Чтение онлайн

Еще один из видов работы с семьей – создание родительских групп. Участвуя в группах, родители не остаются один на один со своими проблемами, с проблемами своих детей. Конечно, я не осмелюсь сказать, что когда родители знают, что у другого такие же проблемы или еще более серьезные, это облегчает их положение, но, по меньшей мере, они больше не чувствуют себя исключенными из жизни, а это то, что их очень угнетает. Обретение родителями того, с кем можно поговорить о проблемах своих детей, – это для нас действительно просто фантастический по силе инструмент работы с семьями. Мы, профессионалы, можем объяснить родителям, что употребление лекарств или, например, использование языка МАКАТОН помогут их детям. Но, несмотря на огромное доверие, которое семьи испытывают к нам, у них сохраняется и определенная настороженность. А когда об этом говорят другие семьи и рассказывают, как они преодолели те или иные трудности, это звучит более убедительно для родителей и позволяет им решиться на определенные действия. У нас сейчас есть родители, которые встречаются вне стен нашего Центра. Семьи, которые раньше не выходили из дома, потому что окружение не принимало их с такими детьми, имеют теперь возможность поехать все вместе на пикник в воскресенье или организовать поездку на пароходе. Эта взаимная поддержка очень важна, и мы должны ее инициировать.

Минимум раз в год мы устраиваем также встречи с братьями и сестрами детей, посещающих наши Центры. В этом тоже состоит помощь, которую мы оказываем семье. Эти собрания позволяют братьям и сестрам делиться опытом своей жизни рядом с аутичным братом или сестрой. Это очень важно для них, и часто они нас спрашивают: «Когда у нас будет собрание?» Когда я говорил о том, что родители очень устают от своих детей, которые отнимают у них много энергии и сил, и им не на кого их оставить, чтобы получить передышку, я забыл о братьях и сестрах. Братья и сестры берут на себя обязанности родителей в их отсутствие, они испытывает на себе все тяготы жизни, сконцентрированной вокруг ребенка с аутизмом. Например они видят, что их брат-аутист ничего не умеет делать, и говорят себе: «Я меньше, чем он, аужеумею читать и писать». Им тоже нужно помочь понять трудности, с которыми сталкиваются их брат или сестра, понять, какие усилия им нужно затратить на то, чтобы суметь что-то сделать, и что есть вещи, которые они могли бы делать вместе. Но в то же время нужно обязательно следить за тем, чтобы они не посвящали себя целиком своему брату или сестре, потому что они тоже – дети и должны заниматься собой, чтобы нормально расти.

Мы узнали только спустя два года о том, что сестра одного ребенка, посещавшего наш Центр, оставалась со своим братом каждое утро в ожидании такси, которое должно было отвезти его в Центр, потому что оба родителя работали. Таким образом, в течение двух лет она пропускала первый урок в школе. Это ненормально. Об этом нужно говорить всем вместе, искать другие решения, чтобы сестры и братья не были ущемлены в своем праве на полноценное воспитание. Конечно, можно просить братьев и сестер в чём-нибудь помочь, но есть такие вещи, которые они не должны делать. Важно говорить об этом как с ними, так и с родителями.

Родителям требуется наша поддержка и в периоды серьезных изменений в жизни ребенка. Например, в момент ухода ребенка из Центра. Я уже говорил, что во Франции существует мало заведений для взрослых, поэтому нужно хорошо подумать о том, каким будет наилучшее решение для ребенка, помня, что если решение не будет найдено, ребенок будет всё время находиться дома. В то же время нужно подумать обо всех мерах защиты ребенка, который стал взрослым. Не знаю, есть ли в ваших странах система юридической защиты, но во Франции существует система опеки над инвалидами. Мы должны помочь родителям оформить все документы, чтобы молодой человек был защищен как в финансовом, так в юридическом отношении на случай, если он вдруг совершит какое-либо правонарушение. Взросление ребенка представляет большую проблему для родителей. Им очень тяжело осознавать, что их ребенок стал взрослым. Особые трудности возникают, когда ребенок вступает в подростковый возраст. Нужно объяснить родителям, что происходит с их ребенком в этот период, что дети должны соблюдать правила общежития, но в то же время надо их защищать, потому что наши подростки оказываются наиболее легкой мишенью для сексуальных притязаний.

