Чтение онлайн

Что далеко ходить, посмотрите на слова, которыми мы пользуемся, говоря об этом (точнее на слова, которых мы избегаем!). Чайна Ву, преподаватель и специалист по скорби, рассказывает, что друзья постоянно призывают ее не упоминать слово «смерть» во время консультаций, а вместо этого говорить эвфемизмами «скончался» или «отправился на небеса». В ответ Чайна говорит им, что если она не произнесет слова «смерть» и «умирание», то кто же еще это сделает.

Она выросла в Гонконге и ощущает, что западные люди испытывают особый дискомфорт при разговорах о смерти, что дело в западной медицине: она склонна считать, что может победить смерть. Язык во многом отражает вот это подспудное «если я этого не скажу, то этого и не случится; контроль в моих руках».

Мы будто герои боевика, сражающиеся со злым врагом, и все зрители понимают, что хороший парень в конце победит. Мы – люди дела. Мы – спасители. И если мы вступим в схватку со смертью, то выйдем победителями.

Конечно, это миф. И чем упорнее мы его поддерживаем, тем больше теряем как вид. Откровенно говоря, мы немного запутались во всем, что касается смерти. С одной стороны, она окружает нас: мы прилипаем к экранам, увлекаясь мрачными драмами, сбрасываем скорость авто, потому что в голове засела маниакальная мысль о ДТП. Но говорить об этом друг с другом? Честно и открыто? О, забудьте. Из-за этого противоречия мы теряем шанс на связь, общение, исцеление, на всю полноту жизни и умение ее ценить. Но эти вещи становятся доступными, когда принимаешь мысль о смертности.

Я познал это и в теории, и на практике. Когда я родился, моему отцу было уже семьдесят два года, и еще в начальной школе я понял, что с ним что-то не так. Однажды мы ехали в машине. Помню ощущение счастья оттого, что мы вдвоем, только папа и я. Казалось, от него исходил медовый свет, в улыбке его мне виделся океан спокойной мудрости, а его присутствие наполняло меня неземной теплотой. Мы ехали по дороге как-то странно, однако мне было всего восемь, и я не сразу понял, в чем дело. И только когда проезжавший мимо байкер в бешенстве вскинул кулак, я осознал, что мы едем не по своей полосе. Отец направил старый «Мерседес» в сторону от автострады, на одну из многочисленных велосипедных дорожек ранчо Блэк-Батт, в лес, предназначенный только для велосипедов. Остальные машины отстали по меньшей мере на полмили.

Тот день был словно скачок записи, резкая пауза, которая переросла в скрежет иглы по краю пластинки. В разуме моего отца произошел тот самый сбой, который мы, американцы, называем «тридцатишестичасовым днем». Он также известен как болезнь Альцгеймера.

В следующие пять лет отца я почти не видел. Почему? Все сложные и запутанные причины можно свести к одной очень простой культурной истине: здесь, в Соединенных Штатах (да и на Западе вообще), мы не знаем, как говорить о болезни и смерти друг с другом и особенно – с маленькими детьми. Точнее сказать, мы забыли, как это делать. И если выйти за рамки всего одной, только моей истории, если посмотреть на общекультурное отрицание смерти и наши скудные навыки обсуждения смертельных болезней и потерь, то ущерб так велик, что оценить его невозможно.

Прежде всего, ущерб, который мы способны понять, оценивается на материальном уровне. Исследование Школы медицины Маунт-Синай выявило, что 43 % участников программы медицинского страхования доплачивают из своего кармана на предсмертный уход [2] . Расходы на медицинские услуги – главная причина банкротства в Америке, при этом траты на уход в конце жизни, особенно на больничные расходы, лидируют. И, хотя приблизительно 80 % американцев хотят умереть дома, только 20 % из них это удается [3] . Более половины не получают того, что хотят и на что имеют право, а немногие счастливчики дорого платят за это до смерти. Семьи разоряются безо всякой причины: большинство умирающих даже не хотят дорогостоящих, экстремальных мер по продлению жизни, однако они не поговорили со своими семьями заранее. Ведь никто и не спрашивал!

