Чтение онлайн

Значение участия в сообществе и в непрерывной деятельности. Подытоживая этот длинный список трудностей и дезадаптирующих черт, характерных для данного вида нарушений психического развития, можно достаточно уверенно назвать важнейший принцип сопровождения аутичных людей. Этот общий принцип актуален для всех, при всей полиморфности аутистической популяции, при всем огромном разбросе в когнитивном и эмоционально-личностном развитии и в достигнутом уровне адаптации разных людей с РАС. Это непрерывное продолжение деятельности (учебной, досуговой, трудовой), которая заставляла бы подростка или уже взрослого человека мобилизоваться, адаптироваться к новым условиям и людям, наполняла бы смыслом повседневную жизнь; при этом не позволяла бы жизни замыкаться исключительно на доме и близких, по возможности создавая свой круг общения, где аутичный человек может чувствовать себя принятым, «своим».

Этот принцип – необходимость непрерывной деятельности, выводящей аутичного человека в психологическом плане за границы семьи – можно считать по-настоящему универсальным, применимым как к «высокофункциональным» молодым людям с высоким речевым развитием, так и к людям с глубоко ограниченными возможностями. Наличие деятельности, выводящей аутичного человека за пределы круга его семьи, позволяет во многом смягчить описанные выше кризисы.

С другой стороны, длительные катамнестические наблюдения показывают, что при несоблюдении этого условия, если в жизни аутичного человека по каким-то причинам прекращается такая мобилизующая деятельность, велика вероятность общего снижения активности, нарастания пассивности и стереотипности в поведении. Такие примеры приходилось видеть, в частности, у юношей, закончивших школу, или при переводе ученика с фронтального на индивидуальное обучение, или при прекращении какой-то досуговой занятости, в которой ранее регулярно участвовал молодой человек с аутистическими расстройствами.

Для аутичного подростка, учащегося в школе, роль такой структурирующей жизнь деятельности часто выполняет учебная деятельность. Школа всегда является для аутичного ребенка не только местом получения знаний, но и незаменимой площадкой для социализации. Эта важнейшая тема не является темой данной работы, однако здесь все же необходимо отметить следующее: Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования детей с ограниченными возможностями здоровья подробно описывает условия и варианты инклюзии аутичного ученика в младшем звене общего образования, предусматривая возможность тьюторского сопровождения ученика на уроках и переменах и индивидуальную психокоррекционную работу с интегрируемым учеником с РАС (О.С. Никольская, 2010; О.С. Никольская, И.А. Костин, 2015). Ребенку с аутизмом, как четко указано в этом документе, не показан перевод на индивидуальное обучение, как не показано и объединение учеников с нарушениями коммуникации в отдельные классы.

По окончании школьного обучения чаще всего роль сообщества, одновременно принимающего и мобилизующего, выполняют для аутичного человека те или иные организации, специализирующиеся на помощи людям с нарушениями развития. В таких организациях создается наиболее толерантная и в то же время в меру требовательная среда, а отношения строятся на принятии и безусловном уважении ко всем, независимо от реальных возможностей каждого отдельного члена сообщества. К сожалению, подобные сообщества в настоящее время существуют в России только в некоторых крупных городах.

Такая среда должна сочетать определенные правила и нормы общения и постоянно создаваемые новые адаптационные задачи с атмосферой доброжелательности и уважительного интереса к каждому отдельному человеку. Только при соблюдении обоих этих условий у подростка или взрослого человека с аутизмом могут возрастать гибкость в адаптации, глубина понимания мира, могут закрепляться представления о приемлемом и неприемлемом в социальных отношениях, формироваться столь необходимые каждому человеку внесемейные привязанности и интересы.

Лучше, если подобное сообщество является интегративным, то есть включает в себя и более коммуникативно сохранных членов – с другими особенностями развития и без таковых. В этом случае оно предоставляет больше образцов поведения для аутичного подростка или юноши, больше возможностей для идентификации себя с другими и т. д.

