят витамины и некоторые другие препараты, от которых кроме пользы никакого вреда. Но пытаться лечить непосредственно нейросенсорную тугоухость какими-нибудь способами (традиционными и нетрадиционными) неконструктивно.
Различные методы стимуляции, которые показаны только с определенного возраста, бывают весьма эффективны, но не являются основными. Хочу напомнить, что речь идет о нейросенсорной тугоухости. «Кондуктив» и прочие дела – «из другой песочницы».
Мои рассуждения поддержала и моя приятельница Л. В. Тхоржевская. Ее сын Егор – релаксация для начинающих. Глядя на него, начинаешь думать, что и у нас получится. Она сказала, что в свое время пыталась учить и лечить Егорище одновременно. Теперь предостерегала от этого меня. Таким образом, я точно знала, что делать. Пить витамины, подбирать аппараты, искать педагога. Сама я никогда в жизни не занималась с детьми младше пяти лет. Считала всех, занимающихся ранней реабилитацией, людьми героическими, и как это выглядит на деле, представляла только теоретически.
Из всего этого проклевывался совершенно другой вопрос…
С чего начать?
Получив в ЛорНИИ заключение, я позвонила в Институт раннего вмешательства. Инна Владимировна, услышав мой сдавленный голос, сказала коротко: «Приезжай».
И вот мы снова в знакомом коридоре. Замечу, что посещение этого учреждения необременительно и комфортно для малышей и мам. Не говоря уже о том, что в этом оазисе реабилитации очередей нет вообще. Но если вдруг вам не удается сразу пройти в кабинет – нет повода для огорчений. Скорее наоборот, чем позже вы войдете к врачу, тем больше ваше сокровище успеет насладиться жизнью. Пластиковые горки, автомобильчики, в которых можно кататься, комнатка-кухня с плитой и кастрюльками… Всего и не перечислишь. Но это дополнительный штрих. Основное чудо здесь – сотрудники центра, их общение с детьми и родителями. Это не жалостливое сюсюканье, не цинизм видавших виды специалистов. Атмосферу, в которую ты попадаешь, не передать словами. Спасибо, что есть такое прекрасное место.
Продолжу о нас. Инна Владимировна с Катей сняли первую в жизни Антона игровую аудиограмму. Помнится, колебалась она в пределах 85–95 дБ. Теперь нам нужны были аппараты. Инна Владимировна дала две отечественные «Сонаты», предупредив, что прилагающиеся к ним вкладыши лучше заменить индивидуальными. Далее наш путь лежал в «Мелфон».
В 1998 году, когда происходили эти события, еще не было такого количества разнообразных слуховых центров, как сейчас. Знаю по отзывам родителей, что теперь немало мест, где можно подобрать и подстроить аппараты. Сама же я и по сию пору остаюсь верной своему выбору.