В недавнем докладе Конгрессу доктор Атул Гаванде, автор одной из моих любимых книг «Быть смертным» (Being Mortal), подробно описал суровую реальность и воспользовался случаем спросить пациентов о том, как бы они хотели уйти из жизни, ведь их конец уже близок:

– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.

И как же мы используем эту информацию? В последние годы политики защищают идею «панелей смерти», то есть бюрократических институтов, которые будут выносить суждение о необходимости тех или иных мер в каждом конкретном случае смерти. Доктора, госпитали, страховые компании скованы урезанными бюджетами, угрозами судебных исков и существующими ограничениями хосписов. В системе медицинских услуг есть даже специальный код для разговоров о конце жизни, так что врачи и соцработники могли бы выставлять нам счета за такие беседы. Однако все это ни на йоту не изменило ситуацию в качественном плане. Даже в медицинских школах врачей и медсестер редко обучают тому, как разговаривать с пациентами о смерти [4] .

Деньги утекают не только в бюджеты организаций здравоохранения. К примеру, часто больные не сознаются, что у них проблемы с памятью, а это приводит не только к серьезным ошибкам в распоряжении финансами, но и также велика вероятность, что их слабостью воспользуются в чужих интересах. Трудно назвать точное число случаев, поскольку о подобных ситуациях сообщают далеко не всегда (отчасти из-за смущения и стыда), но только в США в год регистрируется до пяти миллионов жертв финансовой эксплуатации [5] .

И наконец, сама смерть обходится чертовски дорого. Череда скорбящих стекается в похоронное бюро без подготовки, не обдумав и не обсудив все заранее. Люди берут то, что им предлагают похоронные служащие, и, ослепленные горем, тратят много денег из чувства долга, чего совсем не хотели бы их усопшие близкие.

Эмоциональные потери подсчитать сложнее, но они не менее разрушительны. На тринадцатом году жизни, на Хэллоуин, я узнал, что мой отец умер. В тот вечер мы с друзьями отправились ходить по домам и просить конфеты, и никому из них я не рассказал о том, что произошло. Моя мать не знала, как говорить о болезни отца, о своих эмоциях, как дать нам прочувствовать собственную боль. Так что мы не упоминали об отце, и в результате вообще практически не разговаривали. Неспособный поделиться горем со сверстниками, я ощущал смятение, горе и был совершенно одинок.

Боль просыпалась даже оттого, что я был в одной комнате с другими членами семьи, так что мы избегали друг друга. Недавнее исследование, проведенное Национальными институтами здравоохранения США (NIH), подтверждает этот «эффект криптонита»: каждый раз, когда вы думаете о глубоко запрятанном секрете, уровень гормонов стресса, таких как кортизол, повышается, влияя на память, давление и метаболизм [6] . Хронически высокий уровень кортизола становится причиной множества болезней, включая повышенное АД и тревожное расстройство [7] . В семье мы не говорили о том, что нас действительно волновало, так что самым здоровым решением казалось держаться подальше друг от друга.

Чайне Ву было чуть за двадцать, когда она потеряла обоих родителей с разницей в три месяца. В этот момент ее карьера модели была на подъеме, так что она с головой окунулась в работу в Штатах, отдалившись от семьи, оставшейся на родине. Это усугубило депрессию, однако Чайна никому не говорила о том, что с ней происходит. Лишь оказавшись в колледже несколько лет спустя она столкнулась со своим горем лицом к лицу. Она обратилась в студенческую поликлинику по поводу какого-то мелкого заболевания, и медсестра задала несколько вопросов о семье, а когда Чайна рассказала, та не выдержала: «Боже мой, какой кошмар! Да как же ты справляешься с этим?»