Чтение онлайн

А эти разговоры родителей в фойе, когда мы ждем наших чад с их дополнительных занятий с логопедами, психологами и физиотерапевтами?! Я никогда не забуду свой первый опыт столкновения с миром родительской боли. Оставалось минут 7 до начала занятий, мы с моей двухлетней дочерью пришли на одно из ее первых занятий. Я – воодушевленная, уверенная, что теперь-то, когда мы знаем, что не так, и начали действовать, все наши проблемы разрешатся, и моя дочь, разумеется, «выйдет из этого». Напротив нас сидит очень грузная, неухоженная женщина, с бутербродом в одной руке и кефиром в другой, в ее ногах, на полу, лежит, изгибаясь, девочка лет пяти и издает нечленораздельные звуки. Для меня такое было в новинку, я оцепенела и думала только о том, как хорошо, что мы не поздно начали терапию, что моя дочь в возрасте этой дикой девочки будет уже совершенно нормальным ребенком (спойлер: нет!). «Бутерброд или кефир? Покажи, бутерброд или кефир, что ты будешь? Встань, пожалуйста, надо перекусить». Ребенок никак не реагирует. Наших детей забирают на индивидуальные занятия терапевты. Я наливаю себе кофе из автомата, женщина так и остается сидеть с нетронутыми кефиром и бутербродом. Потом, видимо обращаясь ко мне, но смотря в стену перед собой, она начинает говорить и плакать: «Это моя единственная дочка, у меня не будет другой, мужа нет, родители старые, я совсем одна, с ней все было хорошо, а потом она просто перестала говорить, вообще все перестала: спать, есть, играть, смотреть на меня. Ничего не помогает, никакие занятия не помогают, я отдаю последние деньги, но ничего не помогает! Это трагедия, трагедия». Это был первый из многих последовавших за ним разговоров с родителями наших «особенных» детей. Фойе терапевтических центров для детей с нарушениями развития – место не для слабонервных.

Нет, я не хочу тесно общаться с другими семьями, где растут такие же дети, как моя дочь, дружить, проводить вместе свободное время. Это как будто тебе поставили зеркало в тот момент, когда ты больше всего на свете не хочешь увидеть свое отражение, потому что ты – в стрессе, не всегда контролируешь ситуацию, и объективно, со стороны, твой ребенок выглядит ужасно в некоторые моменты, а ты при этом выглядишь еще хуже. Ведь твои попытки справиться с этим, кажутся, мягко говоря, странными для постороннего взгляда. И даже когда все идет хорошо, ты напряжен и находишься в полной боевой готовности, что также выглядит неестественно. Все выглядит странно: то, как и о чем ты разговариваешь со своей второй половиной во время семейного выхода; то, как выбираешь маршрут и как сканируешь помещение на предмет возможных проблемных ситуаций; как резко и неожиданно для всех ты выходишь из магазина, кафе или с детской площадки как будто без видимых причин. Нет, я не хочу это увидеть! Родители детей с аутизмом – это поломанные люди, которые то рассыпаются в периоды обострения своего горя, то склеивают себя и свою жизнь заново в периоды ремиссии. Диагноз у ребенка не снимаем, и даже когда все вроде неплохо, опытный глаз видит этот родительский надлом, эту плохую склейку, шаткую конструкцию, которая перманентно грозит обрушением.

Когда мы после долгих и упорных усилий смогли отстроить всю систему помощи нашему ребенку и нам самим так, что это, наконец, начало работать и приносить плоды, у меня появилось дополнительное время на работу. Параллельно я немного нарастила свой защитный панцирь и почувствовала, что могу, наконец, подойти к проблеме аутизма профессионально. Я начала читать философские статьи об инвалидности, и в частности об аутизме, постепенно расширяя круг источников и тематики. Сначала это была только англоязычная литература, англоязычные порталы, ролики в Ютубе, фильмы и сериалы, потом я подключила русскоязычные и польскоязычные материалы. Все, с чем столкнулась лично я, что я пережила, что видела на примере родителей других детей в двух терапевтических детских садах и нескольких частных терапевтических центрах раннего развития, каким-то странным образом диссонировало с магистральным родительским нарративом в изучаемых мной материалах. Медийный дискурс об аутизме, львиную долю которого производят родители детей с РАС, сдоминирован позитивной повесткой – от радостного и беспроблемного «принятия» инаковости, к историям успеха с обязательным лозунгом «мы победили». В то же время, не только мой опыт, но и ведущие научные исследования в области клинической психологии свидетельствуют о катастрофически трудной и часто безвыходной ситуации, в которую попадают родители детей с РАС, и прежде всего матери, потому что именно на них, как правило, ложится вся тяжесть заботы об аутистичном ребенке. Доказано, что уровень родительского стресса в случае воспитания ребенка с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.

