Чтение онлайн

В БСП снова сделали КТ и всё необходимое для диагностики инсульта. И снова: нет никакого инсульта! По правилам, маму могли выписать из БСП – и разбирайтесь дальше сами! Но заведующая отделением сказала: «Оставайтесь, нам интересно разобраться, что же с вами такое. Мы здесь быстро сделаем все нужные исследования, а в поликлинике вы потратите на это месяцы». И снова горячее чувство благодарности к этому врачу – теперь уже за сделанное сверх долга, за интерес и человечность.

Конечно, мама осталась. В палате на тот момент она была самая здоровая: там лежали женщины после инсульта, а мама могла потихонечку ходить, сидеть и говорить. Я приходила в больницу и видела, что мама во всю силу своих уменьшившихся возможностей работает в палате сестрой милосердия: кому воды подаст, кому руки или одеяло поправит, кого словом утешит. Часто мама звала в палату санитарку или медсестру, потому что не всё могла сделать для больных сама, а иногда для кого-то нужно было попросить обезболивание, особенно ночью. Уставшие, измотанные тяжелой работой санитарки и медсестры сердились на маму за то, что она их дергает, и им приходится бегать в эту палату гораздо чаще обычного.

В больнице я впервые стала помогать маме одеваться и раздеваться: ей это делать стало уже сложно – левая рука не слушалась, мама могла лишь немного ее приподнять. В этом процессе я по доброте душевной стремилась полностью заменить маму. Это теперь я понимаю: несмотря на то, что человеку приятно ощущение заботы, ему еще важнее быть самостоятельным. И когда мы, ухаживающие, берем на себя работу по обслуживанию, которую человек еще может выполнять сам, мы невольно делаем ему больно. Мама мне часто говорила: «Это я сама». А я удивлялась: «Ну что ты, мамочка, мне же не трудно!»

За десять дней в больнице маме провели исследования, свозили в Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии, сделали электронейромиограмму. Затем вызвали в больницу специалиста из РНПЦ ННХ. И, наконец, был поставлен диагноз. Нам сказали, что это боковой амиотрофический склероз.

Виктор Дзыс: «Мне предложили лечь на обследование. В феврале сделали МРТ, а запись в РНПЦ ННХ была только на апрель. Я попросил своего друга-профессора ускорить дело насколько возможно. 9 марта с утра зазвонил телефон: если хочу быстрее, то к 13 часам должен прибыть в РНПЦ. Передвигался я еще самостоятельно, тяжело было только ноги поднимать на подножку автобуса. Дочка помогла доехать.

Сделали мне ЭНМГ. Доктора, который ее делал, звали Василием Николаевичем. Я на него посмотрел и спрашиваю: «Ну, что со мной делать будем, доктор? Жить буду?». Он: «Ваш врач вам все скажет». «Василий, – говорю, – Я – адекватный человек. У меня – болезнь, у тебя – на стенке восемь дипломов висит. Говори, как есть!». Он говорит: «Если честно, мое мнение – это полная неподвижность и медленная смерть». Я: «Как быстро?» Он: «Это одному Богу известно. А все остальное тебе скажет врач». Я говорю: «Спасибо, друг!».

Но и тогда я не воспринимал это как приговор. Я видел людей, которые чуть двигаются. Думал, может, меня эта чаша минет. Я и сейчас так думаю».

Что я знала на тот момент о БАС? Только слышала про акцию в социальных сетях с обливанием холодной водой, которая освещалась в прессе в августе 2014 года. Этой болезнью заболел известный американский бейсболист, и его друзья запустили в интернете впечатляющий флешмоб для сбора денег на исследование болезни. В этой акции участвовали многие известные люди по всему миру.

Вот и все, что я знала об этой болезни на 11 ноября 2014 года, когда маму выписали из больницы. При выписке заведующая сказала, что болезнь не лечится, и теперь надо питаться очень калорийно, как спортсмену с большими физическими нагрузками или шахтеру. Еще надо стать на учет в РНПЦ ННХ.

