Изучение качества жизни в педиатрии
Шрифт:
В настоящее время оптимальным признан модульный подход к оценке данного показателя, подразумевающий необходимость использования и общих опросников и их специальных модулей, что позволяет получить более адекватную оценку качества жизни подростков с сахарным диабетом (Laffel, Varni, 2003).
Настоящее исследование по оценке качества жизни у детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа с использованием общего блока опросника PedsQL, а также специального диабетического модуля (Diabetes Module) было проведено на базе клиники кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии (зав. кафедрой – д.м.н., профессор Н. В. Болотова) Саратовского Государственного Медицинского Университета им. В. М. Разумовского.
В соответствии с критериями включения группу исследования составили 96 пациентов с сахарным диабетом 1 типа в возрасте от 5 до 18 лет (средний возраст 12,69 ± 3,71 лет) с длительностью заболевания от 3 мес. до 16 лет, с продолжительностью интенсифицированной инсулинотерапии не менее 3 мес. Исследование проводилось при участии одного из родителей каждого пациента.
Критериями исключения из исследования было наличие у ребенка острых осложнений сахарного диабета (кетоацидоза или гипогликемии тяжелой степени); тяжелой сопутствующей патологии (острой или хронической), симптоматика которой доминировала над проявлениями основного заболевания и требовала активного лечения; признаков нарушения умственного развития/девиантного поведения.
Группу сравнения составили дети I группы здоровья. Оценка качества жизни данной группы проводилась только по общему опроснику PedsQL™ Generic Core Scales.
Среди пациентов 1-й возрастной группы, куда вошли дети дошкольного и младшего школьного возраста, продолжительность болезни не превышала 3-х лет. Для детей данной группы были характерны жалобы, отражающие состояние декомпенсации заболевания (85,6 %): сухость кожных покровов, колебания гликемии, периодически возникающая жажда. Уровень гликированного гемоглобина (HbA1c) в среднем составил 8,95 ± 1,2 %. У всех детей родителями регулярно проводился ежедневный контроль гликемии. Хронические диабетические осложнения на момент исследования диагностированы не были. У 2-х пациентов были выявлены липодистрофии по гипертрофическому типу. Частота госпитализаций в стационар за последний год составила 1,0. Изначально все пациенты получали заместительную инсулинотерапию по традиционной интенсифицированной схеме в режиме многократных инъекций: инсулин средней продолжительности действия (100 %) в комбинации с инсулинами короткого действия (43 %) или ультракороткого действия (57 %). В последующем четверо пациентов были переведены на помповую инсулинотерапию.
В возрастной группе 8-12 лет пациенты предъявляли жалобы на выраженные колебания гликемии, периодически возникающее ощущение судорог в ногах. Продолжительность диабета варьировала от 1-го года до 8-и лет. Средний показатель гликированного гемоглобина составил 9,0 ± 2,2 %. В данной группе все дети регулярно (4 и более раз в сутки) проводили самоконтроль гликемии с помощью глюкометра. Диабетические осложнения были выявлены у 5-х пациентов с продолжительностью заболевания более 3 лет (диабетическая периферическая полинейропатия), осложнения инсулинотерапии в виде липодистрофии по гипертрофическому типу – у 3-х пациентов. Частота госпитализаций в стационар за последний год выше аналогичной величины в предыдущей группе и составила 1,45 (за счет увеличения числа возникновения кетоацидотических состояний). Пятеро пациентов (19 %), помимо обучения в общеобразовательных учреждениях, активно занимались спортом. Дети получали заместительную инсулинотерапию в режиме многократных инъекций инсулинами суточного (69 %) или длительного действия (31 %) в комбинации с инсулинами короткого (25 %) или ультракороткого действия (75 %). У 9 пациентов за время наблюдения был установлен инсулиновый дозатор– помпа.
В группе респондентов 13–17 лет большинство пациентов (85 %) предъявляли жалобы на слабость, боль в ногах, снижение зрения. Длительность диабета варьировала от 3 мес. до 16 лет. Уровень гликированного гемоглобина – 9,6 ± 3,4 %. У 30 подростков (50 %) были выявлены хронические диабетические осложнения: начальные проявления нефропатии (альбуминурия от 30 до 300 мг/л), выраженные изменения периферических нервов в виде замедления сенсорной и моторной проводимости при электрофизио-логическом обследовании, преретинальные кровоизлияния и аневризмы новообразованных сосудов, помутнение хрусталика, липоидный некробиоз, жировой гепатоз и хайропатия. Частота госпитализации за истекший год составила 1,6. В данной возрастной группе постоянная подкожная инфузия инсулина (ППИИ) применялась у 18 подростков (30 %), у остальных – интенсифицированная инсулинотерапия посредством шприц-ручек.
