Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей
Шрифт:
Посещение «Мелфона» оказалось очень результативным. Во-первых, сделали слепки, по которым затем изготовили индивидуальные вкладыши. Во-вторых, нам подробно рассказали о существующих сейчас видах аппаратов.
«Мелфон» же одарил нас еще одной замечательной встречей – с Мариной Анатольевной Орловой. С той поры решение многих вопросов, касающихся ушных и околоушных проблем, начинались со слов «Надо спросить у Марины Анатольевны». Согласитесь, важно иметь возможность практически в любое время суток посоветоваться с врачом, которому абсолютно доверяешь и который никогда не откажется посмотреть твоего ребенка. К этому доктору можно было обратиться по любому поводу. Многим малышам она скрасила жизнь. В то же время в другом медицинском центре я попросила сурдолога посмотреть моего сына и услышала совет обратиться к ЛОРу по месту прописки. Справедливости ради стоит отметить, что после вспышки негодования с моей стороны врач все-таки посмотрела ухо Антона и даже вполне вежливо дала ценные указания. Марина Анатольевна не отказывает в помощи никому. Ничего не поделаешь – «человеческий фактор». Всем нам приходилось сталкиваться с разными врачами.
Но вернемся к нашим аппаратам. Я показала Марине Анатольевне игровую аудиограмму Антона. Внеся ее в компьютер, она предложила несколько подходящих моделей аппаратов. Посоветовавшись, мы остановились на одной из них. Правда, купить их сразу мы не могли, но теперь стало понятно, на что ориентироваться.
Через три дня вкладыши были готовы, Антону на уши водрузили аппараты и… это все. С года и пяти месяцев он носил их практически без проблем, не срывая с ушей, не кидая в кашу, без чепчиков и прочих трудностей привыкания. Спасибо, ребенок, я благодарна тебе за это. Сам того не зная, ты облегчил мне жизнь.
Занятия вошли в жизнь нашего сына вместе с Е. П. Микшиной. Я уже рассказывала о нашей «тете Лене». Занятия с ней были удовольствием для Антона. Хотя именно в те дни стало понятно, что «живым он не дастся». Благо терпение Елены Павловны не знает границ. Или, по крайней мере, мы, родители, не знаем об этих границах.
Кроме занятий, Елена Павловна снабдила меня соответствующей литературой. Распечатки с заданиями по системе Э. И. Леонгард дала нам И. В. Колмыкова, книгу Исениной – однокурсница Ирочка, она работала вместе с Еленой Павловной в лекотеке. Учеба пошла своим чередом, оставалось последнее – посещение городского сурдоцентра. Во-первых, надо было вставать на учет и оформлять инвалидность. Во-вторых, Елена Павловна рассказала мне о существующем там кабинете ранней реабилитации (до трех лет) и педагоге И. А. Вороновой. Оформив бумаги и заручившись обещанием Ирины Александровны начать с нами занятия с сентября, мы отбыли на лето.
Для Кузи, как и для других детей, все началось со снятия игровой аудиограммы в городском реабилитационном центре. Что касается аудиограммы, то тут ему предстояло потрудиться самому. Кузе надели наушники, и по поворотам головы, движениям ресниц, по реакции зрачков опытный врач отмечала, какие звуки Кузя слышит, какие нет. Здесь не только построили аудиограмму, но и выдали другой слуховой аппарат, хорошего качества. Врач объяснила, что для разных степеней тугоухости есть аппараты разной мощности, что после выбора аппарата его необходимо как можно точнее настроить. Для этого и снимают аудиограмму. Но и правильная настройка еще не все. Нужно обязательно сделать индивидуальные вкладыши, которые изготавливаются по слепкам.
Приличный слуховой аппарат, настроенный по Кузиной аудиограмме, у нас теперь был. Надеть его можно было хоть сегодня. Оставались только вкладыши. Их можно было сделать, например, в фирме «Мелфон», адрес которой у нас уже был.
Итак, следующая остановка на нашем маршруте – «Мелфон». Фирма находилась в центре города, недалеко от дома, да еще и работала в субботу. Что было совсем неплохо, так как Андрею не пришлось лишний раз отпрашиваться с работы. Мы записались и пришли на прием. Очередной врач осмотрел Кузю, прочитал его медкарту, ознакомился с результатами КСВП и сказал, что, на его взгляд, КСВП указывает на четвертую степень тугоухости. Я уже и не знала, как на такое заявление реагировать, хотелось покончить наконец с установлением диагноза, надеть аппарат и начать заниматься. А теперь все-таки придется опять выяснять, какая у нас степень. Но тем не менее слепки с Кузиных ушей сняли, вкладыши должны были быть готовы через несколько дней. Кстати, заглянув Кузе в уши, врач сказал, что у нашего мальчика они очень большие. Это здорово облегчило нам тогда и в будущем изготовление вкладышей.
Вкладышей мы сделали два, хотя аппарат у нас один, так как надеялись в ближайшем будущем приобрести второй.
Наконец индивидуальное бесформенное чудо получено. Можно надевать аппарат. Не без проблем удается запихнуть это изделие Кузе в ухо. Я бы не сказала, что в поведении сына появились какие-либо изменения. Но все равно первое включение для всех нас было большим событием. Мы фотографируем Кузю с табличкой «Второе марта» и с аппаратом на ухе.
