Чтение онлайн

Заканчивается ноябрь, начинается декабрь. Мы как-то привыкаем к новому маминому состоянию, адаптируемся к добавившимся новым заботам. Бытовая жизнь входит в более-менее налаженное русло.

Рассказать маме подробности об этой болезни никто из нас пока не решается. И мы продолжаем упираться в сознании – может, это все-таки не БАС?

Ирина Мороз: «На дворе 2010 год. Все просто замечательно. Воспитываем двух дочерей, у нас обоих интересная работа. Мы абсолютно счастливы.

Юра много работает. Для того, чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать в отпуск. Вдвоем первый раз без детей едем отдыхать в Крым. По пути Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.

А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю – советского музыканта, страдавшего БАС. Я смотрю и вдруг начинаю интуитивно понимать, что это – про нас! И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра, зайдя в комнату, не услышал эту информацию, просто выключаю телевизор.

По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.

Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.

Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.

Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.

В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.

Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.

Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».

Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!

Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.

Отец всего этого не принимал: думал, всё, о чем пишут, нас не коснется, как-то мы это обойдем. Мне было трудно встречаться с мамой глазами. Вот я на нее смотрю и понимаю, что она проживет недолго. Я понимаю, что мама, которая со мной всю жизнь рядышком – ее скоро не будет. И мы ей ничем не можем помочь. И все время возвращалась к мысли: может, врет интернет, потому что там бывают преувеличения».

Анна Солдатенко: «Этого не может быть!» – была моя самая первая мысль. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз в больнице. Он в одиночку выслушал «приговор», я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить не получалось – это он всегда меня утешал.

Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида – почему опять мы? (У Анны ранее возникли проблемы с сердцем, ей установили кардиостимулятор – прим. автора) Было ужасное чувство бессилия и отчаяния, потому что болезнь неизлечима, конец предрешен.

Очень хотелось воевать, бороться, но никаких надежд нет – это привело к какому-то отупению. Я разговаривала сама с собой на кухне, проговаривала вслух, что надо делать. А потом как-то пришла в себя и решила, что любая болезнь – это всего лишь болезнь, и не важно – БАС это или насморк. Это мой Шурка, и пока он жив, будем жить, как жили. И всё встало на свои места».

Надо найти врача – специалиста именно по этой болезни. С этого момента я полностью беру на себя ведение медицинского сопровождения – визиты к врачам и выполнение их назначений. Нам советуют профессора Владимира Владимировича Пономарева из 5-ой Городской клинической больницы. Записываемся на прием, приезжаем втроем: мама, папа, я. Профессор осматривает маму, подтверждает диагноз. Но нашим сопровождающим врачом быть не соглашается – слишком занят, к нему трудно попасть. «Ищите невролога, который сможет вести пациентку и будет легко доступен». Я благодарна профессору Пономареву, в его разговоре было большое уважение к нам, как к людям, попавшим в тяжелую ситуацию, с которой теперь предстоит справляться. Это профессионализм – говоря о диагнозе, быть очень деликатным и сочувствующим.

Этот визит оказался началом принятия диагноза. С этого момента я стала разбираться, что нас ждет с развитием болезни и как жить с этим дальше.

Так, нужно записаться на прием к неврологу в поликлинике – вдруг она сможет вести маму. Кроме того, надо взять направление в РНПЦ ННХ.

В поликлинике получилось весело. Долго, как обычно, сидели под кабинетом. Никто из людей в очереди не захотел маму пропустить вперед, хотя однозначно было видно, что ей тяжелее всех. К счастью, у нас с мамой было достаточно чувства юмора, чтобы благодушно ждать.

На приеме врач-невролог, прочитав диагноз, сразу попросила маму выйти из кабинета, а мне было сказано таким тоном, будто я виновата в маминой болезни: «Вы знаете, что вас ждет? Она будет сидеть в инвалидной коляске, свесив голову, открыв рот и пуская слюни». Хорошо, что мама вышла. Сказанные слова, учитывая их резкость и интонацию, описывают идиота. А люди с БАС до конца жизни сохраняют интеллект, я это уже знала.

Вернулась мама. Какие же рекомендации, что делать? «Хорошее питание, витамины. Если будет что-то болеть, сразу ехать в больницу. Ну, и покажитесь через полгода». Да, это точно не наш врач. Неужели это та самая доктор, которая ранее отправила маму в БПС с подозрением на инсульт? Ну, может быть, она слишком устала или испугалась? Сегодня мы почему-то оказались перед ней не конкретными людьми в драматичной болезненной ситуации, а безликим случаем болезни, ибо говорила она о нем так, как будто здесь все посторонние.