Чтение онлайн

А потом наступало полное осознание "этого". Ах, да. Анн-Мари. Анн-Мари больна аутизмом. И я пытаюсь бороться с этой волной, накрывшей её.

Единственное, что спасало меня во время этих ночей, – это молитва. Она была похожа на жалобный плач ребёнка, проснувшегося среди ночи от страшного сна. Это было постоянно повторяющейся просьбой об одном и том же: "Боже, сделай так, чтобы всё прошло. Мне страшно."

После визита к доктору Дубровской я была сама не своя. На следующее утро я была в ужасном состоянии, ни в чём не находила утешения, не видела смысла продолжать борьбу. Конечно, я знала, что всё равно буду продолжать; у меня не было другого выбора. Но я не хотела этого. Жизнь причиняла слишком много боли, в ней не осталось ни капли радости, ни одного просвета надежды. Я не могла смириться с потерей Анн-Мари, но всё говорило о том, что это неизбежно. Я знала, что проживу следующий день, но не хотела этого.

Было около часа ночи. Я не могла уснуть. Я не могла плакать. У меня больше не осталось слёз. Я была измучена, опустошена, испугана. На моей тумбочке стояли свеча и икона. Я зажгла свечу и смотрела на её теплый мягкий свет. Марк и дети мирно спали. Я сидела в маленьком кружке света и пыталась почувствовать присутствие Бога.

– Господи, мне так нужна твоя помощь…, – я снова просила Его вмешаться в ход жизни. – Пожалуйста, пусть диагноз окажется ложным, пусть она опять будет здорова. – Эта ночь была особенной. Я должна была попросить ещё что-то. – Господи, дай мне… наполни меня… Твоей силой… Твоим спокойствием… Даруй мне силу и спокойствие, и я выдержу.

Но я должна была сказать ещё что-то очень тяжёлое и ужасное. Вперив взгляд в пламя свечи, я подняла сведённые вместе руки и наклонила голову в знак веры в Его любовь. Затем я прошептала слова, которые ненавидела всем сердцем: "Да будет так," и внезапно была переполнена чувством облегчения.

Я познала радость ребёнка, который, блуждая в темноте, вдруг попадает в обьятия любящих рук. Любовь растопила моё сердце, утешила душу. По всем моим жилам текла какая-то новая для меня сила, рождённая в бурной молитве. Бог есть, Он знает, Он слышит. Он смотрит на нас; "Он не дремлет, не спит".

Я потушила свечу, легла в постель, и впервые за последние несколько недель уснула глубоким сном. Всхлипывая от страха, спотыкаясь, я нашла выход из чёрной пещеры, ведомая Провидением.

Я не специалист в теологии и никогда не задумывалась над причиной существования самых ужасных форм зла, как то: эксплуатация детей, неизлечимые болезни, обвининение невинных, триумф несправедливости. Но я не думаю, что Бог желает нам зла. Как сказал Реббе Кушнир: "Он страдает от зла так же, как и мы". "Да будет так" не значит для меня то, что Бог хочет, чтобы Анн-Мари и мы страдали. Это – способ сказать, убедить себя в том, что если мы будем верить в Его всемогущество, в Его любовь к нам, то зло не сможет поглотить нас. Если мы отдадимся Его воле, Он поможет нам. Он даст нам силы и мужество справиться с невзгодами и возвыситься над злом. Я ещё не знала, значило ли это, что мы найдём силы и мужество смириться с недугом дочери или, что чудесным образом вылечим её.

На следующее утро я проснулась освежённая, более умиротворённая, чем после рождения Мишеля. В уголках моего сознания ещё клубились остатки страха и горя, и им суждено было оставаться там ещё многие месяцы. Но на сердце у меня стало более спокойно. Моя рука покоилась в руке Господа. Он проведёт меня и мою семью через эту раскалённую пустыню; Он возвратит нас к жизни. И когда-бы страх не овладел мной, я остановлюсь и стану молиться, помня в Чьи руки я вверила своих близких. "Если Бог за нас, то кто может быть против нас?" Что может сокрушить нас, уничтожить нас? Мы найдём выход, мы мы вверимся Ему.

И тогда появились первые сладостные ростки надежды. События вдруг последовали один за другим.

На следующий вечер я была на кухне, когда позвонила моя кузина Мария из Чикаго. Я держала Мишеля на одном плече, а другой рукой перемешивала содержимое кастрюли. Было время ужина детей, всегда проходившего в возбуждении и шуме. Зазвонил телефон. – Кэтрин? Привет. Это Мария. Как дела? – Всё нормально. – У тебя усталый голос. – Немного. – Послушай. Джек наткнулся на одну статью, пока ждал своей очереди у дантиста, и он говорит, что тебе стоит её прочитать. Это о докторе Ловасе, из ЮСиЭлЭй (?). В статье говорится, что ему удалось вылечить нескольких детей от аутизма. – Вылечить детей от аутизма? – Да. Тут прямо так и сказано. Экспериментальная программа. Сорок часов в неделю терапии "один-на-один". Статья называется "Спасти Грэйс". Послать её тебе?

