Чтение онлайн

Никогда не забуду выражения его лица, когда я сообщила ему о еще одной освященной веками детсадовской традиции.

— Угадай, в чем ты завтра пойдешь в школу, Джейки? В пижаме!

Он посмотрел на меня так, как будто я совершенно сошла с ума.

— Я не хожу в пижаме в течение дня, мамочка. Я надеваю ее на ночь.

Я настаивала на своем, он — на своем.

— Я не хожу в пижаме в школу, — продолжал он терпеливо объяснять мне. — Я надеваю пижаму, когда ложусь в кровать.

С одной стороны, это было забавно, но я также понимала, что важно, чтобы он усвоил урок. Знаю немало родителей, которые в такой ситуации отправляются к секретарю и получают справку, что их ребенок-аутист может быть освобожден от участия. Но, как говорил мой дедушка, в жизни ты не всегда сможешь получить справку даже тогда, когда тебе это очень нужно. Вместо этого мы дали Джейку то, что ему было необходимо, чтобы преодолеть неудобства, которые он испытывал, и чтобы он смог существовать в этом мире, в котором иногда случается День пижамы.

Неизвестно, будет ли то, что мы делали, эффективно для других детей-аутистов, но иногда мне удавалось заглянуть внутрь Джейка и понять, как он реагировал на неожиданности раньше. Несколькими годами раньше Джейк вместе со мной пришел в отдел транспортных средств, мне нужно было продлить срок действия прав. В вестибюле шел ремонт, поэтому мы обошли вокруг, чтобы войти сзади здания, но Джейк не стал входить — не мог войти через «выходную» дверь. Этот отдел имел четкие схемы прохода. На полу были начерчены стрелки, указывающие, где вы должны стоять, если вас нужно было сфотографировать для ученических водительских прав. Также там были опоры, обозначающие линию, где вы должны были ждать, если вам нужно было сфотографироваться для удостоверения личности без водительских прав. Это и было то самое место, на которое так отреагировал Джейк, но я пыталась заставить его пройти через дверь, которая была четко обозначена «Выход», а он не мог этого понять.

Я подумала, что, может быть, мне лучше прийти в другой раз, когда они закончат ремонт входной двери, но очень уж нужны были права. Я глубоко вдохнула, подхватила Джейка и прошла внутрь через дверь, на которой было написано «Выход». Постепенно Джейк пришел в себя, но этот случай позволил мне заглянуть внутрь его образа мыслей. Прохождение через не ту дверь очень сильно огорчило его, причинило ему почти физическую боль.

Но настоящее понимание пришло немного позже в тот же день, когда я наблюдала, как они с Уэсли играли на крыльце. У Джейка была двухэтажная игрушечная мойка для машин, куда можно было заводить маленькие машинки. Оба мальчика любили играть с ней, но это была единственная игрушка, которую они не могли поделить. Как только они начинали играть с ней вместе, случалась беда. После того случая в отделе транспортных средств я поняла почему.

Джейк обычно вкатывал машинку через вход, обозначенный как «Вход», мыл ее, затем проталкивал чистую машинку через съезд, обозначенный как «Выход», и аккуратно парковал рядом с мойкой. Уэсли в меньшей степени интересовался хорошо налаженной работой игрушечной мойки. Он обычно проносил машинки по воздуху и ставил их на крышу, они въезжали у него задом наперед на скорости равнозначной девяноста километрам в час, иногда они у него «прыгали» прямо с пандуса, устраивая столкновение десятка машинок перед мойкой.

Уэсли не принимал правила всерьез, и это доводило Джейка до белого каления. Поэтому как-то я усадила его и попыталась ему объяснить:

— Джейк, ты очень серьезный мальчик, и ты всегда правильно моешь машины, в соответствии с правилами. Но Уэсли — глупенький. Когда он играет с игрушечной мойкой, он неправильно поступает, но пусть он так делает, когда приходит его очередь играть. Когда же наступает твоя очередь, играй серьезно. Существует же много различных способов игры с этой мойкой.

После нашего разговора он понял. Мне на удивление хорошо помогло объяснение, что ничего страшного нет в том, что разные люди играют по-разному, и что не стоит беспокоиться, если кто-то поступает глупо, когда приходит его очередь играть. Это помогло и в случае с Днем пижамы.

Да, это было глупо, но ему требовалось учиться терпимо относиться к этому, так же как он должен был смириться с тем, как Уэсли играет с игрушечной мойкой.

