Чтение онлайн

В 2001 году Джеральда Вуда, страдавшего болезнью Хантингтона судили за нанесение смертельных телесных повреждений соседу по дому престарелых. Его признали недееспособным.

В 2012 году некая Тоня Макки утопила своего младенца в туалете приюта для бездомных. Макки знала, что в ее семье были случаи болезни Хантингтона, и назначенное судом обследование подтвердило, что она ее унаследовала. Суд признал Макки невменяемой в связи с психическим заболеванием.

Истории были печальные. Но они показывали, что в свое время судебная система могла и должна была отнестись к Винсу иначе, будь у него корректный диагноз. Как минимум он мог бы уверенно рассчитывать на признание невиновности по основанию невменяемости. А как показывают дела Макки и Вуда, его, возможно, признали бы неспособным отвечать перед судом, а уж защищать самого себя и подавно.

Тщательно изучив историю болезни Винса и судебные документы, Джери позвонила мне и сказала:

– У меня в голове не укладывается, как можно было решить, что этот человек способен защищать себя на суде. Он же был явно не в себе.

– Тогда этого не поняли и не поверили ему, – ответил я.

– Ну а сейчас придется, – сказала Джери.

Это была моя часть работы: привлечь на нашу сторону специалистов по болезни Хантингтона и разъяснить губернатору, насколько это тяжелое заболевание. Нам нужно будет убедить губернатора, что при таком диагнозе дальнейшее пребывание Винса в тюрьме необоснованно и в этом нет необходимости. Пенитенциарная система не обеспечивает ему тот уровень помощи, который предоставляют медицинские учреждения. Оказавшись в одном из них, он перестанет представлять угрозу для окружающих и самого себя.

В ходе этой работы я познакомился с целым рядом блистательных умов. После моего доклада о случае Винса на ежегодной научной конференции по проблемам болезни Хантингтона группа специалистов пригласила нас с доктором Энгликером на ужин. Я сразу понял, что это особенные ученые и врачи с общей целью сделать болезнь излечимой.

Одни подходили к этому заболеванию с позиций классической неврологии, другие считали его скорее психиатрическим, третьи исходили из своего опыта работы в социальной сфере. Для этих людей в истории болезни Винса не было ничего загадочного. Они рассказывали о своей упорной работе – помощи больным в быту, организации патронажной работы, исследованиях новых видов терапии. Они были одновременно врачами и бойцами, закаленными многими десятилетиями битвы, в которую мы с доктором Энгликером вступали на правах новичков.

В тот вечер беседа вращалась в основном вокруг научного вопроса, имеющего важное значение для лечения болезни Хантингтона: как можно избавить от гибели умирающую нервную клетку?

Сначала мне казалось, что разговор идет исключительно о биологии. Но по ходу разговора я начал сознавать, что лечение болезни Хантингтона можно представить как метафору того, как мы относимся к заключенным в тюрьмах нашей страны. Ученые надеялись найти способ перенастраивать нервные клетки на выживание, иными словами, восстанавливать их.

Не это ли должно быть целью работы с заключенными?

И, наверное, даже более того.

Ведь в конечном итоге, каждый человек является своего рода отображением хрупких и жадно стремящихся жить клеток своего организма. Это стремление свойственно всему живому, даже отдельным клеткам. При мысли об этом я испытал благоговейный трепет.

С самого начала общения с людьми, занимающимися проблематикой болезни Хантингтона, мне стало понятно, насколько они увлечены познанием этого недуга. Я мог только догадываться, что такие же сообщества складываются в связи с любыми другими заболеваниями и тысячи людей привержены делу помощи страждущим лучшей жизни. По окончании конференции пригласивший меня выступить доктор Фрэнсис Уокер познакомил меня с Лорен Холдер, председателем отделения Американского общества болезни Хантингтона в Северной Каролине. У отца Лорен была болезнь Хантингтона, и она, как все дети больных этой болезнью, долго не могла решить, проверяться ей или нет. Отец стремительно угасал у нее на глазах, и Лорен понимала, как будет складываться ее жизнь, если у нее обнаружится это генетическое нарушение. С точки зрения Лорен, определенность имела важное значение, поэтому в возрасте двадцати лет она прошла обследование, которое подтвердило наличие у нее болезни Хантингтона. С диагнозом ей стало проще планировать остаток жизни, а кроме того, он побудил Лорен заняться общественной деятельностью по поддержке других пораженных этой болезнью.

– Мне жаль Винса. Со мной могло произойти то же, что и с ним, – сказала Лорен, когда мы встретилсь с ней в кафе в Уинстон-Сейлеме.