– Да. Да, конечно, пошли мне её. Но сначала расскажи о ней поподробней. – Излечение детей от аутизма? Никто из тех, с кем мы говорили, не упоминал слово "излечение". Может ли это быть правдой?

Вместе с Марией мы прошлись по статье. Он была напечатана в журнале "Психология сегодня", в декабрьском выпуске 87 года, как раз в том месяце доктор Де-Карло поставила Анн-Мари диагноз. Автор, Поль Чэнс, описывал маленькую девочку по имени Грэйс, которая принимала участие в экспериментальной программе для детей-аутистов доктора Ловаса. Доктор Ловас атаковал детей бихевиористической терапией "один-на-один" по много часов в неделю. Основным принципом его подхода являлось то, что все, кто так или иначе были связаны с окружением ребёнка – родители, воспитатели, сиделки – следовали определённым инструкциям: практиковать и поддерживать, с высокой степенью постоянства, учебную программу, специально разработанную для каждого ребёнка. В эксперементальной группе было 19 детей (один прервал эксперимент на ранней стадии), и ещё по двадцать детей было в каждой из двух контрольных групп. Дети в эксперементальной и контрольных группах были диагностированы независимыми специалистами. Главным различием между эксперементальной и контрольноыми группами состояло в количестве часов терапии. Эксперементальная программа стремилась окружить ребёнка, практически каждый час бодроствования, терапевтическим окружением, в то время как в контрольных группах дети получали только несколько часов в неделю такой терапии, и лечение не проводилось в их домах.

Результаты превзошли все ожидания. Почти половина (девять из девятнадцати) детей, учавствоваших в эксперементальной программе, достигли "нормальной мыслительной деятельности". По всем стандартным меркам умственных способностей и сообразительности они были нормальными. Но вылечелись ли они на самом деле? Были ли у них друзья, относились ли они нормально к другим людям? Согласно статье, сейчас дети были уже в подростковом возрасте, они без проблем переходили из класса в класс обычной школы, обучались у разных учителей. Кроме того, по предварительным данным некоторые пост-эксперементальные долгосрочные исследования показывают, что дети действительно стали неотличимы от своих сверстников, как в умственном плане, так и социальном. У Грэйс, которая хоть и была робкой девочкой, были свои друзья, а также она хорошо успевала в школе.

Я уже слышала о бихевиористическом подходе (модификации поведения), но знала о нём очень мало. Из всего того, что мы с Марком читали, мы постепенно поняли, что в этой стране существовало три основных терапевтических подхода в отношении аутизма: фармакологический, или лекарственный; психоаналитический и бихевиористический. Фармакологический подход до сих пор не достиг каких-либо многообещающих результатов, а в некоторых случаях наблюдались тяжёлые побочные эффекты. Мы уже решили не подключать (давать) (?) Анн-Мари к халдолу или фенфлорамину из-за страха токсического воздействия этих препаратов.

Психоаналитический подход обычно пытался распознать, почему дети психически нездоровы. В аутизме он видел демонстрацию проблемы эго. Терапевт-психоаналитик, аккуратно, без нажима пытался вызвать в ребёнке симпатию, понимание и принятие окружающего мира с помощью игр с кубиками, песком и т.п.

Бихевиористы же, напротив, не интересовались причиной заболевания. Какой-бы она ни была, для них это не имело значения. Терапист-бихевиорист работал в настоящем, его целью было исключить нежелательное поведение и привить ребёнку наиболее подходящие навыки для жизни и учёбы. Он исследовал поведение ребёнка, а не его психику. Его подход к обучению был максимально стуктурирован и последователен, разбивая весь процесс на самые маленькие шажки и "формируя" поведение ребёнка почти так, как формируют или дрессируют поведение собаки.

Стивен Блостайн, специалист по языковым и речевым патологиям, с которым я консультировалась, подтвердил наличие этих трёх подходов, и, к счастью, ясно дал понять какого подхода он советует придерживаться. Все данные, говорил он, указывали на то, что бихевиористический подход даёт наиболее эффективные результаты, наилучший прогресс.

Мы с Марком очень признательны этим редким специалистам, которые решились отдать свой голос в защиту бихевиористического метода, так как тогда он казался нам просто отвратительным. Наше расплывчатое представление об этом подходе – одно название которого казалось холодным и расчётливым – состояло из образов собак Павлова, тренированных моржей, крыс в лабиринтах. "Что мы будем делать? – спрашивала я Марка. – Дрессировать её разговаривать, любить нас, чувствовать, быть человеком?" Мне уже не нравилась идея модификации поведения, а нам ещё предстояло пройти через первые занятия с Анн-Мари.