Чтение онлайн

Есть смысл говорить не столько о детях с особыми потребностями, сколько о семьях с особыми потребностями, потому что, когда в семье появляется ребенок с отклонениями в развитии, вызванными расстройствами аутистического спектра или серьезными проблемами с речью, моторикой и т. п., это становится испытанием для всей семьи. У семей есть два основных способа реакции на диагнозы, связанные с аутизмом или иными проблемами развития. Положительная реакция состоит в том, чтобы отнестись к такому кризису как к поводу мобилизовать всех членов семьи и ближайшее окружение, чтобы достойно встретить вызов, по-новому сплотиться и найти верные решения. Многие семьи перед лицом кризиса ведут себя именно так.

К сожалению, на пути конструктивного отклика все чаще встает иная реакция. Потрясение, вызванное диагнозом, может приводить к сужению взгляда и утрате гибкости. Временами семьи реагируют так же, как дети с расстройствами аутистического спектра или иными особыми потребностями: они могут быть неподатливыми и упрямыми, потому что таков их способ справляться с вызовами. Мы наблюдаем то же самое и в большом мире: кризисы могут приводить к поляризации, порождать в обществе установку типа «мы в отличие от них».

Жесткость, раздражение, поляризация, фиксация внимания на отдельных деталях и сужение общей картины — это общий ответ на стрессовые ситуации, восходящий ко временам наших далеких предков, стоявших у истоков человеческой эволюции. На самом деле в большинстве здоровых семей существуют колебания между двумя описанными видами реакций. Мы все иногда ведем себя конструктивно — решаем проблемы совместно с супругами и даже в более широком кругу родственников, — но в иные дни мы демонстрируем жесткость, агрессивность и негативный настрой. Работа с аутичными детьми над освоением базовых элементов развития или участие в занятиях по методике Floortime, описанных в последующих главах, помогает родителям и другим взрослым анализировать собственные модели поведения.

Из-за проблем, с которыми приходится сталкиваться взрослым, воспитывающим ребенка с РАС, им требуются значительные усилия для того, чтобы придерживаться конструктивной позиции. Для этого необходимо понимание сильных и слабых сторон каждого человека, участвующего в воспитании такого ребенка, — родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер, учителей и врачей. У всех нас есть свои сильные стороны, и в то же время у каждого — своя ахиллесова пята. Например, мне довелось работать с семьей, где мать была очень заботлива, прекрасно прочитывала сигналы своей маленькой дочери и умела вести с ней замечательные диалоги с помощью жестов. Но когда мать нервничала, у нее проявлялась склонность к чрезмерной опеке, и она не давала ребенку проявлять себя в полной мере. Из-за неуверенности в себе она могла допускать ошибки: например, вместо того, чтобы побуждать девочку брать на себя инициативу в игре с предметом, который мама прятала в ладони, чтобы ребенок его нашел и достал, разжав ее пальцы, она раскрывала ладонь и сама вкладывала игрушку в руку девочки, лишая ту возможности действовать и самостоятельно решать проблему.

Интересно, что та же черта проявлялась у нее в браке: когда она расстраивалась и теряла уверенность в себе, ее манера вести себя становилась, как выражался ее муж, «удушающей», и ему это досаждало. Когда мы стали это обсуждать, выяснилось, что мать часто вела себя таким образом, когда она сама была чем-то расстроена. Таким способом она справлялась с собственным раздражением — навязывала свою заботу близким, не обращая внимания на то, хотят они этого или нет. После того как мы обсудили эту манеру поведения, мать стала регулировать свое раздражение более естественными средствами и научилась побуждать и увлекать свою дочь, не утрачивая при этом заботливости. Благодаря своей природной склонности ухаживать за людьми, позднее она очень хорошо проявила себя в занятиях по методике Floortime.