Когда говоришь об этом с родителями, они проявляют большое беспокойство, поэтому нужно встречаться с ними как можно чаще. Важно встречаться и говорить об этом как с родителями наших сегодняшних, так и бывших воспитанников. Здесь нет готовых решений, но в этом плане действительно нужно заниматься профилактикой.

Бывают также ситуации, когда мы должны оказывать поддержку семьям в случае смерти матери или отца, брата или сестры. Можно сказать, что это не наше дело (и это, действительно, не является нашей прямой обязанностью), но это настолько переворачивает жизнь семьи и ребенка, даже если он не понимает, что происходит, что нужно обязательно об этом говорить.

Мне немного трудно говорить о работе с родителями, потому что иногда приходится решать очень сложные ситуации. Например, брат одного нашего ребенка покончил жизнь самоубийством, и наш воспитанник нашел его повесившимся, когда пришел домой. Есть действительно очень сложные ситуации. Поэтому я с большим волнением говорю об этом.

Язык MAKATOH был изобретен британским логопедом Маргарет Уокер 32 года назад. Маргарет работала в Центре для взрослых инвалидов с множественными нарушениями и очень серьезными проблемами с коммуникацией. Мы все думаем о том, каким образом найти контакт с ребенком, который не может нормально общаться. Маргарет задала себе тот же самый вопрос, но в более широком смысле: «Если мне как логопеду удается вступать в контакт с этими людьми, нужно, чтобы и другие могли это делать. Я должна найти систему, которую можно было бы изучать и распространять». Она попыталась это сделать на научной основе. В течение года Маргарет записывала все бытовые разговоры, а также все разговоры в тех консультационных центрах, где она работала. Затем она посчитала, сколько раз использовалось то или иное слово. Оказалось, что слово «я» использовалось 400 000 раз, слово «дом» – 800 000 раз и т. д. После этого она распределила слова по разным уровням. У нее получилось восемь уровней примерно по 30 слов в каждом, и она попыталась разместить на каждом уровне местоимения, существительные и глаголы. Таким образом, можно было составить фразу из трех слов. Ее рассуждения сводились к следующему: когда мы разговариваем, можем ли мы быть уверены, что люди с серьезными нарушениями нас понимают? Что именно люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут воспринять из всего потока слов, который вы на них обрушиваете? В повседневной жизни мы используем примерно 1 500 слов, хотя знаем их, конечно, гораздо больше. Человеку, имеющему серьезные проблемы с пониманием и выражением своих мыслей и чувств, очень тяжело запомнить такое количество слов. Маргарет удалось выделить 350 слов, которые необходимы в повседневной жизни в первую очередь. Слова первого уровня касаются очень близких человеку понятий: «есть», «пить», «спать», «дом», «я», «ты», «папа», «мама» и т. д. Постепенно, уровень за уровнем мы доходим до глаголов, выражающих разные чувства. На самом деле не все люди с нарушениями развития смогут выучить все 350 слов, но, имея в запасе хотя бы слова первого уровня, человек уже сможет объясниться.

Однако оставалась главная проблема: слово – невидимо, и после произнесения оно тут же исчезает. Может быть, вы слышали о том, что в прошлом году группа французских ученых заявила о том, что аутичные люди не реагируют на человеческую речь. С помощью магнитного резонанса они провели обследование восьми взрослых с аутизмом – это очень небольшая выборка – и обычных взрослых людей. Эти обследования показали, что когда с не говорящими взрослыми аутистами начинали разговаривать, соответствующие зоны их мозга не «включались», а если им давали слушать музыку, то зоны, не отвечающие за речь, а за восприятие музыки, могли реагировать. Меня их выводы не убеждают. На самом деле, если люди с аутизмом не понимают смысла слова, почему они должны на него реагировать? Но если они понимают смысл слова, тогда они его слышат. По мнению ученых, слово – это шум. Но люди, испытывающие серьезные трудности с коммуникацией, могут услышать слово, но не понять его или тут же забыть... Маргарет решила, что для них нужно найти иной канал передачи информации. С ними нужно продолжать говорить, и говорить как можно проще, но сопровождать слово жестом, который вызовет у них определенные воспоминания или ощущения. В каждой стране существует язык жестов для людей с пониженным слухом. Маргарет решила использовать язык жестов своей страны и связать жест с произнесенным словом.