В таблице 5.16. представлены результаты оценки КЖ детей с сахарным диабетом по общему опроснику PedsQL.
Согласно данным, представленным в табл. 5.16., показатели качества жизни пациентов с сахарным диабетом в 1-й возрастной группе (у детей 5–7 лет) сопоставимы с таковыми у здоровых детей. Исключение составило ролевое функционирование: оценить объективно данный показатель не удалось, т. к. дети не посещают детские сады (по причине отсутствия в городе дошкольных учреждений компенсирующего типа для детей с сахарным диабетом).
Таблица 5.16. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа в сравнении со здоровыми сверстниками
Примечание.
* – достоверность различий между группой сравнения и больными сахарным диабетом (р < 0,05).
Пациенты школьного возраста, напротив, оценили качество жизни ниже, чем их сверстники без диабета по всем шкалам опросника. У детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет больше затруднений в повседневной деятельности (р < 0,05), они чаще испытывают боль (р < 0,05), более подвержены негативным эмоциям страха, грусти, гнева и волнения (р < 0,05), ниже оценивают собственные познавательные способности. Школьное функционирование респондентами в подавляющем большинстве было оценено низко, что связано с частыми пропусками школьных занятий из-за плохого самочувствия или необходимости посетить врача/больницу, с невнимательностью на уроках и/или ухудшением памяти. Снижение школьной успеваемости и общей физической активности, ограничение участия в спортивных играх, частое ощущение боли приводят к неблагоприятным социальным последствиям, нарушая адаптацию больных детей в коллективе. Как показали ответы на вопросы шкалы социального функционирования, дети средней возрастной группы с сахарным диабетом испытывали сложности в общении со своими сверстниками, некоторым из них (преимущественно мальчикам) было достаточно трудно найти друзей.
При сопоставлении показателей качества жизни подростков 13–17 лет с сахарным диабетом и их здоровых сверстников были получены статистически значимые различия по шкалам «Физическое функционирование», «Эмоциональное функционирование», «Жизнь в школе», что свидетельствует о наличии у подростков, больных сахарным диабетом 1 типа, ограничений в этих сферах. Обращает на себя внимание, что при достаточно низкой оценке школьного благополучия (68,1 ± 16,7 балла) социальная активность подростками, в отличие от пациентов средней возрастной группы, была оценена высоко (91,6 ± 7,2 балла), что подразумевает отсутствие существенных проблем в общении у анкетируемых респондентов со своими сверстниками.
В ходе анализа результатов опроса также было выявлено, что девушки-подростки качество жизни оценили на порядок ниже, чем юноши.
Как наглядно демонстрирует рис. 5.17., в большей степени негативному влиянию болезни оказались подвержены ежедневная физическая активность и здоровье (р < 0,05), а также настроение пациенток (р < 0,05): они чаще испытывали чувство слабости, в связи с чем им было сложнее бегать и выполнять физические упражнения, были более беспокойными, хуже спали. По сравнению с юношами они более критичны и в оценках собственных познавательных возможностей, способности концентрироваться, что отражает низкая оценка ролевого функционирования (р < 0,05).
Рисунок 5.17. Гендерные особенности КЖ подростков 13–17 лет с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)
Результаты опроса родителей представлены в таблице 5.17.
В младшей возрастной группе родители ниже своих детей оценили их здоровье и настроение, тогда как умение общаться со сверстниками оценили значительно выше. В отличие от них, большинство родителей детей средней возрастной группы общие показатели качества жизни оценили аналогично своим детям. В возрастной группе 13–17 лет статистически значимые различия в оценках взрослых и детей коснулись шкал, отражающих физическое, социальное и школьное функционирование. Родительская оценка данных показателей по сравнению с детской отличалась более низкими значениями.
Таблица 5.17. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей и родителей)
Примечание.
* – достоверность различий между детьми с сахарным диабетом и их родителями (р < 0,05).
Таким образом, результаты опроса родителей оказались противоречивыми и зависели от возраста ребенка и оцениваемого аспекта КЖ.
Для получения более полной характеристики и выявления факторов, влияющих на показатели качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, была проведена оценка качества жизни с использованием опросника PedsQL™ Diabetes Module, отражающего специфические симптомы и особенности управления данным заболеванием. Результаты иллюстрирует таблица 5.18.