Человеку далекому от проблем аутизма или родителю ребенка, находящегося на вершине этого айсберга под названием «аутистический спектр», может быть сложно представить себе реальный масштаб проблем родителей детей с тяжелым аутизмом. К самым сложным проявлениям аутизма можно отнести агрессию, самоагрессию, расстройство сна, пищевого поведения, отсутствие проявлений эмоциональной привязанности к родителям, проблемы с коммуникацией или ее полное отсутствие, сенсорная гиперчувствительность. Этот список можно продолжать. При этом данные состояния у отдельных детей присутствуют в различной комбинации, характеризуются разным уровнем интенсивности, могут появляться и исчезать, усиливаться и ослабевать с возрастом, в ответ на терапию и в связи с изменениями внешней среды. Каждое из этих состояний может быть представлено в крайних формах. Самоагрессия, конечно, может проявляться в легких формах (например, в покусывании рук), а может быть опасна для здоровья и даже для жизни ребенка в случае, когда он методично ударяется головой о твердые поверхности. Расстройство пищевого поведения также может варьироваться от избирательности в выборе продуктов питания, вплоть до полного отказа от еды; в этом случае нередко ребенка приходится госпитализировать. Расстройство сна может доходить до практически круглосуточного бодрствования ребенка, и можно себе представить, в каком состоянии находятся в этой ситуации родители и сам ребенок, который спит только 2–3 часа в день. Не изучены механизмы появления этих состояний, тем более трудно с уверенностью говорить о причинах, вызывающих или усиливающих данные состояния – не существует единой работающей методики их коррекции. Сколько раз я, доведенная практически до отчаяния, обращалась к различным терапевтам и детским психологам за советом, что делать в той или иной трудной ситуации, и получала советы, которые не работали. Предложенные стратегии решения проблемы обычно сопровождались словами «попробуйте, может, получится» или «некоторым детям помогает», и, в конце концов, «мать лучше чувствует своего ребенка, прислушайтесь к себе». И тогда я понимала, что сколько бы ни было вокруг терапевтов, решать свои проблемы и проблемы моей дочери в конечном итоге я должна буду сама. «Это родительство на полную катушку – родительство максимального уровня сложности», – так охарактеризовал свой опыт отцовства Алекс, Альтер эго Кита Стюарта, автор бестселлера «Мальчик, сделанный из кубиков» (Keith Stuart, A boy made of blocks) 1 .

Зачастую воспитание ребенка с аутизмом предполагает такую интенсивность родительской опеки, которая превышает ресурсы любого взрослого здорового человека, как физические, так и психические. Безусловно, даже дети без проблем и отклонений способны измотать и довести до предела своих родителей. Любой родитель нуждается в отдыхе, восстановлении сил и внешней помощи в воспитании своих детей. Проблема родителей детей с РАС заключается в том, что возможностей выключиться из процесса воспитания своего ребенка у них очень мало, а иногда таковых вообще нет. Обычные дети, какими бы сложными и непослушными они не были, могут занимать себя самостоятельно какое-то время. Большинство детей с аутизмом требуют супер-интенсивной опеки, их нельзя оставить без присмотра даже на 5-10 минут. При этом трудное поведение и необходимость активного физического включения в процесс делают иногда невозможным перепоручение ребенка бабушкам и дедушкам. Моя мама регулярно сетует: «Как жаль, что вы живете так далеко от нас, мы бы с дедом брали внучку на выходные, нам было бы веселее, и вам посвободнее». На практике она отказывается оставаться с ней один на один более, чем на час в закрытом помещении и на 3 минуты на улице. «Я с ней не справляюсь. Ты меня пойми, я уже не молодая, у меня нет столько сил, я болею. Она от меня убегает, не позволяет держать себя за руку, она везде лезет, она падает на пол и выкручивается, как только ей что-то не нравится. Она меня вообще не слышит». И неизменно заключает: «Все-таки родители должны заниматься своими детьми, а не бабушки и дедушки». Мать моего мужа моложе и гораздо активнее, она во время своих редких приездов в Варшаву берет внучку на прогулку, в бассейн или на каток. Однако, когда мы аккуратно высказали идею, как здорово было бы оставлять иногда у них в Праге внучку на выходные, а самим отправляться куда-нибудь отдыхать, то получили ответ: «Даже не думайте! Мы работаем, на выходных мы тоже должны отдыхать. У нас своя жизнь».

Непросто обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.