Но язык жестов – это совершенно новый язык, который нужно учить. У него есть своя грамматика, свой синтаксис, и освоить его людям, имеющим проблемы с коммуникацией, очень сложно. Идея Маргарет состояла в том, чтобы использовать жест одновременно со словом, не соблюдая грамматические правила языка жестов. Жест связан с грамматическими особенностями устной речи, потому что его делают в тот момент, когда произносится слово. Например, если я вам скажу по-французски: «Я ем» и одновременно покажу это знаками, вы меня поймете без перевода.

Итак, Маргарет начала работать над своей методикой вместе со своими коллегами. Собственно говоря, МАКАТОН – это аббревиатура, где «MA» – это Маргарет, «КА» – Кейт (Kate) и «ТОН» – Тони. Они работали в течение четырех или пяти лет, пока не поняли, что в их системе чего-то не хватает.

Действительно, жест (знак) дает дополнительную информацию, но он моментально исчезает, так же как и слово. Он существует лишь мгновение. К этой системе нужно было добавить устойчивый зрительный ориентир, на который человек, испытывающий трудности, мог бы опереться. В Великобритании существует очень популярная система пиктограмм «Ребус». В своем языке Маргарет и ее коллеги решили использовать некоторые из этих пиктограмм, сделав их немного более понятными.

Таким образом, сутью языка МАКАТОН является использование речи, поскольку в обыденной жизни главенствует речь, затем сопровождение слова жестом, который вызывает у того, к кому оно обращено, определенные воспоминания или ощущения, и подкрепление всего этого устойчивым зрительным образом. В зависимости от трудностей, которые испытывает человек, он либо будет использовать все три составляющие языка МАКАТОН, либо выберет то, что ему подходит лучше всего. Но я подчеркиваю, что выбираем не мы, а сам человек.

Требуется ли разрешение автора на использование этой методики?

Маргарет Уокер создала свою систему при поддержке британских благотворительных организаций, но в то же время – это ее частный проект, а это значит, что таким образом Маргарет зарабатывает себе на жизнь. МАКАТОН охраняется авторским правом, и адаптировать этот язык с его словами, знаками и пиктограммами довольно сложно. Нужно прибрести лицензию на его использование, которая гарантирует, что обучение этому языку отвечает всем необходимым требованиям. Например, мы во Франции адаптировали МАКАТОН к французскому языку знаков в сотрудничестве с одной неправительственной организацией. Вы видели, что есть знаки интернациональные, например, знак, означающий «есть». Но есть знаки, которые характерны только для данной страны. Например, в Великобритании «мама» обозначается одним знаком, а во Франции другим, и в данном случае нужна работа по адаптации. Точно так же требуется работа по адаптации пиктограмм, потому что если я буду вам рассказывать о полиции и показывать соответствующую пиктограмму, на которой будет изображен человек в каске английского «бобби», эта пиктограмма не будет соответствовать образу нашего «ажана» в каскетке. Если в английском языке на пиктограмме, изображающей пакет молока, стоит буква «М» от Milk, то во французском варианте на пакете должна стоять буква «L», и т. д. Англия контролирует то, каким образом организации из разных стран адаптируют МАКАТОН к их родному языку, и утверждает их работу, а затем продает этим организациям продукт, который они создали. Именно это объясняет всю сложность адаптации языка МАКАТОН к другим языкам. Например, мы во Франции получили право на использование лицензии в течение пяти лет: это означает, что через пять лет мы должны будем снова выкупать это право. Но это касается не всех Центров, а только той неправительственной организации, которой поручено распространять МАКАТОН в данной стране. Центры не платят за лицензию, за нее платит организация, занимающаяся распространением этого языка в своей стране. Основная сложность состоит в том, что нужно найти организацию, располагающую достаточным финансированием, чтобы оплатить эту работу, которая стоит дорого. Мы заплатили за нее около 20 000 евро.