Чтение онлайн

Мы немного говорили об исследованиях в области питания. Я думаю, что мы находимся только в начале пути. Мы можем надеяться только на то, что исследователи быстро добьются успеха. Не так давно я общался с одним известным французским неврологом, который сказал: «Даже если мы узнаем, что причина аутизма кроется в той или иной хромосоме, нам это никак не поможет в повседневной работе с такими детьми». Если ребенок проявляет самоагрессию, отказывается от еды или, наоборот, слишком много ест, или если он не разговаривает, нам по-прежнему нужно будет найти способ ему помочь. Нам, специалистам, не нужно многого ждать от научных исследований, потому что это не даст нам конкретной помощи в повседневной работе с детьми. Может быть, это сможет как-то помочь на стадии диагностики и профилактики, но детям, с которыми мы работаем сейчас, это вряд ли поможет...

Я не знаю, какова ситуация в ваших странах, но во Франции многие Центры были созданы и управляются родительскими ассоциациями. Я думаю, что у вас происходит то же самое. Насколько я понял, государственные структуры начинают как-то действовать в этом направлении, но многие инициативы исходят от родителей. Наш опыт говорит о том, что часто это осложняет ситуацию, потому что профессионалам иногда сложно сопровождать семьи, которые в то же время являются их работодателями. Я думаю, что родителям нужно понять, что их роль в управлении Центрами очень важна с точки зрения инициативы, но им нужно больше думать обо всех детях. Очень часто родителей в первую очередь волнует будущее своего собственного ребенка. Другие дети их не интересуют. В этом случае специалист оказывается в довольно сложной ситуации. Во Франции было несколько институциональных кризисов, в результате которых многие родители забирали своих детей из таких центров. Это было вызвано тем, что родители, которые управляли этими заведениями, пытались менять программы таким образом, чтобы они подходили именно их детям. Только регулярное обсуждение этих проблем вслух позволяет избегать их, потому что сила таких заведений состоит в сотрудничестве родителей и профессионалов. Нужно постоянно следить за тем, чтобы суть нашей работы соответствовала целям учреждения, а не частного лица.

Я уже немного говорил о том, что ребенку необходимо, чтобы родители и специалисты действовали в одном направлении. Когда мы разрабатываем индивидуальную программу, мне кажется очень важным, чтобы у специалиста было достаточно временит на то, чтобы лучше узнать ребенка и условия его жизни, собрать как можно больше информации, которая поможет предложить родителям адекватную программу. Конечно, у профессионалов и у родителей разные возможности. У них разное отношение к ребенку. Родители занимают позицию защитника своих детей, и это нормально. Я не говорю о родителях, которые оставили своих детей, мы не можем их судить, это просто констатация факта. Мы знали родителей, которые оставляли своих детей, а потом забирали их обратно. Есть родители, которые не оставляя ребенка в реальности, отказываются от него в душе. Я, например, знал отцов, которые были настолько сломлены болезнью своего ребенка, что не могли с ним ничего делать и ни за что на свете не хотели видеть его. Но я никогда не встречал таких матерей. В то же время это не неприятие ребенка, а скорее рана, которую получил отец. Я думаю, что нам нужно проделать большую работу, чтобы показать родителям, что такой ребенок тоже может приносить радость, что он тоже может развиваться, даже если развитие происходит медленно, и что таким ребенком очень интересно заниматься. Бывало, что, увидев, как их ребенок растет и развивается, отцы меняли свое отношение к ним. А если родители оставляли своего ребенка в старшем возрасте, часто это делалось в целях его защиты: ребенок становится большим и сильным, а жить с ним так же сложно, и семья чувствовала свою неспособность обеспечить его безопасность. В этом случае помещение ребенка в какой-либо центр переживается еще более мучительно. Между родителями и детьми не существует психологической и эмоциональной дистанции. Родители очень близки со своим ребенком, они страдают, испытывают боль, не справляются с бытовыми проблемами, и им нужно всегда помогать в данной ситуации.