Развитие подобных сообществ, несомненно, имеет большое значение и для общей гуманизации нашего социума. О значении волонтерских проектов, объединяющих семьи с «особыми» молодыми людьми и людей из «большого» социума, для всех его участников и для общества в целом, пишет Г.В. Шарова (2015). Автор настаивает на необходимости создания возможностей для живого общения здоровых людей и людей с особенностями развития: «Только живой опыт сможет вернуть прерванный когда-то контакт с этой частью социума, возродить интерес к людям, непохожим на тебя, и избавить от тяжелых и спутанных чувств, заместив их другими, более светлыми и осознанными…» Г.В. Шарова отмечает, что участие в волонтерских проектах, предполагающих взаимодействие с «особыми» людьми, нередко не только приводит к важным смысловым перестройкам у участвующих в этой работе, но и стабилизирует их собственное эмоциональное состояние.

И это, конечно, не случайно. Ведь если вернуться к описанным выше характеристикам вырастающих людей с РАС (безусловно, дезадаптирующим и свидетельствующим о глубокой душевной незрелости), то надо отметить и обратную сторону медали. Взрослые с аутистическими расстройствами, находящиеся в действительно адекватной их складу среде, чаще всего доброжелательные и открытые люди, чуждые демонстративности, жесткой конкурентности, психологическим манипуляциям в отношениях с окружающими: «Возможно, я не так уж хорошо могу поддерживать беседу и избегаю глазного контакта, но заметили ли вы, что я не лгу, не мошенничаю в играх, не сплетничаю о моих знакомых, не осуждаю других людей?» (Э. Нотбом), 2012).

Включенность в сообщество имеет большой развивающий эффект и просто обогащает жизнь для всех людей с аутизмом, даже с самыми глубокими формами нарушения развития. Без психологического выхода за пределы своего дома и круга членов семьи подростки и молодые люди с аутизмом могут постепенно становиться более пассивными и негибкими: возвращаться к уже, казалось бы, ушедшей аутостимуляции, отказываться от проявлений активности, приложения усилий к чему бы то ни было.

С другой стороны, необходимо отметить принципиальную недостаточность включения аутичных молодых людей, закончивших школьное обучение, исключительно в групповую досуговую деятельность. Для полноценной самореализации и социализации, конечно, необходима и организация трудовой деятельности молодого человека. Но нельзя не учитывать, что для подавляющего большинства аутичных людей, которые могут быть очень старательными и исполнительными работниками, необходима все же специальная помощь на рабочем месте.

Работа в принимающем коллективе, связанная с реализацией известного алгоритма, эстетической деятельностью, несложными ремесленными навыками, может стать для аутичных взрослых достаточно успешной трудовой нишей. Нам известны примеры хорошей адаптации и значительных успехов в обучении трудовым навыкам аутичных молодых людей в специально организованных мастерских для людей с особенностями развития: керамической, полиграфической, столярной.

Успешной адаптации аутичного человека на рабочем месте, точно так же как на другом возрастном этапе – адаптации в классе, может способствовать наставник-тьютор, который способен одновременно обучать его необходимым навыкам и прийти ему на помощь в случае затруднений, каких-то острых, нестандартных ситуаций и т. п. В больших городах в последнее десятилетие появляются пока немногочисленные подобные мастерские, а также городские квартиры и так называемые социальные деревни для организации поддерживаемого самостоятельного проживания молодых людей с нарушениями развития. В целом же в России возможность профессиональной реализации и осуществления трудовой деятельности каждым конкретным молодым человеком с аутизмом больше всего зависит сейчас от активности его близких, а также от множества других обстоятельств, вплоть до элементарного везения.

Важность продолжения психолого-педагогической работы. Для продвижения в социализации вырастающего человека с РАС важны не только многолетнее поддержание стимулирующей среды и его психологический выход за границы своего дома и семьи. Длительные катамнестические наблюдения за уже взрослыми людьми с аутистическими расстройствами позволяют сделать вывод о желательности оказания психологической помощи людям с РАС в разные возрастные периоды, не только в течение детства и отрочества, но часто и во взрослые годы.

Похожий акцент делается в литературе: «Критическую важность для степени успешности «выхода», по крайней мере для индивидов без сильного интеллектуального снижения, имеет количество и адекватность поддержки, получаемой на этапе перехода из детства в подростковый период» (S. Bolte, 2011). У. Фрит (2003) также указывает на необходимость продолжения поддержки взрослых с синдромом Аспергера: «Выдающиеся достижения людей с синдромом Аспергера демонстрируют, что компенсаторное обучение может частично преодолеть нейрофизиологические дефициты. Компенсация не происходит целиком сама по себе».