Чтение онлайн

В идеале каждый из нас будет носить при себе опознавательную генетическую карточку. Уже в детстве будут делаться анализы крови, чтобы определить, какие наследственные болезни мы в себе носим и к каким предрасположены, а также получить всю прочую информацию относительно будущего деторождения. Я надеюсь, что еще задолго до этого правительства штатов обеспечат юные пары, собирающиеся вступить в брак, брошюрой, где бы подчеркивалась необходимость медико-генетического консультирования до брака. И хотя лично мне не удалось добиться даже этого (из-за боязни, что супружеские пары после медико-генетического консультирования предпочтут аборт), я надеюсь, что другие будут удачливее.

Разумеется, каждый из нас должен иметь право знать, не рискует ли он завести ребенка с врожденными дефектами или умственной отсталостью, и мы не хотим, чтобы кто-либо помешал нашему выбору. Более того, я надеюсь, что общество не будет навязывать вам этот личный выбор, но скорее отнесется с уважением к любым вашим сомнениям — религиозным, моральным или другим — даже если вы решите заводить дефектных детей!

Работая над этой книгой, я преследовал одну цель: заявить о моем искреннем убеждении, что доступность научных знаний и возможность использовать их должны оставаться нерушимыми. Только если вы полностью информированы, только если вы знаете свои гены, вы будете способны принять конструктивные, разумные решения, которые будут полезны и вашим детям, и их потомкам. В этой связи особое значение приобретают слова покойного президента Джона Кеннеди: «Будущее принадлежит тем, кто к нему готовится».

В госпитале имени Джона Гопкинса в Балтиморе родился ребенок с болезнью Дауна. Через несколько часов после рождения стало ясно, что у него имеются какие-то осложнения в кишечнике. Врачи поставили диагноз атрезии двенадцатиперстной кишки (врожденного дефекта, приводящего к полной закупорке выхода из желудка в кишечник) и уведомили родителей, что для устранения закупорки необходима операция. Родители отказались от хирургического вмешательства, поскольку в случае удачной операции ребенок выжил бы, но оставался с умеренно-тяжелой формой умственной отсталости. Лишенный врачебной помощи [47] , этот ребенок умер от голода спустя две недели.

Этот случай, потрясший всех, кто имел к нему отношение, произошел в медицинском заведении, оборудованном в соответствии с самыми современными стандартами мировой науки. Нет необходимости говорить о том, что это был отнюдь не первый случай, когда ребенку позволили умереть в больнице, в специальном отделении для новорожденных или в особом блоке для интенсивного лечения. Врачи другого, также весьма известного медицинского заведения, Йельского госпиталя (шт. Коннектикут), опубликовали в «Медицинском журнале Новой Англии» в 1973 г. данные о том, что 43 детям из 299 (т. е. 14 %), госпитализированных в течение года по поводу неизлечимых повреждений или дефектов в блок интенсивного лечения, было позволено умереть.

В различных детских лечебных заведениях во многих странах я наблюдал трагические ситуации, с которыми сталкиваются врачи: они имеют дело с новорожденными со спинномозговой грыжей, которые никогда не будут способны не только ходить, но и контролировать деятельность своего мочевого пузыря и кишечника, или с тяжелой гидроцефалией, которым угрожает тяжелая умственная отсталость и слепота; младенцами, которые из-за повреждения мозга, вызванного недостатком кислорода, кровотечением или другими причинами, будут биться в судорогах, окажутся полностью парализованными, не способными даже повернуться в постели; новорожденными с тяжелыми генетическими дефектами, без сомнения, предвещающими в будущем глубокую умственную отсталость и «растительное» существование, а также боль и страдания [48] .

Еще совсем недавно родители, врачи и общество не сталкивались с ситуациями, с которыми мы так часто встречаемся сегодня, когда достижения медицинской технологии позволили сохранять жизнь ребенку с генетическими и другими врожденными дефектами за счет применения респираторов и других искусственных средств. Однако появились трудности другого рода: в то время как в некоторых случаях можно быть абсолютно уверенным в неизбежности смертельного исхода, в других нельзя отрицать, что существует известная степень неопределенности устанавливаемого прогноза.

