Чтение онлайн

В табл. 5.15. представлены показатели качества жизни детей в возрасте 5–7 лет по опроснику PedsQL Rheumatology Module. Баллы КЖ по ответам всех респондентов оказались выше у детей с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 единиц и, наоборот, ниже у детей с индексом ФН более 1,5 единиц. Получена достоверная разница между подгруппами по шкалам «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Общение» (р < 0,001) и «Беспокойство» (р < 0,01).

Аналогичный анализ параметров КЖ был проведен в группе детей в возрасте 8-12 лет, который показал статистически достоверную обратную зависимость качества жизни от значения индекса функциональной недостаточности по шкалам родительских и детских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и (p < 0,001) (табл. 5.14.).

Изучение параметров качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module в группе детей 8-12 лет позволило установить, что в меньшей степени от значения индекса функциональной недостаточности зависят показатели качества жизни, описывающие беспокойство, связанное с заболеванием, по мнению детей, и трудности, связанные с обсуждением болезни, по мнению родителей (р < 0,01). По другим шкалам опросника достоверность различий в зависимости от индекса ФН составила менее 0,001 (табл. 5.15.).

В табл. 5.14. представлены баллы качества жизни подростков 13–18 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale. Статистически достоверные различия получены по шкалам физического, эмоционального, социального функционирования и суммарному баллу качества жизни по данным детской и родительской версий опросника (р < 0,001).

Таблица 5.14. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

p < 0,001 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Таблица 5.15. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Rheumatology Module

Примечание.

р < 0,001, р < 0,01, р < 0,05, р > 0,05 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Анализ параметров качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по детской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в подгруппах с различным значением индекса функциональной недостаточности показал, что с высокой достоверностью (р < 0,001) подгруппы различались по шкале «Боль и утренняя скованность». Достоверность различий р < 0,01 получена по шкале «Лечение». По шкалам «Ежедневные действия» и «Общение» подгруппы были различны с уровнем достоверности р < 0,05. По шкале «Беспокойство» показатели в подгруппах не различались (p = 0,11) (табл. 5.15.).

Изучение показателей качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по родительской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в зависимости от выраженности функциональных нарушений позволило установить статистически значимые различия по шкалам, оценивающих боль и утреннюю скованность (р < 0,001), повседневную активность, отношение к проводимому лечению (р < 0,01), трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,05). По шкале «Беспокойство» баллы качества жизни не отличались (p = 0,08) (табл. 5.15.).

Ранговый корреляционный анализ по Спирмену также позволил выявить зависимость показателей качества жизни от активности болезни, выраженности функциональной недостаточности.

Установлено, что суммарный балл качества жизни был выше у детей с более низкой степенью активности болезни по данным детской и родительской версий опросника (r = -0,5, p = 0,00009 и r = -0,3, p = 0,001, соответственно).

Выявлена обратная зависимость показателей качества жизни и выраженности функциональной недостаточности у детей с ЮРА (по мнению детей r = -0,92, р < 0,001 и по мнению родителей r = -0,7, р < 0,001).

Отрицательные корреляционные связи между числом активных суставов и суммарным баллом качества жизни (по детской версии опросника r =– 0,7, р < 0,001 и по родительской версии – r =– 0,6, р < 0,001) свидетельствовали о существенном ухудшении физических возможностей больного ребенка.

Таким образом, анализ параметров качества жизни детей с ювенильным артритом показал, что они значительно снижены по сравнению со здоровыми детьми, причем степень снижения зависела от степени активности болезни, выраженности функциональных нарушений как по общему КЖ, так и по специфическому.

5.3. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа

Сахарный диабет 1 типа (СД 1) является одним из наиболее часто встречаемых эндокринных заболеваний в детском возрасте. Высокая распространенность, увеличение числа детей в младшей возрастной группе, развитие диабетических осложнений, приводящих к инвалидизации и ранней смертности, обусловливают медико-социальную значимость данного заболевания. В соответствии с «Сент-Винсентской декларацией» основные направления медико-социальной политики в отношении сахарного диабета должны быть направлены на минимизацию осложнений и кризисов заболевания, а также на улучшение качества жизни больных. Поэтому исследование только соматического статуса детей с сахарным диабетом 1 типа в современных условиях становится явно недостаточным: для оптимальной оценки клинической картины необходима оценка качества жизни ребенка, его личностной реакции на болезнь и лечение.

Несмотря на актуальность данной проблемы, количество работ, посвященных данной тематике, немногочисленно. Большинство из них касается изучения качества жизни у взрослых пациентов с сахарным диабетом. Так, в 2001 году при участии более 5000 пациентов с диабетом и почти 3800 врачей из 13 стран мира было проведено исследования DAWN (Отношение к Диабету, Желания и Потребности Пациентов). Это исследование было самым широкомасштабным из когда-либо проводившихся международных обзоров по изучению психологических аспектов терапии диабета и повседневной жизни пациентов. Полученные в ходе программы результаты свидетельствуют, что психологическая инсулинорезистентность и трудности, испытываемые пациентами при соблюдении режима терапии, могут сформировать значительные барьеры на пути к достижению хорошего метаболического контроля. В ряде исследований была оценена эффективность помповой инсулинотерапии по сравнению с интенсифицированной (The DCCT Research Group, 1996; Weinger, Jacobson, 2001). Достоверно значимых различий получено не было, в обеих группах аспекты качества жизни были оценены достаточно высоко.

По данным литературы, в подавляющем большинстве англоязычной, исследования в детской популяции ранее проводились в основном у детей с сахарным диабетом в возрасте старше 11 лет (G. М. Ingersoll, D. G. Marrero, 1991). Эти данные указывают, что девочки – подростки в большей степени испытывают на себе влияние болезни, чем юноши (Eiser et ah, 1992; Grey et al., 1998). В ряде работ были предприняты попытки провести сравнительный анализ между уровнем качества жизни и степенью компенсации обменных процессов (Grey et al., 1998; Hoare et al., 2000; Ingersoll & Marrero, 1991), однако полученные результаты не выявили зависимости между показателем НвА1с и оценкой качества жизни. В тех же исследованиях было отражено, что подростки, больные сахарным диабетом, которые воспитывались в полных семьях в атмосфере заботы и тепла, более удовлетворены своей жизнью. По мнению детей, что было отражено в self – report, внутрисемейные взаимоотношения во многом определяют качество жизни (Laffel et al., 2003), а одним из 3-х наиболее значимых факторов была названа «семья» (Wagner et al., 2004).