Чтение онлайн

Необходимость перемещаться на личном транспорте – такая же базовая статья расходов. Большинство детей не выдерживает длительных поездок в общественном транспорте, а общество в транспорте не выдерживает их. Последнее верно, к счастью, для небольшого количества стран, но Россия, к сожалению, упорно борется за право возглавить этот позорный список. Фонд «Выход в Белгороде» в рамках воспитательно-просветительского проекта «Будем людьми», размещает плакаты с социальной рекламой. На одном из них мы читаем: «Саше 8 лет. У него аутизм. Как-то он кричал в автобусе, и все возмущались. Один мужчина сорвал с меня шапку и выбросил в открытую дверь на остановке. Мы вышли, и я заплакала. Татьяна, мама Саши».

Согласно статистике, в России до 80 % семей с детьми с РАС – это семьи с низким уровнем дохода. Матери, как правило, приходится уйти с работы, либо она работает неполный рабочий день. В этой ситуации о карьерном росте, и, следовательно, о повышении уровня дохода, можно забыть. В связке идет потеря профессии и социального статуса, что особенно сильно бьет по наиболее образованному классу. Огромные деньги идут на терапию, медицинские обследования, на няню, на обеспечение специальных потребностей ребенка. Рядовая семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, оказывается в ситуации бедности, при этом очень часто это – неполная семья. А это означает, что женщина, которая не может пойти работать, остается одна с таким ребенком (а иногда и не с одним), и все, на что она стабильно может рассчитывать – это мизерное пособие от государства или поддержка других членов семьи (как правило, пенсионеров-родителей). И мы можем себе представить перспективы повторного замужества женщины, занимающейся 24/7 своим аутистичным ребенком, не имеющей возможности посвящать время себе и выходить из дома вечером.

Еще одна серьезная причина родительского стресса связана с не оправдавшимися ожиданиями от результатов терапии. На терапию родители, как правило, делают главную ставку, вкладывают время, деньги и усилия, надеясь на значительное улучшение состояния ребенка, а значит, и как следствие, на позитивные изменения в жизни всей семьи. Когда результаты не радуют (а зачастую так и есть), родители чувствуют себя обманутыми. Они начинают думать, что выбрали некомпетентных специалистов, что из них «просто вытягивают деньги»; растут злость и раздражение, появляется чувство фрустрации от непонимания того, что делать. Ребенка перекидывают от одного психолога к другому, но его поведение не улучшается, от одного логопеда к другому – а он все равно не говорит. Начинает казаться, что мы упускаем ценное время, тем самым уменьшая шансы ребенка на полное «выздоровление», появляется чувство вины: «если бы мы обратились к другому терапевту», «если бы у нас было больше денег и мы могли себе позволить больше занятий», «если бы я раньше понял/а, что с моим ребенком что-то не так» и т. д.

Стресс от не оправдавшихся ожиданий, как правило, цикличен. Известно, что развитие детей с РАС часто происходит по принципу: два шага вперед, один назад. В моменты регресса у нас опускаются руки, кажется, что все усилия были впустую. Развитие идет этапами, и по поводу разных этапов у нас разные ожидания. Мы можем быть довольны тем, какие успехи делает наш ребенок в 4-5-6 лет, а потом, когда наступает момент выбора школы, оказывается, что все равно сделано недостаточно, и в обычную школу ребенка не примут. Нередко непрерывная позитивная динамика резко обрывается в подростковом возрасте, когда происходит гормональная перестройка организма и внезапно возвращаются самые трудные поведенческие реакции, ребенок становится «неуправляемым». Многие родители оказываются совершенно неготовыми к такому повороту событий, они не подозревали и не были проинформированы, что подобный сценарий возможен.

Безусловно, ожидания, связанные с терапией, часто неоправданно завышены. И в этом кроется основная причина разочарования. Однако, если мы обратим внимание на риторику, к которой прибегают центры развития и отдельные специалисты, станет очевидно, что высокие ожидания – вовсе не вина исключительно родителей. Нас убеждают в необходимости интенсивного раннего вмешательства, оно представляется панацеей от аутизма, настолько же эффективным, как и безальтернативным методом коррекции. «Если что-то и поможет, то только терапия», – говорят нам, впервые пришедшим со своим маленьким ребенком за помощью. – «У большинства детей симптомы аутизма после терапии и вовсе исчезают». Конечно, ни один специалист не дает гарантий отличных результатов терапии, но весь дискурс вокруг раннего терапевтического вмешательства построен так, чтобы убеждать в его эффективности, вселять в родителей надежду на возможность практически полной компенсации расстройства.