Я всегда следила за тем, чтобы Джейк получил возможность делать то, что ему нравится. Для него это было очень важно. Если я знала, что Джейку предстоит испытание в школе, то в тот день за завтраком делала все возможное, чтобы ободрить его, обещая, что он сможет поступать по-своему потом. Если ему предстояло сидеть и слушать на полную громкость пущенный за обедом фильм, я ему обещала, что, когда он вернется домой, мы посчитаем все монетки в его комнате. Если Джейк шел на урок, который вел преподаватель, заменяющий постоянного, то по возвращении домой ему давалась возможность собрать самую большую, самую сложную из имеющихся у нас головоломку из пяти тысяч кусочков или же мы шли на прогулку и читали все номерные знаки на автомобилях столько, сколько ему хотелось.

Подобные обещания «Сделай это, и я дам тебе конфетку» вовсе не были подкупом. Это просто не сработало бы. За всем этим было: «Приложи усилия и сделай то, что требуется, — это, возможно, будет непросто, — а потом, я обещаю, ты можешь снова быть самим собой».

У Джейка было столько же времени делать то, что было важным для него, как и то, что было важным для других людей: для меня или для школы. Я не говорила ему, что нельзя заниматься головоломкой. Ему можно было заниматься этим столько, сколько он хочет, но только после того, как сходит в школу в пижаме. Ему действительно нелегко было в тот день, но не пришлось менять свою сущность, чтобы сделать требуемое.

Говорят, что Бог никогда не дает ношу, которая нам не по силам, и мы не восторгались тем, насколько спокойным и милым был Итан в первый год своей жизни, даже не думали об этом.

Мое собственное здоровье было далеко не богатырским. Я никогда не брала более трех выходных дней после рождения моих мальчиков, поскольку в детском центре находилось очень много детей, которым требовалось особое внимание. Я не отдыхала, и это значило, что мое выздоровление после операции, которая состоялась незадолго до родов, было медленным и болезненным. Кроме этого, осенью того года, когда родился Итан, а Джейк пошел в детский сад, у меня начались ужасные, ослепляющие приступы боли с одной стороны лица. Это полностью выводило меня из строя. Я ощущала, как сотни горячих иголок вонзались со стороны глазницы и далее по всей стороне лица. Самым неприятным было то, что это происходило без всякой видимой причины. Даже легкое дуновение ветерка могло вызвать сильный приступ.

К тому же я все время чувствовала страшное изнеможение. Это хоть как-то можно было объяснить. Все чувствуют усталость в течение первых шести месяцев после появления новорожденного. Но как бы рано я ни ложилась спать и сколько бы витаминов ни принимала, я никак не могла почувствовать, что отдохнула.

Рождественским утром я проснулась настолько уставшая, что едва смогла встать с кровати. Почти сверхчеловеческих усилий стоило мне достать нашу цифровую камеру, чтобы сделать фотографии мальчиков, когда они будут открывать рождественские подарки.

Немного позже тем же утром я вышла в кухню, чтобы приготовить на завтрак яичницу.

Я достала картонную коробку с яйцами из холодильника и подумала: «Мне придется сесть, чтобы разбить яйца. Вот это да!» Я волоком притянула стул и села.

Среднестатистический день для меня означал, что я ношусь и вожусь с двенадцатью малышами, которые едва умеют ходить, в течение как минимум тринадцати часов, обычно на перевязи у меня на груди был еще и свой малыш, а второй держался за ногу. Если у вас на руках детский центр, вам совсем не обязательно ходить в спортзал, вы сможете освободиться только в 7.30 вечера, когда все дети разойдутся по домам. Поэтому тот факт, что у меня не хватало сил, чтобы разбить яйца, показался мне по меньшей мере странным, что уж и говорить.

«Так-так. Интересно. Не могу пошевелить левой рукой».

Мне не было больно или страшно, я восприняла это просто как факт. Я не могла больше пошевелить рукой, ничего не чувствовала с левой стороны туловища.

Я сидела так какое-то время, пока Майкл не пришел, не схватил меня в охапку, не понес в машину и не отвез в больницу. В возрасте тридцати лет у меня случился инсульт.

Находясь в больнице в тот день, я отчаянно желала попасть обратно домой. Раз меня там не было, кто позаботится обо всем, что необходимо? Я всегда сопровождала Джейка, когда он находился в детском саду, и никому не могла передать свои полномочия. У меня был еще и Уэсли, который мог поперхнуться и умереть, если кто-нибудь даст ему жидкость, которую он не умеет глотать, кроме того, он не может двигаться самостоятельно. Да, еще и все его специалисты — нужно согласовывать их расписание.