У нас, специалистов, такой проблемы нет. Есть дети, которых мы любим, у нас есть любимчики, в которых вкладываешься немного больше, чем в других. Но у нас есть преимущество – мы работаем в команде, и если проявляем гиперопеку по отношению к тому или иному ребенку, наши коллеги могут исправить ситуацию. И у нас всегда есть возможность в сложный для нас период передать ребенка своему коллеге. Это то, чего родители сделать не могут. Конечно, иногда есть бабушка с дедушкой, которые могут помочь, иногда соседи, но это бывает очень редко. Как правило, семьи должны сами выходить из положения, и я сейчас говорю о семье с двумя родителями. Во Франции часто бывает, что мать остается одна с аутичным ребенком, и у нее нет совсем никакой возможности оставить его кому-нибудь на время. В этом случае наша роль в оказании помощи в повседневной жизни становится еще более важной.

Начиная работу с родителями (я имею в виду семью в широком смысле) нужно удостовериться в том, что им четко объяснили, чем болен их ребенок. Во Франции врачи часто не осмеливаются говорить об аутизме или, может быть, они еще не очень хорошо умеют диагностировать аутизм. Есть такие случаи, когда родителям говорят, что у них просто немного беспокойный ребенок, что у него трудности с едой или со сном, но это пройдет. Или им говорят, что их ребенок плохо воспитан, но ни одного слова об аутизме. Когда дети подрастают и поступают к нам в возрасте 5-6 лет, у многих из них нет этого диагноза. Я думаю, что родителям обязательно нужно всё объяснить, но нужно подумать, кто из членов команды должен это сделать: врач, психолог, воспитатели или директор, или вся команда в целом. Нужно называть вещи своими именами и объяснить родителям, в чем состоит данная патология, рассказать о том, что может произойти с ребенком в будущем, потому что родители очень обеспокоены этой ситуацией.

После такого разговора уже можно говорить о заключении договора между Центром и родителями. Я думаю, что самые лучшие вещи – самые простые вещи, а здесь довольно сложно действовать просто. Обычно родители задают такие вопросы: сможет ли их ребенок ходить в школу? сможет ли он читать и писать? будет ли он говорить? сможет ли работать и создать семью?.. На эти вопросы нет ответов. Нужно составить договор, в котором будет объяснено, что мы можем предложить их детям. Надо, чтобы родители хорошо поняли, что цель работы с ребенком состоит в том, чтобы помочь ему социализироваться, общаться с другими. Мы предложим занятия в группе, совместные действия с другими (например, прием пищи). Мы объясняем родителям, что именно способность к общению, возможно, поможет ребенку научиться читать и писать. Семья должна понять, что, прежде всего, ребенку необходимо обрести устойчивость в окружающем мире, потому что он с трудом понимает, что в нем происходит. Дело семьи и специалистов найти для него точки опоры, которые помогут ему обрести эту устойчивость. Родители должны с помощью специалистов организовать повседневную жизнь ребенка таким образом, чтобы и дома у него были те же самые опоры, что и в Центре, либо помочь разработать свою систему ритуалов, в которой ребенок мог бы ориентироваться.

После этого можно начинать работу с родителями над решением конкретных вопросов, связанных, например, с едой, с умыванием или со сном. Если в Центре предусмотрено время для послеобеденного отдыха, надо договориться, чтобы дома ребенок тоже спал после обеда.

Мы должны объяснить семьям, что ребенку важно знать, что с ним будет происходить. Надо всегда готовить ребенка: показывать ему фотографии того места, куда они собираются (сквер, супермаркет, машина и т. д.). После четкого определения основ нашего подхода, можно постепенно продвигаться дальше. Есть родители, которые полностью опустили руки перед проблемами своих детей (я уже рассказывал о шкафах, которые кладутся на пол). Нужно показывать родителям другие возможности решения проблем, так как чаще всего слово «аутизм» мешает им думать о чем-либо другом. Вы, профессионалы, можете помочь родителям посмотреть на ситуацию иначе и помочь родителям думать по-другому. Это то, что касается начала сотрудничества с родителями, и я думаю, что это очень важный момент.

