Чтение онлайн

Таблица 5.19. Параметры КЖ пациентов с сахарным диабетом 1 типа в зависимости от длительности заболевания (по ответам детей)

У пациентов, длительно болеющих сахарным диабетом, уровень физической активности оказался сопоставим с аналогичным показателем у пациентов в дебюте заболевания. Однако, как показал детальный анализ ответов респондентов, главной причиной этого является выраженный болевой синдром в нижних конечностях при развитии и прогрессировании диабетической полинейропатии. Обращает на себя внимание и тот факт, что по мере увеличения длительности болезни у пациентов возникало больше затруднений в вопросах управления диабетом, что отражала динамика показателей шкалы «Лечение».

Таким образом, полученные данные свидетельствуют, что КЖ у детей с сахарным диабетом 1 типа снижалось по достижению ими школьного возраста, причем в большей степени негативному влиянию болезни подвержены дети в возрасте 8-12 лет и девушки-подростки. Наиболее выраженное снижение КЖ у больных детей отмечено по параметрам, отражающим настроение, физическое и ролевое функционирование.

В ходе проведенного исследования было выявлено, что у детей и подростков с сахарным диабетом независимо от возраста при достижении ими уровня оптимального метаболического контроля качество жизни улучшалось. Необходимыми условиями для этого являлись, с одной стороны, снижение частоты возникновения симптомов декомпенсации заболевания и, как следствие, улучшение самочувствия, физической активности, с другой стороны, высокий уровень знаний и умения пациента и/или его родителей управлять заболеванием в различных жизненных ситуациях.

Резюме

Проведенные исследования позволили доказать, что КЖ детей, имеющих хронические заболевания, хуже, чем у здоровых сверстников. При этом степень нарушения КЖ зависит от ряда факторов, таких как форма заболевания, степень тяжести, степень активности, уровень контроля над заболеванием, длительность процесса. Кроме того, нарушение КЖ имеет свои особенности при разных заболеваниях, в одних случаях затрагивая в большей степени физические аспекты, в других – психосоциальные. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости включения критерия КЖ в диагностический процесс для получения более полной картины заболевания и индивидуального подхода к разработке лечебных и реабилитационных мероприятий.

Глава 6

Показатели качества жизни детей-инвалидов

Инвалидность у подростков совпадает со сложным периодом полового созревания, определяя развитие личности по дефицитарному типу Наличие хронических заболеваний значительно нарушает нормальное существование детей подросткового возраста, появляются ограничения в общении, получении информации, образовании, трудоустройстве, самостоятельном передвижении, возможности полноценно питаться и т. д. Эти ограничения могут оказаться для подростка важнее, чем сама болезнь. В этой связи инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничения социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни.

Оценка КЖ у детей-инвалидов позволит установить, по каким аспектам в наибольшей степени снижается этот показатель по сравнению со здоровыми сверстниками, а также особенности нарушения параметров КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность. КЖ может оказаться ценным критерием в спорных случаях установления и продления инвалидности, стать основной для разработки индивидуальных программ реабилитации и инструментом оценки их эффективности.

6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов с соматической патологией

Исследование проводилось на базе педиатрического Бюро медикосоциальной экспертизы Северо-Западного административного округа г. Москвы.

В обследуемой выборке подростков 13–17 лет (230 человек) наиболее многочисленную группу составили дети, инвалидность которых была обусловлена болезнями эндокринной системы и расстройствами питания, в большинстве случаев представленных инсулинозависимым сахарным диабетом (36 подростков). Также часто инвалидность была связана с наличием бронхиальной астмы (31 ребенок), болезней мочеполовой системы (33 пациента), костно-мышечной системы и соединительной ткани (35 человек) и системы кровообращения (26 респондентов).

Исследование показало, что КЖ подростков-инвалидов достоверно снижено по всем составляющим по сравнению со здоровыми сверстниками (табл. 6.1.).

По мнению самих подростков, в наибольшей степени оказались подвержены влиянию болезни, приведшей к инвалидности, такие аспекты, как физическое и школьное функционирование, сниженные особенно значимо. При этом эмоциональное и социальное виды благополучия страдали меньше, что является весьма положительным фактом, свидетельствующим о резервах психологической и социальной адаптации. В то же время выраженное нарушение школьного функционирования может стать основанием для коррекции образовательного процесса у детей с особыми потребностями.

Таблица 6.1. Параметры КЖ подростков-инвалидов 13–17 лет в сравнении со здоровыми сверстниками

Примечание.

* – достоверные различия в ответах подростков, р < 0,01;

** – достоверные различия в ответах родителей, р < 0,01.

Родители оценили КЖ подростков-инвалидов несколько ниже, чем сами дети. Можно отметить, что по сравнению с результатами анкетирования родителей здоровых подростков, самые низкие цифры наблюдались по шкале «Физическое функционирование», в то время как остальные аспекты, по их мнению, оказались нарушены в гораздо меньшей степени. Интересно, что родители не придали такого значения нарушению школьного благополучия, как сами подростки, что свидетельствует о недооценке этой стороны жизни детей, имеющих инвалидность.

Анализ КЖ при различных заболеваниях, обусловивших инвалидность, показал, что оно имеет значительные отличия (табл. 6.2.). Так, наиболее высокие значения параметров КЖ имели подростки с сахарным диабетом, причем ни один из компонентов достоверно не отличался от показателей здоровых детей. Вероятно, такая ситуация объясняется высокой эффективностью работы «Школ диабета», хорошим контролем над заболеванием, отсутствием необходимости соблюдать строгую диету при использовании современных инсулинов, усиленным вниманием к таким детям. Кроме того, в подростковом возрасте еще редки тяжелые осложнения сахарного диабета, способные значимо снизить КЖ пациентов.

Самые низкие значения КЖ были зафиксированы у подростков с бронхиальной астмой, при этом более всего по сравнению со здоровыми страдали физическое (48,8 ± 14,2) и школьное функционирование (43,7 ± 15,9), в меньшей степени – эмоциональное и социальное. Возможно, такое низкое КЖ связано со страхом приступа, удушья, выраженным нарушением состояния в момент приступа и ограничением жизнедеятельности (физических и эмоциональных нагрузок, соблюдением диеты и т. д.), вызванным болезнью. Кроме того, при наличии инвалидности бронхиальная астма, как правило, имеет тяжелую степень.

Примерно одинаковая картина наблюдалась в группах подростков с болезнями костно-мышечной системы и системы кровообращения. У таких детей на первый план выходило снижение КЖ за счет физического компонента (52,8 ± 16,7 и 51,6 ± 13,6, соответственно), что закономерно, учитывая вид патологии. В меньшей степени страдали эмоциональное и школьное виды благополучия, социальное же было нарушено незначительно. В группе детей с болезнями костно-мышечной системы ниже всего оценили свое КЖ подростки, перенесшие множественные травмы вследствие дорожно-транспортных происшествий.