Мир аутизма: 16 супергероев
Шрифт:
В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти – значит, у него «вызывающее оппозиционное расстройство». Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца – значит у него «СДВГ» – «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме – говорят о «расстройстве аутистического спектра», «аутизме». Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто-то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь? Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета – только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, т. е. отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию».
Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких-либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция «аутизма» ведет, скорее, к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное – «аутизм» все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об «аутизме», когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным – педагогам, исследователям и обществу в целом – предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.
Николь Янковски живет в Америке, она – мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона. Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма – это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за “чудаковатых”. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».
АУТИЗМ, ПО БЛЕЙЛЕРУ, —
ЭТО ОТРЫВ ОТ РЕАЛЬНОСТИ,
ПОГРУЖЕНИЕ В ОСОБЫЙ МИР, ГДЕ
ОСУЩЕСТВИМЫ ЖЕЛАНИЯ, КОТОРЫЕ
ТРУДНО ИЛИ НЕВОЗМОЖНО
РЕАЛИЗОВАТЬ В ОБЫЧНОМ МИРЕ.
В МИРЕ С МНОГОЧИСЛЕННЫМИ
ФИЗИЧЕСКИМИ И СОЦИАЛЬНЫМИ
ЗАКОНАМИ И ОГРАНИЧЕНИЯМИ.
Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым «аутизмом»: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований «аутизма». Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».
Число тех, кого сегодня называют «аутистами», продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число «аутистов» выросло на 15 % по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что «аутизм» обнаруживается у каждого 36-го ребенка.
Вместе эти факторы – негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» – способны очень эффективно запутать ситуацию.
«В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь (ясли, детсад, школа, вуз)» – это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года.
Что изменилось с тех пор?
В наши дни те же самые дети – дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, – скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Сейчас около 70 % «аутистов» в Америке принимают психотропные препараты.
Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. У 26 % взрослых «аутистов» выявляется депрессия, около 15 % получают диагноз «биполярное расстройство». И… шизофрения. По различным данным, ее распространенность среди «аутистов» тоже колеблется в пределах 15 %. Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Замена в детской диагностике «шизофрении» «аутизмом» почему-то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших «аутистов».
Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе. Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве – своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания.
Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет. В итоге, скорее всего, влияние концепции негативного отбора еще больше усилится. В центре внимания новой классификации – сочетание «аутизма» с интеллектуальным отставанием и речевыми нарушениями. Такая регистрация педагогических трудностей, скорее всего, имеет весьма отдаленное отношение к медицинской помощи и лечению болезней. Да и педагогу вряд ли стоит рассчитывать на подобную диагностику, если он хочет разобраться в состоянии человека, с которым постоянно взаимодействует.
Культовый диагноз
Психиатрия все больше влияет на жизнь общества. В XXI веке прежняя сословная идентификация уже осталась в далеком прошлом, сейчас заметно снижается роль возраста человека или его половой принадлежности. Психиатрический диагноз как бы разбухает, оказавшись помещенным в среду, где возник дефицит инструментов для выстраивания системы социальных статусов.
Ребенка со странным и непонятным поведением приводят к психиатру, и тот за полчаса, час или два ставит диагноз «аутизм» или «аутизм с умственной отсталостью». После этого педагоги должны годами учить ребенка по программе, основанной на заключении этого врача. А врач, поставивший диагноз, как правило, уже не несет ответственности за то, что дальше произойдет с ребенком.