Сыну шесть месяцев, пора идти в Институт раннего вмешательства. Что мы и делаем. Не могу не написать пару строк об этом уникальном месте. Ничего общего ни с одной поликлиникой, ни с любым другим медицинским учреждением. Никаких белых халатов, никаких белых шкафов со стеклянными дверьми, никаких очередей. В коридоре палас, ребенок даже может ползать по полу. Море игрушек, среди них одна большая машина, на которой можно кататься, огромный мат, на котором можно попрыгать, и множество всяких мелочей для ребенка. И все это богатство можно трогать руками, во все можно поиграть. Доброжелательный персонал, никто не сделает ни одного замечания.
Сейчас, когда я пишу это, Кузе уже шесть лет. Наш сын по-прежнему чудесный и изумительный. И теперь не только глухой, но еще и упрямый мальчишка, которого ежеминутно приходится снимать то со стен, то с занавесок и с которым не просто договориться. Ему все надо, до всего есть дело. Если он где-нибудь не стучит, то, значит, что-нибудь пилит. Если ничего не откручивает, значит, что-то варит. Это не его вина. Это характер, отсутствие опыта и, как говорят невропатологи, неврология и еще куча мелких диагнозов. За эти годы я выслушала столько замечаний в свой и Кузин адрес, что не могу не сказать о том, как это важно – получить от врачей не только медицинскую помощь, но внимание, заботу и моральную поддержку, а не выслушивать злобное ворчание.
В Институт раннего вмешательства приходят дети с различными проблемами, есть и намного сложнее Кузиных, но эти проблемы здесь понимают. В кабинете на приеме, пока врач беседует с мамой, малышу тоже есть чем заняться. Все, что можно, в его распоряжении. Чтобы осмотреть ребенка его не оттаскивают от игрушки, а врач сам подходит к нему на ковер. Наверное, есть люди, кому знакомы слова докторов: «Не каждый малыш легко идет на контакт». Но это бывает, когда его быстро-быстро сажают на пеленальник, полураздетого быстро-быстро изучают, быстро-быстро слушают и при этом хотят, чтобы он лучезарно улыбался. А если поиграть с ребенком, присесть на корточки, покатать малыша, глядишь, и контакт появится.
Но вернемся к Кузе. В Институте раннего вмешательства его осмотрел аудиолог Инна Владимировна. Все в кабинете предназначено для снятия аудиограммы у детей раннего возраста. Вместо лаконичной кнопки, которая обычно имеется в наличии, здесь вывешиваются мерцающие огоньки, или экран с картинками, или ворона с огромным клювом – только играй, малыш. Большинство детей лучше всего работают с Инной Владимировной, но мой сынуля и здесь исключение. Потрогать огоньки – пожалуйста, поиграть с вороной – тоже, но работать – это не к нему! Ну вот и я и аудиолог отстали от «бедного» ребенка. И он довольный ушел к игрушкам. А я опять начинаю спрашивать о том, чего не знаю. О том, что не совсем поняла или в суете пока не запомнила. Следующий пациент не скоро, есть время, чтобы спокойно побеседовать, а это для меня не менее важно, чем снять аудиограмму. Я говорю о своих волнениях по поводу аппаратов, о том, что мнения специалистов расходятся. И как мне, не имеющей никакого отношения к этому, решить, кто из них прав? В этом вопросе Инна Владимировна согласна с мнением семьи. Показывает мне иностранные публикации, переводы книг и статей на нашу тему. В них говорится о том, что на основе многолетних наблюдений за развитием неслышащих детей специалисты пришли к выводу: чем раньше слухопротезировать ребенка, тем эффективнее он будет развиваться, тем меньше будет отставать от сверстников. Каждому неслышащему ребенку надо дать возможность слышать как можно раньше. В иностранной литературе также можно найти советы о способах общения с неслышащим младенцем. Много внимания уделено тому, как дать почувствовать ребенку родительскую любовь в полной мере. Может быть, у нас в России считается, что дети растут, как овощи в огороде? Тогда, конечно, наплевать, что некоторые не слышат. Какая ерунда, как-нибудь вырастут.
У Инны Владимировны было несколько «гуманитарных» аппаратов. Один из них подходил к нашей степени. Теперь у Кузи было два аппарата, правда, различных фирм.
Специалисты рекомендуют носить слуховые аппараты сначала непродолжительное время. И переходить к постоянному ношению постепенно. Наш сын уже через несколько дней носил их все время бодрствования. Почему бы и нет? Мы не заметили в поведении малыша никаких изменений в худшую сторону. А наблюдали мы внимательно. Не было ни возбуждения, ни беспокойного сна, ни неприятных ощущений. Словом, ничего из того, что могло бы быть, если бы аппарат утомлял Кузю.
Так как один из наших аппаратов уже был в употреблении, необходимо было проверить, насколько исправно он работает. Мы протестировали его в «Мелфоне». К сожалению, уровень искажений был выше допустимого. Вероятно, требовался ремонт, но в фирме этого сделать не могли, так как ремонтом аппаратов такого типа они не занимались. Нам сказали, что аппараты на обоих ушах должны быть одинаковымы. Значит, разумнее было купить пару к исправному, чем ремонтировать неподходящий. Такой же аппарат, который нам выдали в сурдоцентре, можно было купить в «Мелфоне». Нужно было только подождать пару недель, когда их привезут.