Личный опыт, которым поделилась с читателями «The Village» Елена Савина, руководитель центра помощи детям с аутизмом, по сути, описывает стандартную жизненную ситуацию матери аутистичного ребенка:

В нашем случае роль воспитателя на себя взяла я, и могу сказать, что я больше себе не принадлежу. У меня нет личного времени, нет личной жизни, я полностью посвящена ребенку. До конца расслабиться невозможно, эта постоянная зависимость сильно изматывает. Я не могу спланировать свое время, не отталкиваясь от нужд сына в данную минуту. Есть и другие моменты. Например, у всех детей страдает поведение, и у нас оно тоже не самое простое, но бывают периоды, когда сын плохо себя чувствует и раздражается на все с приставкой гипер-, и кажется, что с ним происходит что-то страшное. Вслед за ним у меня самой начинаются такие состояния, а в голове сидит фраза: «Я так больше не могу». От этого нельзя спрятаться или переключиться, у этого нет выхода, ты просто с этим живешь. С чем-то мы справляемся, с чем-то – нет, это кажется пыткой, когда у сына постоянно какие-то крики, капризы. С одной стороны, ты вроде обретаешь толстокожесть, а с другой стороны, наоборот, истощаешься, сил становится все меньше и меньше. (…) Это постоянная работа, у которой может и не быть конца. [2]

Одним из самых распространенных и естественных ответов на перегрузки и стресс является отстранение. Когда заканчиваются силы, появляется желание выключиться из ситуации, на время уйти или даже полностью исключить источник постоянного стресса из своей жизни.

Дорота Прухневич, мать 19-летнего сына с аутизмом, в статье «Где в аутизме я, родитель?» (Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?) на польском портале Niepelnosprawni.pl делится своим опытом:

Состояние спящего режима знакомо, наверное, каждому родителю ребенка с аутизмом. Когда не знаешь, что твой ребенок сделает через 5 секунд, просто необходимо побыть в своем мире, пусть и недолго. Тебе нужно это хотя бы тогда, когда твой ребенок уже час орет и хлопает в ладоши изо всех сил, и ты знаешь, что никакое «перестань!» не поможет. (…) Чувствуешь, что если не отстранишься, то почти наверняка выпрыгнешь из окна [3] .

Еще совсем недавно в России единственный совет, который давали врачи родителям детей с выраженными ментальными нарушениями, звучал так: «Вы не справитесь, отдайте его в специализированное учреждение». Тысячи людей, которым можно было бы помочь вести достойную и более самостоятельную жизнь, оказались заперты в институциях, где условия существования (именно так, не жизни) близки к тюремным, где не делается ничего для развития этих людей, где попраны их базовые права и унижено их человеческое достоинство [4] . Сейчас усилиями родителей детей с РАС и тех немногих неравнодушных людей, которые их поддерживают, ситуация начала меняться. Но мы отлично знаем, что в современной России она не изменилась кардинально. Система специализированных учреждений по-прежнему не реформирована, государственная помощь семьям с детьми-инвалидами минимальна. Доступ к терапии на сегодняшний день есть только в некоторых крупных городах, при этом количества часов, которые предлагают государственные площадки помощи, не достаточно. Не справедливо было бы обвинять исключительно родителей в том, что они приняли решение отдать своего ребенка в интернат. В некоторых случаях альтернативы просто не было. Когда отец ушел, а матери не прокормить себя и ребенка на пособие по инвалидности, ей не помогает семья, терапии нет, как нет детских садов, школ и дневных центров для людей с ментальной инвалидностью, а ребенок (а потом подросток и, наконец, взрослый) при этом агрессивен, абсолютно несамостоятелен, и она уже физически не справляется с ним, то альтернативы ПНИ уже не остается. Прибавим сюда абсолютно не толерантное общество, где человек с аутизмом буквально на каждом шагу сталкивается со стигматизацией и эйблизмом. Аутизм минус поддержка извне равно разрушенные жизни родителей и детей. И об этом не принято говорить, эти случаи выключены из так называемого «цивилизованного» прогрессивного дискурса об аутизме. Опыт родителей, отдавших ребенка в интернат, находится в маргинальной серой сфере, где-то за границей обжитого мира. Это невидимое родительское горе, горе, на которое у них нет морального права, потому что они «сами» сделали такой выбор – отдать своего ребенка в интернат [5] .

Однако так же редко дальше констатации факта идут дискуссии о еще одном крайнем случае отстранения – об устранении. Тем не менее, этот жизненный сценарий, как показывает практика, является классическим для большинства отцов. Не выдержав перегрузок, мужчины зачастую устраняются: они на работе и не спешат домой, берут подработки, необходимость которых оправдывают возросшей финансовой нагрузкой; либо оставляют свои семьи, помогая в том или ином качестве (посвящая время или делая денежные переводы), или блаженно забывая о существовании своей уже бывшей «патологической» семьи, как о страшном сне.

Роман «Мальчик, сделанный из кубиков», открывается сценой расставания героев. Их отношения рассыпались, не выдержав нечеловеческой нагрузки воспитания аутистичного ребенка. Алекс устраняется от воспитания сына, прикрываясь работой, Джоди измотана и доведена до отчаяния.

– Так больше жить нельзя. Я так устала. До чего же я устала от всего этого!

– Знаю, знаю. У меня в последнее время была куча работы, у нас сейчас страшная запарка. Прости, что мало времени уделял вам с Сэмом и самоустранился от ухода за ним. Все это так…