Чтение онлайн

Рисунок 5.15. Профили КЖ пациентов с атопическим дерматитом и здоровых детей (по ответам детей)

У пациентов III группы с атопическим дерматитом (рис. 5.15.), по данным, полученным при анкетировании детей, выявлено значительное снижение всех параметров общего качества жизни в период обострения заболевания в сравнении со значениями здоровых сверстников (р < 0,001). Особенно нарушенными оказались эмоциональное и школьное функционирование, физическое – в меньшей степени. Необходимо отметить, что в этой группе детей страдало социальное функционирование, возможно, за счет наличия косметического дефекта.

Родители оценили КЖ своих детей ниже, чем сами дети, по всем аспектам психосоциального здоровья (р < 0,01).

Таким образом, дети с атопическим дерматитом испытывали, в основном, психосоциальные проблемы. Они не были удовлетворены своими способностями, внешним видом, отношениями с ровесниками и жизнью в целом. Атопический дерматит приводит к снижению качества жизни ребенка, проявляющемуся нарушением сна, вялостью, социальной изоляцией, изменением эмоциональной реактивности, проблемами в школе и дома ввиду проявлений болезни, а также необходимостью диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничений в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи.

Сравнительный анализ результатов оценки КЖ детей из трех обследованных групп показал, что несмотря на отсутствие различий в общем КЖ, каждое заболевание имеет свойственные ему особенности нарушения отдельных аспектов этого показателя (рис. 5.16.).

В группе детей с неконтролируемой Б А, по сравнению с другими аллергическими болезнями, в первую очередь страдали физическое и школьное виды функционирования; эмоциональное благополучие оказалось наиболее высоким.

Рисунок 5.16. Параметры КЖ детей с различными аллергическими заболеваниями (по ответам детей)

У детей с аллергическим ринитом нарушено было, в основном, эмоциональное функционирование, при этом уровень школьного благополучия оказался выше, чем при других патологиях.

Атопический дерматит, в меньшей степени (по сравнению с другими нозологическими формами) снижая физическое благополучие детей, значимо нарушал эмоциональное, социальное и школьное виды функционирования, то есть все составляющие психосоциального здоровья.

Таким образом, различные аллергические заболевания негативно влияют на КЖ пациентов, при этом существуют нозологические особенности данного влияния.

5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей

Ювенильный ревматоидный артрит – это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности. В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4–5 лет, к 14–15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).

Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen А. С., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е. И., 2008).

Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.

Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag А. М., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).

Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138 детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.

В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) – с полиартикулярным, 42 (30,4 %) – с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС). В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени – у 44 (31,9 %), III степени – у 25 (18,1 %) больных.

Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) – индекс ФН < 1,5, выраженные – у 46 (33,3 %) – индекс ФН > 1,5.

Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.

Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).

Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

* – p < 0,001 – достоверность различий между больными юношеским артритом и здоровыми детьми.

Различия оказались очень существенными во всех группах, в то же время наиболее выраженными они были у детей 8-12 лет. В возрастных группах 5–7 и 8-12 лет в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как социальное функционирование, у подростков 13–18 лет негативному влиянию болезни подвергалось в большей степени физическое благополучие пациентов.

Изучение параметров качества жизни детей ЮА в возрасте 5–7 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale позволил установить, что в подгруппе с выраженными функциональными нарушениями показатели КЖ были достоверно ниже (р < 0,001), чем в подгруппе с минимальными и умеренными нарушениями (табл. 5.14.). Статистически значимые различия были получены по всем шкалам детской и родительской версий опросника.