Чтение онлайн

"От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"- думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.

"Я хочу, чтобы она перестала так много плакать… чтобы перестала закручивать нитки… чтобы перестала скрежетать зубами… чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате…"

Я перечислила все примеры "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.

Потом я написала свой лист "поощрений" и передала его Бриджит со строгим увещеванием не перекармливать дочь, не давать ей слишком много сладкого и чего доброго не привить ей зависимость к этим печенью и крекерам. "Да, да", – сказала Бриджит. Ей, наверное, не раз приходилось это слышать. "Я буду давать ей очень маленькие кусочки. За двухчасовое занятие она съест максимум два печенья и десять маленьких крекеров.

Мы договорились, что Бриджит начнёт работать так скоро, как сможет, то есть через две недели. Мы решили начать с трёх занятий в неделю, по два часа каждое. Вскоре она перейдёт на пять раз в неделю.

Мне вдруг пришло в голову, что ни один двухлетний ребёнок не в состоянии выдержать два часа терапии подряд, но довольно быстро я отогнала от себя эту мысль.

Прежде всего я обсудила этот вопрос с Джоан из клиники Ловаса, и она уверила меня в том, что дети могут приспособиться к этому: если занятия не были однообразными, и время от времени ребёнок мог передвигаться от стола на пол и обратно, то двухчасовая терапия была вполне приемлима.

Но не только поэтому я не стала спорить насчёт продолжительности занятий. Основной причиной было то, что у нас не было выбора. Эта терапия была единственным методом, который возможно обещал больше, чем "прогресс". Я приняла это как необходимость. Я бы чувствовала то же самое, если бы хирург сказал мне, что необходимо делать операцию для того, чтобы исправить повреждённый клапан в сердце. Хотела бы я, чтобы по отношению к моему ребёнку было применено хирургическое вмешательство? Как бы я отнеслась к мысли, что надо отдать мою девочку в руки чужих людей с ножами? Думала ли я, что ей понравится быть распростёртой на операционном столе и быть напичканой наркотиками до потери сознания? Врядли. Но если бы от этой операции зависела её жизнь, то для меня не было бы никаких сомнений на этот счёт. Два часа, десять часов, сорок часов терапии, которую придётся выдержать Анн-Мари – количество часов не играло для меня большой роли. Это и так было ужасно. Но если это необходимо, то мы сделаем столько, сколько нужно.

Стояли первые дни февраля. Всё происходило слишком быстро, так быстро, что я не успевала отслеживать то, что мы чувствовали и думали в течение этого времени. Страх? Разочарование? Гнев? Надежду? Снова страх? В драме, в которую превратилось спасение Анн-Мари, все актёры постепенно собирались за кулисами. Только что был выход Бриджит. В последующие три недели, остальные действующие лица выйдут на сцену, и будут приняты самые важные решения. К началу Глав а 9 Перед тем, как непосредственно начать занятия, мы должны были совершить небольшое путешествие во Францию. Мы уже давно решили крестить нашего младшего сына во Франции, с семьёй Марка. Все приготовления были сделаны несколько месяцев назад.

– Что мне делать? – спрашивала я свою подругу Эвелин. – Я знаю, что такое путешествие выбьет Анн-Мари из колеи. Но я не выношу мысли о том, что придётся поехать без неё. Что хуже, оставить её дома или взять с собой? Может быть нам вообще всё это отменить? – Я не знаю, – сказала Эвелин. – Думаю, что всё-таки стоит оставить её дома. После долгих мучений мы с Марком решили взять Анн-Мари и Мишеля с собой в четырёхдневную поездку, а Даниэля оставить дома с его тётей Бюрк. Она планировала активно провести выходные, чтобы он не успел соскучиться.

По дороге туда Анн-Мари плакала без перерыва – так же, как по дороге в Испанию. Но в этот раз было гораздо труднее успокоить или отвлечь её. Я и Марк по очереди держали её на руках, но она всё никак не успокаивалась. Дочка зарывалась головой в плечо отца или в моё плечо, но стоило нам заговорить чуть громче или сделать резкое движение, как она снова пускалась в плач.