Кроме того, информационное пространство сдоминировано на 90 процентов проблемами коррекции раннего детского аутизма, и мы почти ничего не слышим о коррекции РАС в подростковом и взрослом возрасте. Если проблемы не ушли или вернулись в более взрослом возрасте, та модель «принудительной» (поскольку у маленького ребенка нет выбора и способа отказаться от занятий) терапии, которая успешно применялась в детстве, позднее не работает. Даже хорошие и опытные специалисты далеко не всегда могут предложить эффективный план действий.

Вот несколько примеров историй о взрослых детях с РАС, рассказанных их родителями на британском форуме National Autistic Society [7] :

Я мама 14-летнего сына с синдромом Аспергера. Он сейчас больше меня и не делает никаких попыток сдерживать свою злость. (…) Если мы пытаемся заставить его сделать что-то, кроме игры на компьютере, он просто впадает в ярость и начинает бить нас, разрушать все вокруг. (…) Я в тупике. Я – специальный педагог и могу дать здравые, разумные советы другим родителям, но все они просто не работают в нашем случае.

Другая мать в комментариях к предыдущей истории пишет о своем своим 21-летнем сыне:

Мы пережили с ним несколько ужасных лет, а я тоже социальный работник и отлично справляюсь с любыми детьми. Я перепробовала все со своим сыном, но так и не нашла способ повлиять на его поведение. Были времена, когда я не знала, куда обратиться и думала, что у меня будет нервный срыв.

Еще одна история начинается с описания травм, которые недавно нанес матери ее 13-летний сын. Он швыряет в нее всем, что попадется под руку: сапогами, ножницами, посудой. И ничего не помогает: «У моего 13-летнего сына эскалируют вспышки агрессии. (…) Он отказался говорить со своим психологом. Я – в растерянности и чувствую себя очень плохо, так как не могу найти способ помочь ему».

Стресс от краха ожиданий коррекции аутизма естественным образом влияет на увеличение интенсивности чувства страха за будущее своего ребенка. Этот страх поселился уже в момент постановки диагноза: что теперь будет, как будет выглядеть его будущее?! Теперь каждая победа и каждое поражение на пути коррекции аутизма тщательно сверяется с нашим тайным «чек-листом» – списком того, чего наш ребенок должен добиться, чтобы в будущем его жизнь была полноценной. Мы стремимся дать ему шанс на полную самостоятельность, хотим, чтобы у него появились друзья, семья, чтобы его любили, а он имел возможность развиваться профессионально. Но если состояние нашего ребенка делает перспективу самостоятельной взрослой жизни туманной, то страх становится всепоглощающим.

Сначала мы испытываем стресс, связанный с ближайшим будущим – в какой сад пойдет мой ребенок, в какую школу его примут – но затем эта понятная дорожка становится менее понятной, и тревога за будущее ребенка возрастает в разы. Для взрослых с РАС в этом мире не везде есть место, особенно если нарушения развития носят серьезный характер.

Социальная драма «Особенные» (Hors normes) [8] 2019 года о буднях двух волонтерских организаций, работающих с подростками с тяжелой формой аутизма, поднимает проблему отсутствия государственной помощи во Франции для таких людей (с горечью замечу: даже во Франции). Все, что может предложить французская система этим людям – закрытый интернат или пособие (в случае, если они живут в семье), но не возможность жить в обществе, развивать свой потенциал, работать. На наших глазах разворачиваются трагедии людей с аутизмом и их семей. От Валентена – невербального, аутоагрессивного юноши, семья отказалась, и все, что может предложить ему система – интернат, где он заперт в своей палате со шлемом на голове, накаченный успокоительными. Жозеф функционирует выше остальных героев, которые, в основном, абсолютно несамостоятельные и неговорящие, он обслуживает себя, может работать, пользуется городским транспортом, но с большими «НО». Он не может удержаться, чтобы не сорвать стоп-кран в метро, не может перестать задавать волонтеру один и тот же вопрос: «а маму можно бить?» – чем повергает окружающих в шок. Он выражает свою симпатию к коллегам по работе не конвенциональным образом: «можно я положу тебе свою голову на плечо?», «покажи мне свои носки». В результате после недельного испытательного срока, с работы Жозефу пришлось уйти. «Я не могу его оставить, иначе у меня уволятся другие работники. Но я хотя бы попробовал», – говорит в свое оправдание работодатель. Жизнь Элен – матери Жозефа, лежит в руинах. Она ушла с работы и все время посвятила опеке над сыном, но она уже немолода, страх за его будущее доводит женщину до отчаяния: «Что будет с ним, когда я умру? Может мне уже сейчас просто уйти и забрать его с собой?»

На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизации и эйблизма [9] , но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?