Мы сидели за шатким столиком на улице, и я невольно искал у Лорен симптомы болезни. Помимо немного затрудненной походки, их не было. Она говорила без видимых усилий, когнитивные функции были в полном порядке, заметные признаки хореи отсутствовали. Но в ее глазах сквозила грусть. Болезнь Хантингтона уже оказала огромное влияние на ее жизнь. С детских лет она жила под дамокловым мечом неизвестности. А совсем недавно ее уволили с работы, когда стало известно о диагнозе. Заботясь об отце, она каждый день видела, что сулит ей в будущем эта болезнь.

– Как вы отнеслись к известию о том, что у вас болезнь Хантингтона? – спросил я.

– Как любой нормальный человек, который узнает, что долго не проживет. Становишься целеустремленнее, что ли.

Лорен поставила эту целеустремленность на службу своей общественной деятельности. Она стала моей бесценной помощницей в работе по подготовке ходатайства о помиловании Винса. Ее поборничество преподало мне убедительный урок: Винс не одинок. Болезнь Хантингтона поражает многие тысячи людей. А такие люди, как Лорен и доктор Уокер, стараются облегчать их положение. Организация Лорен подготовила учебно-просветителький курс по болезни Хантингтона для сотрудников правоохранительных органов Северной Каролины. Полицейские слишком часто принимают больных ею за обычных бомжей. Пройдя курс обучения, полицейский сможет распознать симптомы и отправить больного болезнью Хантингтона туда, где ему окажут помощь, а не в тюрьму.

Диагноз Лорен заставил меня подумать, что жизнь Винса могла сложиться по-другому. Если бы он знал, что унаследовал от отца неизлечимое неврологическое заболевание, то наверняка его нынешнее положение было бы иным.

При этом я считал работу Лорен невероятно полезной. Перед лицом смертельного диагноза она нашла в себе силы бороться за перемены к лучшему для себя, своих близких и других людей. Встреча с ней дополнительно мотивировала меня продолжить выступать в защиту Винса.

Помогла в этом и реакция моих пациентов. Сначала я опасался, что местным жителям может не понравиться известность, которую они получили благодаря передаче «Настоящая Америка». Но в итоге практически все они одобрительно отнеслись к нашим усилиям добиться для Винса справедливости и лечения. После того как о нашей работе написали в эшвиллской газете Citizen Times, многие пациенты говорили мне, что держат вырезку на видном месте.

Было очевидно, что местные жители по-прежнему поддерживают своего доктора и хотят, как и я, чтобы он получал необходимую медицинскую помощь. Когда они узнали, что я представляю его интересы на законных основаниях, ситуация предыдущих лет развернулась на сто восемьдесят градусов. Если раньше я расспрашивал об их бывшем враче, то теперь они просили меня рассказывать о его нынешнем состоянии.

И я рассказывал. Я рассказывал им о его удачных и неудачных днях, о его моментах беззаботности и черной тоски, о его симптомах и о наших стараниях лечить их ограниченным количеством разрешенных ему лечебных средств.

«Какая жалость, – говорила на это Донна Бертон, самая убежденная заступница Винса. – Жаль, что я не могу съездить туда вместе с вами».

Вместо этого почти перед каждой поездкой в тюрьму миссис Бертон передавала мне письма для Винса, собственноручно написанные витиеватым почерком. Она сообщала ему местные новости, рассказывала о своих поэтических опытах и даже о своем здоровье, словно он все еще был ее лечащим врачом.

– Пусть он и в тюрьме, но он не злодей какой-нибудь. А то, что с ним делают, это, я извиняюсь, грех. Большой грех, – проговорила она.

– Быть может, вам стоит написать еще одно письмо? Губернатору, – предложил я.

– А подскажите-ка мне его адресок, дорогуша. Занесу вам, когда в следующий раз буду здесь, – ответила она, сверкая глазами.

Я смеялся, но в душе был тронут. Тронут и впечатлен: если уж эта восьмидесятилетняя бунтовщица готова писать губернатору, то я и подавно могу.

Чтобы получить условное помилование для Винса, нам нужно было рекомендовать закрытую психиатрическую больницу, которая его примет. Высказавшись в пользу больницы Бротон, я оказался в любопытной ситуации: это было то же учреждение, откуда Винс забрал своего отца в тот судьбоносный вечер и где начиналась моя врачебная карьера. Но это была больница закрытого типа со специализированным гериатрическим отделением для пациентов вроде Винса, к тому же хорошо мне знакомая. Летом я встречался с руководством Бротона и Неврологического медицинского центра в Блэк-Маунтин, чтобы предварительно договориться. Оба учреждения находились неподалеку от Эшвилла.