В США, как и везде, законы предназначены для защиты человеческой жизни и однозначно распространяются как на дефектных новорожденных, так и на молодых и пожилых больных людей. Отказ от оказания им медицинской помощи карается наказанием за несоблюдение установленных правил. Следовательно, ясно, что все, кому предстоит решать судьбу дефектного новорожденного, подвергают себя опасности. Родители, врачи, обслуживающий медицинский персонал, администрация больницы и другие сотрудники лечебного заведения, какими бы благими намерениями они ни руководствовались, могут быть привлечены к суду за целый ряд преступлений от обдуманного убийства до убийства неумышленного (под этим имеется в виду плохое обращение с ребенком, невыполнение служебных обязанностей и даже тайный сговор с целью отказа в лечении, что приводит к нанесению ущерба новорожденному или к его смерти). Мы не перестаем удивляться мужеству и благородным побуждениям тех, кто под бременем такой ответственности не уклоняется от нее, а посвящает себя заботе о тяжелобольных новорожденных. Закон выражен так ясно, что даже совет или рекомендация родителям чреваты для врача судебным преследованием, ибо его могут обвинить в сговоре с целью совершения убийства путем, например, отказа во врачебной помощи. И хотя я не знаю случаев, когда кого-либо из родителей или врачей осудили за отказ лечить дефектного новорожденного ребенка, тем, кто вынужден взвешивать шансы, несомненно, приходится нелегко. В свете сказанного ясно, что любого, кто виновен в умышленном убийстве новорожденного с врожденными дефектами, ждет суровое наказание.

Людей, любящих участвовать и критиковать в этой, как и в других болезненно противоречивых дискуссиях с позиции «домашнего кресла», довольно много. Однако попробуем поставить себя на место родителя ребенка, рожденного с тяжелыми, врожденными дефектами, которые не сулят ему в будущем ничего, кроме «растительного» существования. Как бы вы поступили в таком случае? Врач, заботящийся о ребенке, в соответствии с законом обязан поставить вас и вашего супруга в известность о том, что если вы решите оставить ребенка без лечения, то понесете наказание по суду; даже если вы не хотите заботиться о больном ребенке, закон обязывает вас делать это, по крайней мере до тех пор, пока не будут выработаны, где это возможно, формально альтернативные меры. Но даже если вы, невзирая ни на что, рискнете подвергнуться судебному преследованию, врач, повинуясь закону и медицинской этике, должен сделать все, чтобы спасти ребенка. Он прежде всего обязан сообщить об этом работнику службы охраны младенчества или в организации, разбирающие случаи плохого обращения с ребенком; кроме того, больница сама может возбудить против родителей судебное дело. Родители больного ребенка должны знать, что, даже исключив врача из участия в своем преступлении, они не избегнут наказания: уступив их желаниям или просто зная об их намерениях, врачи вынуждены поставить в известность власти.

Почему же все-таки в трагических ситуациях, когда отказ от лечения ребенка с тяжелыми дефектами совершенно противозаконен, ни врачи, ни родители не подвергались до сих пор судебному преследованию? Объясняется это тем, что, к счастью, очень мало родителей, врачей или лиц из числа больничного персонала обращались с жалобами к государственному прокурору, а кроме того, поведением обвинителей, которые сквозь пальцы смотрели на такие случаи. Однако судебное дело Эделина, когда к ответственности привлекли акушера-гинеколога, обвинив его в непредумышленном убийстве плода (операция обычного аборта), может сигнализировать о конце намеренной прокурорской индифферентности. Такое изменение, если оно произойдет, окажется весьма печальной действительностью для всех родителей, у которых имеются дети с тяжелыми дефектами.

К сожалению, по мнению многих, для отказа от лечения таких детей просто нет никаких оснований; но это, по всей вероятности, в большинстве своем люди, которым самим никогда не приходилось принимать таких душераздирающих решений.

Прежде всего следует подумать о ребенке с дефектами, который может, оставаясь в живых, испытывать в течение бесконечных недель, месяцев или лет от всякого рода трубок, игл, катетеров и т. д. боль, страдания и унижение. Здесь уместен вопрос, стал ли бы этот ребенок или кто-нибудь из нас на его месте требовать продолжения системы искусственного поддержания жизни? Хотя ребенок имеет право на жизнь, суды уже неоднократно указывали на то, что это право распространяется на жизнь со здоровым умом и телом. Но, возлагая ответственность за постигшее вас несчастье на волю провидения, ни вы сами, ни врачи или сестры тем самым не избавлены от серьезных трудностей, которые возникают в процессе ухода за такими дефектными детьми. Достаточно сказать, что римская католическая церковь допускает наказание за экстраординарные меры, предпринятые для сохранения и продолжения жизни. Большинство протестантских и иудейских религиозных деятелей в принципе разделяют эту точку зрения, однако они обращают внимание на трудности в проведении различий между обычными и экстраординарными мерами.

Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значение. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведенное среди семей, в которых есть дети со спинномозговой грыжей, показало, что 62 % опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43 % родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напряжение их беспредельны. Правда, в других исследованиях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.