Постепенно отношения с родителями должны становиться все более близкими и как можно более откровенными. Я говорил, что можно делать записи, разговаривать по телефону, встречаться. Встретиться довольно просто, потому что многие родители сопровождают своих детей в Центр. Речь не идет о том, чтобы совершенно все рассказывать родителям, но им нужно давать информацию, которую они смогут использовать при взаимодействии со своими детьми. Например, родители должны знать программу своего ребенка. Если ребенок не разговаривает, и родители не могут узнать, что он делал целый день в Центре, о чем можно с ним говорить? Ни о чем! Но если родители знают, чем он сегодня занимался в Центре, с ним можно об этом говорить, даже если он ничего не отвечает. Это поможет ребенку связать воедино отдельные моменты своей жизни, а родителям выполнять роль родителей.

Мы должны объяснять родителям поведение их ребенка. Но как объяснить семье, почему ребенок причиняет себе боль и проявляет самоагрессию? Какое решение этой проблемы можно предложить? Я уже рассказывал о мальчике Иве, которому я клал руку на затылок, потому что я почувствовал, что ему просто нужен был какой-то барьер.

Чтобы понять такое поведение, мне кажется, во-первых, необходимо исключить физическую боль – может быть, у ребенка болит зуб. Не знаю, испытывали ли вы когда-нибудь острую зубную боль, но это действительно ужасно, и боль в другом месте помогает «отключиться» от зубной боли. Первым делом нам надо исключить все проблемы, связанные с физической болью, и это можно объяснить семье легко.

Во-вторых, надо проанализировать, когда это происходит, – может быть, какая-нибудь тяжелая ситуация провоцирует такую реакцию ребенка. Одновременно возникает вопрос: что именно ребенку трудно в этой ситуации. У нас есть ребенок, который бросался на землю, кусался и царапался, когда ему нужно было открыть дверь и войти в другое помещение. Можете себе представить, сколько раз в день это происходило! Мы пытались объяснить ему, что находится за дверью, что там нет ничего опасного, наоборот – там то, что ему нравилось: например, там можно поесть пирожные или поиграть в те игры, которые он любил. Но этого было недостаточно. Затем мы пытались ему помочь следующим образом: крепко взяв его за руку, мы почти насильно заставляли его перейти порог. И странное дело – он переставал кричать! По-видимому, тяжелая ситуация, о которой мы говорили, заключалась для него в том, чтобы открыть дверь и перешагнуть порог. Мы предположили, и это остается нашей гипотезой, что даже если бы он знал, что то, что находится за дверью ему нравится, все равно это вызывало бы его беспокойство. Чтобы избавиться от тревоги, ему необходимо было пойти по какому-либо привычному пути, а этим путем был для ребенка приступ ярости. Это он умел делать, это был его способ защиты, его способ преодоления ситуации.

Когда мы это поняли, нам оставалось придумать что-то, чтобы помочь ему найти другой способ преодоления своего беспокойства. Может быть, ему нужно было за что-то держаться? Мы стали брать его за руку и объяснять, для чего мы это делаем, и так каждый раз, когда нам было нужно войти в другое помещение, потому что иначе он убегал, и у него начинался приступ ярости.

Мы предлагаем ему руку при передвижениях в течение трех лет. Впоследствии наши предположения оправдались: ему действительно нужно было за что-то держаться, и он сам нашел выход их положения. Теперь у него в кармане лежит палочка, держась за которую, он может самостоятельно переступать порог другой комнаты. Самое главное – попытаться понять, что происходит с ребенком.