В довершение всего трое из нас – Марк, я и Анн-Мари – подхватили какой-то ужасный вирус, от которого наши головы и горла были скованы болью, а грудь поминутно сотрясалась приступами кашля. Я никогда не забуду этот полёт: плачущая Анн-Мари, кричащий маленький Мишель, больной Марк и я с натянутыми до предела нервами и пульсирующим от боли телом. Мы с Марком переглянулись через проход. Он только прикрыл глаза и откинулся на своём кресле, не сказав ни слова.

Это был один из тех случаев, когда нужно просто терпеть, ждать пока всё закончится. Надо всё время думать о том, что в этот момент кому-то в мире приходится страдать гораздо сильнее. Я сконцентрировалась на попытке оторваться от своего тела, уплыть куда-то за пределы времени и пространства и просто отдалилась от всего и всех, включая саму себя. Первый день, проведённый с семьёй Марка был напряжённым и немногословным. Весть о диагнозе Анн-Мари была уже известна здесь, и это омрачило то, что должно было быть светлым праздником. Одна из гостей осложнила и без того непростую ситуацию высказыванием своего собственного мнения насчёт того, что случилось. – Oui, c'etait le choc psychologique. – Какая психологическая травма? – спросила я с ужасом. Какой информацией она располагала, а я нет?

Эта женщина не первая, и, скорее всего, не последняя из тех, кто утверждает, что причину ненормальности Анн-Мари следует искать в её окружении. Оказалось, что она прочитала французский перевод сочинения психоаналитика Бруно Беттельгейма под названием "Пустая крепость". Этого было достаточно, чтобы она решила, что причиной аутизма Анн-Мари была какая-то эмоциональная травма. Само собой разумеется такой причиной было рождение Мишеля.

Это лишь одна из всевозможных напастей, с которыми приходится сталкиваться родителям детей-аутистов. Неожиданно наша жизнь превратилась в игру, открытую критическому взгляду всех желающих, и все точно "знали", в чём причина нашей проблемы. Друзья, и даже случайные знакомые, не стеснялись высказывать своё мнение как насчёт причины заболевания, так и насчёт лечения. Если у вашего ребёнка есть отклонения, то очевидно вам необходим совет каждого, пусть он даже абсолютно не разбирается в этом.

Кроме того, на каждого, кто разъясняет вам причину заболевания ребёнка, приходится двое таких, кто утверждает, что вся проблема – это ничто иное, как вымысел, порождение вашего больного воображения. Моя соседка по дому, с которой я неосторожно поделилась своим несчастьем на следующий день после визита к Де-Карло, решила, что может и должна устранить такое глупое недоразумение. На следующий день она остановила меня в подъезде: "Я рассказала всё мужу, и он сказал, что это полная ерунда. С вашей дочерью всё в порядке". Учитывая тот факт, что её муж ни разу не посмотрел на Анн-Мари, мне оставалось только вздохнуть и напомнить себе быть более осмотрительной в будущем.

– Хочешь знать, что я об этом думаю? – сказала одна моя подруга. – Я думаю, что весь этот аутизм – полная чушь. На мой взгляд, она выглядит прекрасно!

– О, то же самое случилось с одной моей знакомой маленькой девочкой, – сказала другая приятельница. – Это произошло как раз после того, как у её мамы появился новорожденный, и девочка стала ревновать и даже остановилась в развитии. Она перестала ходить в горшок, постоянно писелась – и всё это, чтобы привлечь внимание матери! Не волнуйся, скоро это у неё пройдёт.

Эти замечания, которых становилось всё больше и больше с течением времени, были невыносимы для меня. Вместо того, чтобы успокаивать, они только усиливали моё ощущение одиночества. Сведение к минимуму или отрицание проблемы, возможно, помогает кому-то почувствовать себя комфортнее; для Марка и меня это лишь усиливало сознание нашей отчуждённости от общества.

Но во Франции для нас было важно, чтобы хотя бы семья мужа поняла всю серьёзность ситуации. В этом я полагалась на Марка. Я пришла к выводу, что не способна объективно и разумно говорить об аутизме. Когда я пыталась что-то разъяснить своим французским родственникам, я замечала, что начинаю дрожать при попытке говорить спокойно, с клиническими интонациями.