Мы уехали домой. Мама стала осваиваться с жизнью при изменившихся физических возможностях, а я – узнавать в интернете, что такое БАС.

И вот я начала читать. Сначала небольшие популярные статьи. Первая реакция: этого не может быть с нами!!! У мамы не может быть БАС, потому что это слишком страшно! Те же чувства испытывали и сестра, и папа, которого мы немного просветили насчет болезни.

Через сутки мысли немного смягчаются. Может быть, это все-таки не БАС? Все ли проверили? Ведь столько болезней с похожими клиническими проявлениями.

Я распечатываю большущую главу про БАС из официального учебника по неврологии для медицинских университетов России. Она хороша тем, что там есть подробная сравнительная таблица симптомов различных неврологических болезней, в том числе БАС. Старательно изучаю эту главу и эту таблицу, с трудом продираясь сквозь текст, переполненный медицинской терминологией («ну почему нельзя писать проще, по-русски!»).

В процессе моего анализа все более легкие и излечимые варианты отпадают, остается только одна надежда – болезнь «лайм-боррелиоз», которая возникает от укуса клещей и лечится антибиотиками. В БСП брали анализ крови на эту болезнь, но на момент выписки результат еще не был готов. Ждем еще неделю, звоним: результат готов – нет, это не боррелиоз!

Елена Горлукович: «Моя знакомая по работе говорит: «Я слышала, что у Саши твоего инсульт. Вези его в Витебск к доктору, у которого лечились Ядвига и Александр Тихановичи (популярные эстрадные артисты, во времена СССР – ансамбль «Верасы» – прим. автора)». Приехали мы к этому доктору. Он посмотрел: «У вас БАС».

Саша стал смотреть в интернете, что это за болезнь, и поначалу у него опустились руки. Но мы начали действовать, искать, как ему помочь. Обращались ко всем, кого нам кто-то где-то советовал. К врачам, к бабкам ездили. Все время искали другие причины, но врачи везде подтверждали, что это БАС.

В РНПЦ ННХ ему назначили рилузол/рилутек. 280–300 долларов упаковка тогда стоила (пенсия Елены была в два раза меньше этой суммы – прим. автора). Саша выпил одну упаковку – ничего не заметно от этого лекарства, только все хуже, и наотрез оказался принимать дальше, категорически запретил мне покупать. Он не знал, что мы к тому времени купили еще две упаковки – нашли в Вильнюсе подешевле. И я не смогла ему про это сказать – так он переживал, что очень дорого, а результата нет».

Светлана Жогло: «Казалось, мы самые обычные люди, у нас должны быть самые обычные инсульты, инфаркты – что еще может быть? У Олега полтора года назад брат умер от инфаркта, их отец тоже умер от инфаркта. От этого мы стереглись – не пить, не курить. Но это миновало.

Олег говорил, что у него какая-то слабость, что-то странное. А нам все казалось, что это атеросклероз или сердце, или просто ослабление мышц. Я чувствую вину: надо было вообще не разрешать ему физическую нагрузку, а он все время что-то делал – какую-то зарядку, мышцы пытался накачать…»

Татьяна Жогло: «Этот период, пока ставили диагноз, был очень тяжелым. Папа сам ездил на электричках в Минск, тратил много сил. А надо было их беречь. И на работу он устроился. Но кто тогда знал? Где-то год он уже болел, а мы не знали причин. Этот год мы потратили на неверные диагнозы».

А мама в это время живет почти обычной жизнью. Она еще многое может делать по дому: готовит еду, моет посуду, убирает, хотя на это у нее уходит больше сил и времени. Вот только подмести и помыть пол уже не может – просит об этом папу. Папа – молодец! Все делает, помогает маме одеваться-раздеваться, мыться и во всем остальном, о чем она просит. Внутри, конечно, переживает, но внешне всегда спокоен.