Отец в этой семье был специалистом по компьютерам и очень организованным человеком. Он руководил большим подразделением в крупной компании, и под его управлением находилось много людей. Тем самым его способности к систематизации и упорядоченному мышлению реализовывались в полной мере. В семье именно он занимался организацией всех терапевтических программ и медицинского обслуживания, а также весьма успешно общался со школой, добиваясь, чтобы его дочь получала то, что ей необходимо. Но если в ходе игр по методике Floortime его маленькая дочка не делала того, что он от нее ждал, он становился настойчивым и властным. Вместо того, чтобы поддержать атмосферу игры и просто сказать: «О, бьюсь об заклад, ты не найдешь папу! Я иду прятаться! Ну-ка, где я?» — он начинал ей приказывать: «Посмотри тут!» Девочка напрягалась, замыкалась в себе и обращалась к самостимуляции, принимаясь скакать вокруг и таращиться на лампочки.

Пообщавшись с отцом, мы помогли ему научиться вести себя с дочерью более гибко. На самом деле он отлично умел играть: он мог расслабиться, в нем появлялся задор и озорство, и он был способен побуждать дочь к действиям с помощью игр. Например, он мог напялить на себя какой-нибудь смешной головной убор и прятаться за разными предметами, так что ей приходилось в поисках него бегать по комнате и заодно участвовать во множестве коммуникативных циклов, что доставляло удовольствие им обоим. В такие минуты девочка становилась активной, ласковой и контактной, начинала употреблять отдельные слова. Но как только он возвращался к жесткой и авторитарной манере, вновь происходил регресс.

Чтобы помочь ребенку пройти тем путем, который излагается во второй части книги, и использовать методику Floortime, описанную в последующих главах, семья первым делом должна выявить сильные и слабые стороны всех своих членов, которые берут на себя заботу о ребенке. Семьи могут сделать это сами или с помощью специалиста. Для взрослых, на которых лежат основные обязанности по воспитанию ребенка, важно регулярно садиться и задавать себе трудный вопрос: «В чем состоят наши преимущества и наши недостатки?» Родители и прочие взрослые, с которыми нам доводилось работать, способны делать это очень хорошо, особенно когда мы напрямую спрашиваем их: «Как вы обычно ведете себя, когда дела идут плохо или вы переживаете стресс? Что тогда происходит?» Если человек не может ответить, мы перебираем ряд распространенных реакций: «Возможно, вы отступаете, начинаете командовать или становитесь более агрессивным? Или начинаете всё излишне контролировать, нервничать и терять из виду цели?» Вариантов не так много, я просто о них напоминаю. Понятно, что для улучшения ситуации вам нужно вести себя мягко и успокаивающе, ласково и заботливо, облегчать взаимодействия, поддерживать ребенка словесно, подходить к проблемам творчески и больше сотрудничать.

Большинство из нас в состоянии стресса использует разные способы, чтобы прийти в себя. Специалисты могут помочь родителям и другим взрослым, ухаживающим за ребенком, разобраться в особенностях своего поведения, или же люди могут сделать это самостоятельно. Если одному из родителей трудно проанализировать собственные черты, мы можем спросить супруга, что он (или она) думает о сильных и слабых сторонах своего партнера. Супруги часто отвечают на этот вопрос, не задумываясь: нам редко доводилось встречать семьи, в которых муж и жена не знали бы о преимуществах и слабостях друг друга.

После того, как мы выявим сильные и слабые стороны взрослых, мы смотрим на них с двух точек зрения. В первую очередь мы оцениваем выявленные свойства с точки зрения прогресса ребенка, которому предстоит двигаться вверх по лестнице развития. Каким образом особенности родителей могут способствовать или препятствовать оптимальному взаимодействию? Как они помогают или мешают тем спокойным, упорядоченным отношениям, которые нужны ребенку, чтобы расслабиться, реагировать на стимулы и фокусировать внимание? Насколько родители способны содействовать теплым и заботливым контактам, создавать ощущение тесной близости, общаться с помощью жестов и выражений лица, а также поддерживать длинные цепочки социальных и эмоциональных сигналов в процессе решения проблем?